Encuesta :“Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por ER”

Apreciado paciente o familiar/tutor del paciente registrado:
Desde el Registro de Pacientes de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III le invitamos de nuevo a participar en la encuesta “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por ER”.
850 personas con enfermedades raras o sin diagnóstico ya han participado ¿Nos ayudas llegar a las 1.000? ¿Cómo participar? 

Acceda al Registro https://registroraras.isciii.es/ con su usuario y contraseña, entre en “Datos personales y cuestionarios”, y pinche en el botón azul “Cuestionarios” de la parte superior. Una vez allí encontrará el cuestionario “Determinantes del retraso diagnóstico en las personas afectadas por ER”(*).

Si no recuerda su contraseña, pinche aquí en “Recuperar contraseña”. También puede solicitar el cuestionario en formato accesible para personas con discapacidad visual escribiendo a registro.raras@isciii.es (asunto: cuestionario accesible).
Si tiene alguna duda sobre cómo completar el cuestionario puede responder a este correo y le ayudaremos. Si lo necesita, también puede solicitar que le hagamos la encuesta telefónicamente.
Los resultados obtenidos se facilitarán a los participantes al finalizar el estudio.
Si quiere obtener más información sobre el proyecto, acceda a:
https://enfermedades-raras.org/index.php/determinante-diagnóstico
Video Queremos conocer más sobre el retraso diagnóstico ¿Nos ayudas?
Le recordamos que el Registro almacena la información de las personas inscritas con total garantía y asegura la protección de los datos.
Gracias por su participación,
Registro de Pacientes de Enfermedades Raras
Instituto de Salud Carlos III