1.- Confirmar el Diagnóstico mediante una Prueba de ADN. Solicita la prueba en Genética o Ginecología de tu Hospital de Referencia. Lo cubre la Seguridad Social (INS).Tarda una media de 3 meses desde la extracción de sangre. O solicitar una 2ª Opinión especializada.
2.- Apuntarse al Registro de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Salud Carlos III.
Más información en: registro.raras@isciii.es o en los teléfonos: 91 822 25 90 (Ana) ó 91 822 20 43 (Nieves)
3.- Realizar un control de la evolución de la Alteración Metabólica Ósea, cada 6 meses. El OMC surge desde los 0 a los 10 años.
4.- Evitar en lo posible las cirugias, mientras que no se haya acabado el crecimiento de la persona, dado que hay muchas posibilidades de que vuelvan a salir, dado que la persona esta en un proceso de crecimiento.
5.- 1 caso de entre 1 millón, puede transformarse en Condrosarcoma de nivel 3 (Cáncer de Hueso).
6.- Apuntaros al Grupo de Yahoo de afectados por OMC. Donde hay documentos de apoyo
7.- Aqui un diccionario de términos médicos de Traumatología, On Line, por si no entendéis algún termino.
8.- Hay varios grupos en Facebook:
* Exostosis Hereditaria Multiple (EHM)
* Exostosis Hereditaria Multiple en Argentina (EHMA)
* Exostosis
*Osteocondromatosis Multiple (OMC)
9.- Un grupo de Apoyo en Whatsapp: 649 11 62 41
10.- Tenéis información actualizada en www.orpha.net
11.- El Sindrome de Ollier no es Osteocondromatosis, dado que no tiene origen genético, por el mal funcionamiento de la Proteína Sulfato de Heparán, aunque se presenta de idéntica forma.
La solución está en la unidad de todos los afectados por OMC. Y poder mantener una Calidad de Vida DIGNA para los pacientes..
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