Para descargar un documento de preguntas frecuentes sobre la prueba, haga clic aquí .
La información de prueba e inscripción también se encuentra en ClinicalTrials.Gov .
Clementia ha desarrollado un sitio web de estudio. Para obtener más información y ver si ud o un ser querido podrían calificar, haga clic AQUÍ
Un video sobre los detalles de la prueba se puede encontrar a continuación.
La Fundación de Investigación MHE desea agradecer y reconocer a Clementia Pharmaceuticals, Maurizio Pacifici, PhD, Yu Yamaguchi, MD, PhD, David Feldman, MD, Dror Paley, MD, FRSCS, Scott Kozin, MD, El Hospital de Niños de Filadelfia, Sanford Burnham Prebys Medical Discovery Institute, Paley Orthopaedic & Spine Institute en St. Mary's Medical Center, Shriners Hospitals for Children, National Institutes of Health (NIH) y toda la Junta Asesora Científica y Médica de nuestra Fundación, así como muchos otros por sus años de dedicación y liderazgo en todo el mundo.
Sinceramente,
Sarah Ziegler, Susan Eaton, Craig Eaton, Esq. y todo el Consejo de Administración.
1 comentario:
Buenas tarde. Mi nombre es Rafael Panés de 44 años de edad, de Chiclana de la Frontera Cádiz. Teléfono: 676086520
Me pongo en contacto con ustedes para saber más sobre si lo que tengo es una enfermedad o es casualidad. Desde pequeño me han crecido por todo el cuerpo huesos, de pequeño solo me operaron de uno en la mano, pero de adulto me han tenido que operar de 5 veces ( una de ella teniendo que quitar una costilla ).Tengo lo menos 6 más que con el tiempo me están molestando e impidiendo el buen desarrollo de mi vida normal y laboral.
Estando a la espera de más de 4 meses que me llamen para hacerme las pruebas para que me operen de la mano y cerca de un año con el del hombro a la espera de un TAC para ver si en la rodilla izquierda tengo otro (que no me deja articular bien la rodilla).
Y se me están reproduciendo en la edad adulta.
Que podría hacer?
Adonde me podría dirigir?
Que es exactamente lo que tengo?
Y muchas más preguntas que ningún médico me sabe contestar.
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