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EL INSTITUTO DE SALUD CARLOS III DESARROLLARÁ UN REGISTRO SOBRE ENFERMEDADES RARAS.
Sevilla 20/02/2009.
La Sanidad Española contará por fin con un registro de enfermedades raras que será desarrollado por el Instituto de Investigación en Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III, según informó un representante de este instituto, Manuel Posada de la Paz, en el transcurso del IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras.
La confección de este registro, actualmente en fase preliminar, se realizará utilizando como primer escalón de información el conjunto de los asociados de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Para ser incluidos en el registro, los pacientes deberán acreditar su enfermedad, mediante presentación de un informe clínico, así como firmar el consentimiento informado correspondiente.
Una segunda fase del programa permitirá recabar datos de pacientes derivados por los profesionales médicos que los tratan.
Finalmente, se articularán los mecanismos necesarios para poder garantizar la inclusión de casos procedentes de los sistemas de información de las diversas administraciones del Estado.
Europa / Estados Unidos.
Durante el IV Congreso Internacional de Medicamentos Huérfanos y Enfermedades Raras, promovido por el Colegio de Farmacéuticos de Sevilla y FEDER, entre otros aspectos se analizó la acción de los distintos profesionales sanitarios frente a estas patologías y las diferencias administrativas y legislativas en el abordaje de las enfermedades entre Europa y Estados Unidos.
También fueron objeto de análisis las diferencias entre los medicamentos huérfanos autorizados en Europa y Estados Unidos.
A este respecto, Santiago Cuéllar, director técnico del Consejo General de Colegios de Farmacéuticos de España, señaló que en la actualidad se pueden encontrar prácticamente los mismos medicamentos huérfanos en Estados Unidos y en la Unión Europea, si bien hay 10 medicamentos huérfanos europeos que no están registrados en Estados Unidos, y ocurre a la inversa con 17 medicamentos huérfanos estadounidenses no autorizados aún en la Unión Europea.
En otra mesa redonda, sobre investigación, diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, el director del CIBERER (Centro de Investigación Biomédica en Red), Francisco Palau, apuntó que la investigación en enfermedades raras tiene una doble trascendencia:
1.- la que se deriva de los beneficios que puedan aportarse a los pacientes y sus familiares; y
2.- la que se relaciona con el desarrollo de nuevos conocimientos científicos, técnicos o clínicos de gran utilidad para comprender las enfermedades más comunes.
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