Garantizar su sostenibilidad económica y una adecuada codificación de las Enfermedades Raras es transcendental para el colectivo.Ante la necesidad de mejorar la situación en la que se encuentran los más de 3 millones de personas que conviven en España con una enfermedad minoritaria, FEDER ha reivindicado la sostenibilidad del Registro Nacional de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Investigación de Enfermedades Raras del Instituto de Salud Carlos III del Ministerio de Economía y Competitividad. Así, desde que en 2005 se elaborara por 1ª vez, su objetivo ha sido facilitar la información necesaria para poder desarrollar nuevos tratamientos y mejorar la prevención o detección precoz del diagnóstico. El objetivo prioritario es mejorar la calidad de vida de quienes conviven con una Enfermedad Rara (ER) y sus familias.
“Desde FEDER incidimos en la necesidad de que el Registro pueda utilizar los datos que previamente ya han recabado las distintas Comunidades Autónomas. De lo contrario, se estaría echando por tierra un trabajo que se lleva realizando desde años”, ha señalado Juan Carrión, presidente de FEDER. Cabe destacar que, recientemente, se ha publicado el Proyecto de Real Decreto que crea y regula el que será el Registro Estatal de Enfermedades Raras. De conformidad con el art. 24.1.c) de la Ley 50/1997, de 27 de noviembre del Gobierno, FEDER presentó alegaciones al Proyecto de dicho decreto que inciden en la importancia de asegurar y facilitar el acceso informativo y consultivo al Registro a las organizaciones de pacientes.
Por otro lado, las alegaciones de FEDER también señalan la necesidad de implicar la participación de todas las comunidades, incluso aquellas que aún no cuentan con una normativa reguladora del registro autonómico de ER. Todo ello para asegurar un Registro Estatal completo. Por eso, el propósito de la reclamación de FEDER se basa en asegurar que el Registro Nacional de ER sea una realidad sostenible. Para ello, reslatar la importancia de promover la colaboración y el compromiso de todas las Comunidades Autónoma así como de los investigadores, con el objeto de garantizar el mantenimiento, la eficacia y el afianzamiento de esta herramienta.
Asimismo, FEDER también reivindica la integración de los códigos Orphanet en el Sistema Nacional de Información Sanitaria. La codificación consiste en asignar un código concreto a una enfermedad con el fin de reconocerla más fácilmente dentro del sistema de información sanitaria. En esta línea, Juan Carrión ha afirmado que “es necesario un impulso que haga que los sistemas de codificación sean interoperables a nivel nacional y europeo”.
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