Estrategia del sistema nacional de salud en enfermedades raras

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PRESENTADA LA ESTRATEGIA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN ENFERMEDADES RARAS
Madrid 21/10/2009
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inauguró ayer la jornada de presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), que fue aprobada el pasado mes de junio por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías.

Con la presentación de la estrategia, el Gobierno de España da un paso más en el apoyo a las personas que padecen estas enfermedades raras y a sus familiares.
Con este objetivo se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria.
Para reforzar la investigación, el Ministerio también aprobó para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.

Con la aprobación de la estrategia, España se ha adelantado a los plazos establecidos en la recomendación realizada en noviembre pasado por la Comisión Europea, que estableció como fecha límite el año 2013.

Enfermedades raras
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.
Se estima que en la UE entre un 6% y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.

Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente 3 millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características.

La estrategia es el resultado del consenso de todos los agentes implicados: Ministerio de Sanidad y Política Social, CCAA, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios.
En definitiva, esta nueva Estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), es una herramienta de coordinación para el SNS.
Con el objetivo de prestar apoyo a las personas que sufren estas enfermedades, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del IMSERSO y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado 13.563.397 de euros.

Líneas estratégicas
La estrategia se ha elaborado en función de la evidencia científica disponible y consta de siete líneas estratégicas:
1. Información sobre enfermedades raras: información, registros sanitarios y clasificación y codificación.
2. Prevención y detección precoz: cribado neonatal, diagnóstico genético, etc.
3. Atención sanitaria: coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia.
4. Terapias: terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
5. Atención sociosanitaria: en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias de Burgos, perteneciente al IMSERSO.
6. Investigación: mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias.
7. Formación: tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes.