Estrategia del sistema nacional de salud en enfermedades raras

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PRESENTADA LA ESTRATEGIA DEL SISTEMA NACIONAL DE SALUD EN ENFERMEDADES RARAS
Madrid 21/10/2009
La ministra de Sanidad y Política Social, Trinidad Jiménez, inauguró ayer la jornada de presentación de la Estrategia en enfermedades raras del Sistema Nacional de Salud (SNS), que fue aprobada el pasado mes de junio por el Pleno del Consejo Interterritorial del SNS con el objetivo de facilitar una mejor detección y tratamiento de estas patologías.

Con la presentación de la estrategia, el Gobierno de España da un paso más en el apoyo a las personas que padecen estas enfermedades raras y a sus familiares.
Con este objetivo se creó el Centro de Investigación en Red de Enfermedades Raras (CIBERER) y se han dedicado 37 millones de euros en 2007 y 2008 para investigación en medicamentos huérfanos, de escaso interés comercial para la industria.
Para reforzar la investigación, el Ministerio también aprobó para 2009 un crédito de 16 millones de euros para el desarrollo de medicamentos huérfanos.

Con la aprobación de la estrategia, España se ha adelantado a los plazos establecidos en la recomendación realizada en noviembre pasado por la Comisión Europea, que estableció como fecha límite el año 2013.

Enfermedades raras
Las enfermedades raras son enfermedades potencialmente mortales, o debilitantes a largo plazo, de baja prevalencia y alto nivel de complejidad.
Se estima que en la UE entre un 6% y un 8% de la población está afectada por estas patologías; es decir, entre 24 y 36 millones de personas.

Según estas estimaciones, en España las padecerían aproximadamente 3 millones de personas, que representan un universo muy complejo de casi 7.000 enfermedades de muy distintas características.

La estrategia es el resultado del consenso de todos los agentes implicados: Ministerio de Sanidad y Política Social, CCAA, sociedades científicas, asociaciones de pacientes y representantes de otros ministerios.
En definitiva, esta nueva Estrategia, enmarcada en el Plan de Calidad del Sistema Nacional de Salud (SNS), es una herramienta de coordinación para el SNS.
Con el objetivo de prestar apoyo a las personas que sufren estas enfermedades, el pasado mes de septiembre la ministra de Sanidad y Política Social inauguró en Burgos el Centro de Referencia Estatal (CRE) de enfermedades raras, dependiente del IMSERSO y para cuya construcción y equipamiento el Gobierno ha destinado 13.563.397 de euros.

Líneas estratégicas
La estrategia se ha elaborado en función de la evidencia científica disponible y consta de siete líneas estratégicas:
1. Información sobre enfermedades raras: información, registros sanitarios y clasificación y codificación.
2. Prevención y detección precoz: cribado neonatal, diagnóstico genético, etc.
3. Atención sanitaria: coordinación entre atención especializada y primaria y atención en centros, servicios y unidades de referencia.
4. Terapias: terapias avanzadas, medicamentos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios.
5. Atención sociosanitaria: en colaboración con el Centro de Referencia Estatal de enfermedades raras y sus familias de Burgos, perteneciente al IMSERSO.
6. Investigación: mantenimiento y promoción de las enfermedades raras como líneas de investigación prioritarias.
7. Formación: tanto de profesionales en pregrado, postgrado y formación continuada, como de pacientes.

Proteger de los efectos tóxicos de la radioterapia

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AVANCE MÉDICO
Desarrollado un proceso para proteger a pacientes de cáncer de los efectos tóxicos de la radioterapia
• El sistema también incrementa la eliminación de los tumores

EFE.WASHINGTON.22/10/2009
Investigadores estadounidenses han desarrollado un proceso en laboratorio que además de proteger a los pacientes de cáncer de los efectos tóxicos de la radioterapia también incrementa la eliminación de los tumores.

Científicos de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh y del Instituto Nacional del Cáncer expresaron en un informe publicado hoy por la revista Science Translational Medicine que se trata de un proceso bioquímico.
Mediante ese proceso aplicado a ratones de laboratorio han descubierto que al bloquear una molécula llamada trombospondina-1 e impedir que se adhiera a la superficie del receptor CD47 se logró una protección casi completa de la radiación, tanto normal como en dosis altas.

Incredulidad de los investigadores:
"No podíamos creer lo que estábamos viendo", ha declarado Jeff Isenberg, autor principal del estudio y profesor de la Escuela de Medicina de la Universidad de Pittsburgh, al referirse al descubrimiento.
"Este efecto de protección ocurrió en las células dérmicas, musculares y de la médula espinal. Las células que pudieron morir ante la radiación se mantuvieron viables y funcionales cuando se les trató con agentes que interfirieron en la interacción de entre la trombospondina-1 y CD47", ha agregado.

Según Isenberg, más de la mitad de los pacientes de cáncer tienen que ser tratados, al menos parcialmente, con una terapia de radiación.
Ese procedimiento mata las células cancerígenas pero también las células sanas y tiene efectos secundarios, como náuseas, vómitos, trastornos de la piel, debilidad y fatiga.

David Roberts, del Centro de Investigaciones del Cáncer, afirmó que se temía que el procedimiento para proteger las células sanas también lo hiciera con las cancerígenas, pero "en los experimentos con ratones sometidos a radiación la supresión del CD47 retrasó de forma considerable el crecimiento de los tumores", añadió.