......, tal como solicita FEDER
La Federación Española de
Enfermedades Raras, FEDER, ha obtenido del Ministerio de Sanidad, la
promesa de que será estudiado y valorado el impacto del copago en las
familias que albergan a personas con enfermedades poco frecuentes, así
como la dramática situación de asfixia económica que, según expuso la
Federación, va a suponer para dichas familias la reforma sanitaria.
Los
representantes de FEDER fueron recibidos el pasado martes, en el
Ministerio de Sanidad, por Agustín Rivero Cuadrado, director general de
Cartera Básica de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, y
Carlos Lens, subdirector general de Calidad de Medicamentos y Productos
Sanitarios, a quienes estregaron el Informe de Análisis: "¿Cuál es el
impacto de los recortes sociales en las familias con enfermedades
raras?".
Según informa la Federación,
Durante el encuentro FEDER trasladó a los representantes ministeriales
un análisis pormenorizado del impacto del copago en las familias y
expuso la dramática situación que viven las personas con enfermedades
poco frecuentes quienes, en la mayoría de los casos, ya se estaban
costeando ellos mismos sus tratamientos.
Juan Carrión, presidente de FEDER,
planteó en concreto, que "históricamente, la realidad de las personas
con estas enfermedades ya era extremadamente complicada.
Sin embargo, a
partir de ahora su situación se va a recrudecer de manera sustancial,
aumentando en gran medida las desigualdades y la inequidad de las
familias.
Por esta razón, instamos a la Administración a que exima del
copago a las personas con enfermedades poco frecuentes, ya que de no ser
así, se va a poner en riesgo la salud de 3 millones de personas con
enfermedades poco frecuentes al suponer un coste inasumible y
desorbitado para las familias".
Valoración positiva.
El Ministerio, según FEDER, recogió
el testigo lanzado y se comprometió a estudiar el Informe presentado
con el fin de poder dar una respuesta a las familias, actitud que la
Federación "aplaude" y valora "positivamente". La Federación queda a la
espera de una respuesta por parte del Ministerio relativa a la exención
del copago en enfermedades raras.
En el Informe de Análisis, FEDER
expone, entre otros apartados, que la condición de cronicidad de estas
patologías hace que en el 80% de los casos se requieran tratamientos de
por vida.
Esto provoca un alto impacto en la economía familiar,
generalmente caracterizada por una grave situación de empobrecimiento.
Según Carrión, "se estima que el 30% del coste anual de estos
medicamentos no están cubiertos por la Seguridad Social. Este dato es
sólo una media, ya que hay enfermedades en donde se llega a asumir el
coste de hasta el 80% del gasto, como ocurre en la enfermedad de
X-Frágil o Epidérmolisis Bullosa en donde el porcentaje de medicamentos
no cubiertos llega hasta el 64%".
El Real Decreto Ley 16/2012
establece un nuevo procedimiento y un nuevo sistema de aportaciones en
el ámbito de la prestación farmacéutica, prestación ortoprotésica,
prestación con productos dietéticos y en el transporte no urgente
realizado bajo prescripción facultativa y por razones clínicas.
