Degeneración maligna de los Osteocondromas (OMC)

Susan Wynn / 29.08.2015

Quiero compartir con uds. todos los resultados del estudio de encuesta sobre MHE y degeneración maligna que la Coalición MHE se ofreció para invitar a los participantes a partir de nuestros propios grupos de Facebook, así como grupos internacionales. Esto fue en 2013, y los resultados del estudio fueron publicados en enero de este año. El nº de participantes fue increíble, y tuvo un gran impacto en los resultados del estudio. Los investigadores han pedido disculpas por el retraso en hacernos saber acerca de la publicación, y nos envió el documento publicado y el siguiente correo electrónico: El Documento en Ingles: 

CORR article.pdf

"Recientemente, nuestro manuscrito titulado '¿Cuál es la proporción de pacientes con exostosis múltiple hereditaria que se someten a la degeneración maligna? fue publicado en la prestigiosa revista Ortopedia Clínica e Investigación relacionada. 
Este proyecto es la culminación de un estudio de encuesta que completamos con la ayuda de cerca de 800 encuestados en 2013.  
En particular, este proyecto no hubiera sido posible sin la ayuda de Chele Zelina, presidente de la Coalición de MHE y Susan Wynn, Vicepresidente de la Coalición MHE y Co-fundador y Director del MHE y Me y The Bone Club Desigual.Creemos que nuestro estudio tiene un papel importante en la literatura relacionada con MHE. Algunas de las conclusiones son que:
1) en la mayor (y quizás lo más heterogéneo) cohorte de pacientes MHE de las que somos conscientes, encontramos que la proporción de los sometidos a la degeneración maligna de ser el 2,7%;  
2) el cambio maligno de MHE ocurrió a una edad media de 28,6 años, lo que pone de relieve la importancia de las siguientes pacientes MHE bien entrada la madurez esquelética y más allá;
3) los médicos pueden utilizar este estudio para ofrecer una declaración no específica de riesgo cuando se habla de la historia natural de MHE; y 
4) los medios sociales y otras plataformas basadas en la Web pueden jugar un papel importante en el apoyo social a los pacientes MHE.


Gracias de nuevo a todos los que participaron en nuestra encuesta.
Cory Czajka, MD
Matt DiCaprio, MD
Division of Orthopedic Surgery
Albany Medical Center
Albany, NY, USA"