Estimada Asociación:
Hace 1 año nos dirigimos a todas las Asociaciones para notificaros la puesta en marcha del Registro de Enfermedades Raras del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras (IIER) del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII).
El Registro es un instrumento muy útil para la planificación sanitaria y especialmente para la investigación de las Enfermedades Raras y pretende servir de registro específico de cada una de estas enfermedades.
Pasado 1 año en el que hemos comenzado con mucha ilusión y con no pocas dificultades y durante el que hemos ido aprendiendo y mejorando, los resultados empiezan a verse poco a poco. Sin embargo para que el Registro llegue a ser lo que debe ser es imprescindible la colaboración de los pacientes y nosotros no lo podemos lograr sin la inestimable ayuda vuestra, de todas y cada una de las Asociaciones.
En vuestra mano está la posibilidad de comunicar a los pacientes la existencia del Registro y de facilitarles la información necesaria para que puedan solicitar su inscripción en él ó para que puedan ponerse en contacto con nosotros para que les aclaremos cualquier duda o incluso les ayudemos a inscribirse.
Os enviamos un archivo con una pequeña presentación del Registro en la que se explican las características del mismo y como se puede hacer la solicitud para inscribirse a través de la página Web del Registro https://registroraras.isciii.es .
También os enviamos un archivo con la ficha de solicitud y otro archivo con el consentimiento informado por si hay pacientes que desean inscribirse por correo postal.
Os recordamos que podéis poneros en contacto con nosotros a través de este email registro.raras@isciii.es o también directamente con Ángela Almansa en el teléfono 918222050 y en el email aalmansa@isciii.es
Entre todos haremos que el Registro crezca y sea enormemente útil.
Un afectuoso saludo y muchas gracias por vuestra colaboración que no dudamos que nos vais a brindar.
Registro de Enfermedades Raras.
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