miércoles, 25 de febrero de 2015

Las enfermedades raras consumen el 30% de las economías familiares


Jornada del Hospital Clínico sobre Enfermedades Raras.
II JORNADA SOBRE ENFERMEDADES RARAS DEL HOSPITAL CLÍNICO SAN CARLOS
Representantes de familiares y pacientes con enfermedades raras han calculado este martes, 24 de febrero, que padecer una de estas patologías en el seno familiar supone dedicar a ella hasta el 30% del presupuesto doméstico; con la crisis, esta situación obliga en algunos casos a elegir entre comer y pagar los tratamientos: fármacos, fisioterapia, tratamiento psicológico,…
Por segundo año consecutivo, el Hospital Clínico San Carlos de Madrid albergó una jornada sobre enfermedades raras, coincidiendo esta ocasión con la selección del centro hospitalario como CSUR (Centros, Servicios y Unidades de Referencia del SNS) dedicado a los trastornos del movimiento.
Mapear las enfermedades poco frecuentes.
En nombre de la sanidad madrileña participó en la jornada Julio Zarco, director general de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid. Consultado por Acta Sanitaria, este explicó que el objetivo de su departamento para los próximos años es avanzar en la “humanización” del proceso sanitario, incluyendo las enfermedades raras. Para ello, se ha establecido una hoja de ruta con FEDER, Federación Española de Enfermesdes Raras, a 4 años. Una de las 1ª acciones de 2015, según Zarco, va a ser la presentación en 4-6 semanas de un registro de pacientes con enfermedades raras, tanto epidemiológico como de anotación de las necesidades de las personas y familias afectadas. Otra de las prioridades está siendo abreviar el tiempo de diagnóstico, especialmente si este tiene un componente genético, con objeto de reducir la angustia de las familias.
En cuanto al mapa de las enfermedades raras de la Comunidad de Madrid, Zarco explicó que se trata de una web de fácil navegación que cuelga del portal Salud de la CAM para que el ciudadano pueda conocer los recursos que existen en la comunidad para patologías poco frecuentes y poder acudir directamente a ellos.
Peticiones vigentes.
Tras oír que se quiere “humanizar” la Sanidad, e ignorando si antes era cosa de veterinarios, tomó la palabra Justo Herranz, vocal de la Junta Directiva de Feder, quien contradijo al consejero de Sanidad de la Comunidad de Madrid, Javier Maldonado, en sus declaraciones en la víspera. Según el representante de los pacientes, los problemas de derivación siguen existiendo en Madrid, como en el resto de CCAA. También destacó Herranz que la espera media para obtener un diagnóstico definitivo es de 5 años, llegando a los 15 en los casos más extremos. Para evitarlo, y como esperanza para los ciudadanos afectados, FEDER celebra la creación de CSUR y considera fundamental la figura del gestor de casos. Como reclamación clásica de la federación, el ponente también pidió que se garantice un acceso justo a los fármacos disponibles para todos los pacientes necesitados y que se aseguren también las prestaciones de Psicología, Fisioterapia, Ortopedia y Ortoprótesis.
El Clínico CSUR.
El Hospital Clínico San Carlos, del cual es gerente José Soto Bonel, obtuvo el pasado 25 de enero su 7º CSUR. Para hablar de ello, se contó con María José Catalán Alonso, coordinadora de la Unidad de Trastornos del Movimiento del Servicio y gestora de casos de Distonías, fenómenos que incluyen a patologías como el Parkinson, el Síndrome de Tourette y la Enfermedad de Huntington. Con este nuevo CSUR, el Clínico ya cuenta con 3 centros de referencia en Neurología, 2 en Cardiología y otros 2 en Oftalmología.
Acalasias,o degluciones penosas.
Julio Mayol Martínez, director de la Unidad de Innovación del Hospital Clínico San Carlos, moderó una mesa de clínicos en la que Antonio Ruiz de León, Julio Pérez de la Serna, Elena Urcelay y Teresa de Santos actualizaron los datos de tratamiento y diagnóstico sobre la Acalasia y las enfermedades autoinmunes, siendo la 1ª una patología por la que los pacientes tienen en su propio esófago a su peor enemigo.