La UE destina 144 millones de euros a nuevas investigaciones sobre enfermedades raras.Coincidiendo con la celebración del Día de las Enfermedades Raras 2013, la Comisión Europea ha anunciado que va a destinar 144 millones de euros de nueva financiación a 26 proyectos de investigación sobre enfermedades raras.
Estos proyectos
contribuirán a mejorar la vida de algunos de los 30 millones de europeos
afectados por una de estas enfermedades.
acta sanitaria.com/Bruselas 01/03/2013
Los
proyectos seleccionados cuentan con más de 300 participantes de 29
países de Europa y de fuera de ella, incluyendo equipos de importantes
instituciones académicas, PYME y grupos de pacientes. El objetivo es poner en común los recursos y trabajar por encima de las fronteras, a fin de comprender mejor las enfermedades raras y encontrar tratamientos adecuados.
Máire
Geoghegan-Quinn, comisaria europea de Investigación, Innovación y
Ciencia, ha declarado que "la mayoría de las enfermedades raras afectan a
niños, y la mayor parte de ellas derivan de devastadores trastornos
genéticos que deterioran considerablemente la calidad de vida y
desembocan en la muertes prematura. Esperamos que estos nuevos proyectos
de investigación permitan vislumbrar la curación a los pacientes, sus
familias y los profesionales de la salud y les ayuden en su lucha diaria
con la enfermedad.».
Objetivos.
Los
26 nuevos proyectos cubren un amplio espectro de enfermedades raras,
tales como los trastornos cardiovasculares, metabólicos e inmunológicos.
Su objetivo es:
- Crear sustancias que puedan convertirse en terapias nuevas o mejores para los pacientes.
- Comprender mejor los orígenes y mecanismos de las enfermedades.
- Mejorar su diagnóstico.
- Mejorar la gestión de estas enfermedades en hospitales y centros asistenciales.
Los
equipos trabajarán sobre distintos retos, y en particular, en un nuevo
sistema de soporte hepático «bioartificial» para el tratamiento de la
insuficiencia hepática aguda; potentes operaciones de tratamiento de
datos a fin de desarrollar nuevas herramientas de diagnóstico,
biomarcadores y estrategias de detección de agentes terapéuticos contra
las enfermedades renales raras; y desarrollo clínico de un medicamento
para tratar la alcaptonuria, trastorno genético que produce una forma de
artritis grave y precoz, con cardiopatía y discapacidad, para el que
actualmente no existe tratamiento eficaz.
200 nuevas terapias.
Muchos
de los nuevos proyectos se enmarcan en el Consorcio Internacional de
Investigación sobre Enfermedades Raras, IRDiRC, el mayor esfuerzo
colectivo de investigación sobre enfermedades raras en el mundo.
El
objetivo fundamental de este Consorcio, puesto en marcha por la Comisión
Europea con la colaboración de socios nacionales e internacionales, es
conseguir, de aquí a 2020, un total de 200 nuevas terapias para
enfermedades poco comunes y los medios necesarios para diagnosticar la
mayoría de ellas.
Gracias a estos nuevos proyectos, el número de
iniciativas de investigación colaborativa relacionados con las
enfermedades raras, financiados por la UE durante los 6s últimos años,
se acercará al centenar. En conjunto, representan una inversión de casi
500 millones de €.
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