Federación mexicana de enfermedades raras

Claudia Alvarez/20 de Marzo del 2015.

Para los que están en México. Me comuniqué a la Federación Méxicana de Enfermedades Raras y me comentan que la Enfermedad de Ollier es una enfermedad ultra-rara (1 de cada 100,000) y ofrecen apoyo psicológico para el paciente y para la familia sin costo alguno. 

Les dejo la página por si a alguien le interesa: http://www.femexer.org/

ALIBER: Manifiesto de necesidades de personas afectadas por EE.RR.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras presenta un decálogo de reivindicaciones

acta sanitaria.com//Madrid, 9 mar, 2015 -
Considerar las enfermedades raras una prioridad de salud pública, promoviendo la creación de modelos de atención apropiados a las necesidades de los pacientes, es la reivindicación que encabeza el decálogo presentado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Por este motivo, ALIBER creó este documento, fruto de las necesidades trasladadas por las personas, familias y asociaciones miembros, que recoge las principales reivindicaciones de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica y que busca promover la cooperación bilateral y multilateral de todos los sectores vinculados con estas patologías.
Entre las reclamaciones que la Alianza traslada se encuentra el crear Centros de Atención de Referencia que concentren el conocimiento y mejoren el acceso al diagnóstico y al tratamiento. “Estos Centros permitirán también formar y capacitar tanto al personal sanitario como a los pacientes y familiares”, afirma Juan Carrión, presidente de la Alianza. Asimismo, a través del decálogo se reivindica la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, buscando la igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias, promoviendo la información a toda la población de estas patologías.

Genomic Genetics presenta el Programa Genético Baby

Permite predecir y prevenir potenciales enfermedades y lograr un estado óptimo de salud al conocer la herencia genética del bebé, así como factores externos y ambientales.

Redacción | Madrid/06-03-2015 

Genomic Genetics International, el 1º Centro de Medicina Genómica aplicada a la medicina preventiva, ha presentado el “Programa Genético Baby” que permite conocer la herencia genética del bebé para predecir y prevenir posibles enfermedades.
Según el doctor José I. Lao, director médico de Genomic Genetics International, “conociendo la información oculta en nuestros genes y traduciéndola a la medicina clínica, podemos actuar, prevenir y minimizar riesgos, maximizando la potencialidad de cada individuo para alcanzar el estado óptimo de salud”.
En este sentido, el nuevo programa de Genomic Genetics ofrece un análisis genético a los padres para predecir y prevenir numerosas enfermedades de sus hijos, así como conocer la toxicidad farmacológica a la que el bebé es vulnerable y asegurar una respuesta adecuada a las vacunas y medicamentos pediátricos.
Además, este estudio permite determinar la eficacia potencial de la función inmunológica y como puede interferir en el desarrollo neuronal del bebé, por lo que podemos preparar al bebé para tolerar adecuadamente los alimentos, las vacunas y tratamientos necesarios para asegurar su correcto crecimiento y maduración sin riesgos de complicaciones que limiten su desarrollo normal.