martes, 16 de abril de 2013

La creación de un registro nacional de enfermedades raras


La SEFH pide un registro nacional de enfermedades raras y una red de unidades de referencia

La SEFH pide un registro nacional de enfermedades raras y una red de unidades de referencia

La Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH) considera prioritario la creación de un registro nacional de enfermedades raras y articular una red de unidades de referencia en las diferentes CC.AA., para poder garantizar que todos los afectados reciban los cuidados adecuados.
 
 
acta sanitaria//Valencia 16/04/2013
Así lo aseguró su presidente, José Luis Poveda. Esta sociedad científica organizó recientemente en Valencia las Jornadas de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras. Durante las sesiones, se abordó la problemática de estas patologías desde una óptica multidisciplinar con la participación de más de un centenar de clínicos, epidemiólogos, farmacéuticos, investigadores y miembros de las asociaciones de pacientes.

El objetivo es diseñar entre todos un modelo de gestión que permita afrontar las enfermedades raras de forma eficiente y garantice la correcta atención y cuidados a todos los pacientes, independientemente de la Comunidad Autónoma donde residan. 
El Dr. Poveda afirma que existe una amplia problemática en torno a estas patologías, como su epidemiología, la investigación clínica y básica de los medicamentos huérfanos y su autorización y financiación o los modelos de eficiencia en su gestión. "Hay que ser conscientes de que no estamos hablando de pacientes raros, sino de enfermedades raras y todos los que las padecen deberían tener acceso a clínicos especializados", señala el Dr. Poveda, que es también director del Área Clínica del Medicamento del hospital La Fe de Valencia.

Aunque se están haciendo progresos, en opinión del Dr. Poveda, el marco español de las autonomías no está facilitando las cosas "estamos hablando de enfermedades raras y por lo tanto el número de pacientes es muy escaso así que no tiene mucho sentido que para aprobarse un medicamento haya que pasar por 17 comités autonómicos diferentes y pagar otras tantas tasas". 
El propio concepto de enfermedad rara "debería hacernos reflexionar a todos sobre la necesidad de crear otro tipo de mecanismo diferente que vaya sujeto a una financiación independiente, ya que no puede ser que se pongan barreras al acceso de medicamentos huérfanos por temas presupuestarios de las diferentes administraciones", añade este experto.