http://www.20minutos.es/noticia/445991/0/enfermedades/raras/espana/
Vidas marcadas por el dolor
M. R. PRIEGO. 27.01.2009 - 04:39h
La ‘chica burbuja' o los ‘niños mariposa' son algunos ejemplos de las llamadas enfermedades raras.
En España 3 millones de personas sufren alguna de estas dolencias.
Hay registradas entre 5.000 y 7.000.
Esperas tu bebé con la mayor ilusión del mundo.
Durante el embarazo todo parece normal, las pruebas no reflejan nada extraño y tu hijo nace, aparentemente, sin problemas. Pero al tiempo, empiezas a notar que algo falla en tu bebé y comienza el baile de pruebas y hospitales.
Nadie sabe darte un diagnóstico y sigue la incertidumbre hasta que un día te dicen que tu hijo sufre una enfermedad de la que no has oído hablar. Además, no es precisamente sencillo acceder a un tratamiento.
Te hundes y no sabes qué hacer, pero continúas luchando.
Se dan menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes.
Éste es un ejemplo de lo que pueden vivir unos padres cuyo hijo padezca una enfermedad rara, que se caracterizan por ser poco frecuentes (menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes).
3 millones de españoles sufren dolencias de este tipo, y en todo el mundo, entre el 6% y el 8% de la población.
Pero hay casi tantas historias como enfermedades (se han registrado entre 5.000 y 7.000 dolencias raras), ya que en otras patologías los síntomas son más claros, como en los afectados por epidermolisis bullosa, los niños mariposa, que nacen con la piel tan frágil como las alas de los insectos, por lo que sufren heridas con cada contacto.
También tienen ampollas y hasta un abrazo puede dañarles.
Lo importante, no rendirse.
Sofía tiene 6 años y padece el síndrome 5p menos, conocido como Maullido de Gato, llamado así por el llanto de los afectados, ya que, debido a un estrechamiento de la laringe, éste suena como el maullido de estos animales.
Nadie te prepara para un diagnóstico tan fatal".
"Se lo detectaron a los dos meses de nacer", explica su madre, Sonia Saiz, a 20 Minutos. "Deseaba ser madre desde hacía mucho tiempo. Nadie te prepara para un diagnóstico tan fatal", cuenta esta madre, quien reconoce que cuando se lo dijeron los médicos quiso "salir corriendo".
A Sonia, vicepresidenta de la Fundación Síndrome 5p menos, le dijeron que lo máximo a lo que llegaría Sofía sería a vestirse sola de adulta, pero ella y su marido decidieron luchar.
Afirma que no recibieron mucha ayuda y que la información que hallaron era bastante negativa. Lo importante, dice, es "no rendirse".
SÍNDROME DEL MAULLIDO DEL GATO .
También llamado síndrome 5p menos por la pérdida de material genético del brazo corto del cromosoma 5. Sólo cuatro características son comunes en casi todos los afectados: llanto similar al maullido de los gatos, microcefalia, crecimiento lento y deficiencia mental.
Sonia. 38 años.
"No ve malicia en la gente"
"Sofía tiene seis años, es muy cariñosa y no ve la malicia en la gente", afirma su madre, Sonia, que desde la Fundación Síndrome 5p menos lucha por lograr que se hagan más estudios para que se beneficien todos los niños afectados.
SÍNDROME DE RETT
Es un trastorno neurológico de base genética que afecta a las niñas.
El desarrollo es normal, pero entre los 6 y los 18 meses de edad comienzan a tener problemas. La niña pierde el uso de las capacidades manuales y el desarrollo intelectual se retrasa de forma severa.
Josele. 39 años.
"Para los padres es duro"
Josele sale a correr con María (nueve años), aunque ella esté en silla de ruedas, porque a su hija le encanta. "Un club deportivo me regaló un carro especial", dice Josele.
"Para los padres es muy duro, preferirías que te pasara a ti", añade.
OTRAS PATOLOGÍAS POCO HABITUALES
Sensibilidad química múltiple. Los afectados no pueden tener contacto con productos químicos. Es el caso de la valenciana Elvira Roda , conocida también como ´la chica burbuja´.
Síndrome de Joubert. Es una dolencia neurológica por la que el cerebelo no se desarrolla correctamente.
Tricotiodistrofia. Nadia, una niña mallorquina de 3 años que la sufre, nació con una capa cubriendo su piel parecida a la de un reptil debido a la escasez de azufre en el pelo.
PRIMER REGISTRO NACIONAL
Desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) son conscientes de que hay una mayor concienciación para apoyar a los afectados y sus familias, pero apuntan que los esfuerzos deberían reconducirse hacia políticas y planes que les faciliten la vida y creen importante que se ayude en el acceso a los tratamientos.
Pero los avances se dan, como la reciente puesta en marcha del primer registro nacional de enfermedades raras (creado por el Instituto de Salud Carlos III y en el que colabora Feder), cuyo objetivo es favorecer la investigación de estas patologías, además de ser una herramienta de información para investigadores, médicos y afectados.
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martes, 27 de enero de 2009
martes, 20 de enero de 2009
Directorio de Especialistas en Osteocondromas
http://www.doctoralia.es/pruebamedica/osteocondromas+tratamiento+quir%C3%BArgico-1872
Osteocondromas
Osteocondromas. Tratamiento quirúrgico
Osteocondromas.
Tratamiento quirúrgico.
En Doctoralia encontrará los profesionales que la realizan: Traumatólogos.
Osteocondromas
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En Doctoralia encontrará los profesionales que la realizan: Traumatólogos.
jueves, 8 de enero de 2009
Exostosis Multiples en los Dientes por el Fluor en el Agua
http://www.peru.com/cyberperiodista/cyberperiodista/sgi/portada/2009/01/08/detalle1404.aspx
jueves 08 de enero del 2009
Fluor o teoría de la conspiración
Por: crist cruz
¿Conoce la población el origen del flúor añadido al agua de la red?
¿Saben de sus reconocidos efectos secundarios?
¿Por qué se medica a la población sin advertirle de los efectos nocivos de dicha sustancia?
Surge, como siempre, la gran controversia entre la información oficial de la American Dental Association (ADA) sosteniendo el beneficio preventivo del flúor sobre las caries y la infinidad de trabajos científicos alertando contra los efectos adversos y las contraindicaciones que las sustancias fluoradas tienen.
Haciendo una breve síntesis podríamos decir que esto se remonta al año 1950.
El impulso del flúor aparece en Estados Unidos extendiéndose a Europa, Africa y América Latina. En ese momento las fábricas de acero y aluminio votaban sus deshechos de combinaciones fluóricas residuales en los ríos y fueron multadas por la muerte masiva de peces en el río Columbia.
Estas empresas se vieron obligadas entonces a buscar un uso diario a los residuos de flúor y se aprovecha la información sobre el carácter profiláctico del mismo en la caries dental.
A partir de allí y desoyendo las voces de muchos científicos que inclusive fueron alejados de sus puestos de trabajo por estar en una postura contraria, comienza la ola de la inclusión masiva del flúor en el área de abastecimiento de aguas y odontológia. De los varios artículos publicados mencionaré aquí sólo algunos.
El resultado de las investigaciones del conocido patólogo Jonathan Forman, presidente del Colegio Americano de Alergistas es el siguiente:
La concentración de fluoruro de sodio en la sangre de las personas que ingieren un agua tratada al 1,2ppm causa daños a células humanas in vitro.
La división celular es claramente perturbada, el material nuclear se torna cada vez más denso, la membrana celular se expande interrumpiéndose entonces el proceso de asimilación y desasimilación; la mayoría de las células muere.
En su libro Guía Práctica de Medicina Homeopática, el autor Dana Ullman dedica un capítulo a este tema publicando estudios recientes en el New Scientist con pruebas consistentes de que " el fluoruro destruye la enzima atacando sus vínculos más vulnerables, la delicada red de enlaces de hidrógeno que envuelve el campo de la actividad enzimática " produciendo pues una gama de síntomas y síndromes perjudiciales.
La revista científica Nature informa que la " utilización de agua fluorada en recipientes de aluminio, tiende a aportar a los alimentos, una cantidad bastante superior de aluminio que el agua no fluorada. Sabemos la relación de la ingestión de aluminio y la enfermedad de Alzheimer.
Otros estudios revelan que la fluoración puede en personas sensibles provocar disturbios gastrointestinales diarrea o constipación, dolores musculares, exceso de orina, sed, erupciones cutáneas y fatiga progresiva, síntomas que son diagnosticados de manera errónea por muchos médicos y que tendrían su origen en la ingesta de flúor.
En zonas con aguas muy fluoradas se ven las fuertes manchas en los dientes, múltiples exostosis, osteoesclerosis, osteoporosis.
El flúor tiene carácter acumulativo en el organismo, alojándose primordialmente en esmalte y la dentina del diente, en huesos y cartílagos, luego es absorbido por órganos internos cuando la dosis diarias supera la fisiológica.
Países como Francia, Alemania, Italia, España, Suiza, Suecia, Holanda, Dinamarca, Austria y Bélgica no han fluorado sus aguas.
(rectificación... sí que se está haciendo en algunas partes de España.)
De manera inconsulta la población se ve sometida a la ingesta de dosis masivas de Flúor de forma obligatoria sin la menor elección.
Es inquietante observar como más de 60 tranquilizantes que se venden en el mercado usan flúor en su composición...
Por si las sospechas que suscita el flúor fueran pocas, se ha conocido que el agua del Reino Unido además de llevar flúor en altas porporciones, contenía trazas del antidepresivo "Prozac", y así lo anunció la portada del "The Observer" en su edición de principio de agosto de 2004.
¿Una medicación ilegal en masa?
El flúor es un potenciador de los tranquilizantes...
No pretendemos probar que nos quieran tener drogados o narcotizados, pero sí exponer una verdad que deja al descubierto como muchas instituciones de la salud se niegan a admitir u ocultar parte de la información.
No es contraproducente cepillarnos todos los días los dientes.
El verdadero peligro reside en el desconocimiento de las cantidades de esta sustancia que ingerimos al día:
- cepillados con dentrífico
- Ingestión de agua altamente fluorada
- Alimentos con fluor añadido (leche, sal)
- Complementos vitamínicos con fluoruros
- Medicamentos con fluoruros
Por lo tanto te corresponde a tí, estar informado de la cantidad de esa sustancia que introduces en tu organismo y las cantidades de fluoruro con las que se nos "medica" en el agua potable de la red...
Fuente: Heylen Campos
jueves 08 de enero del 2009
Fluor o teoría de la conspiración
Por: crist cruz
¿Conoce la población el origen del flúor añadido al agua de la red?
¿Saben de sus reconocidos efectos secundarios?
¿Por qué se medica a la población sin advertirle de los efectos nocivos de dicha sustancia?
Surge, como siempre, la gran controversia entre la información oficial de la American Dental Association (ADA) sosteniendo el beneficio preventivo del flúor sobre las caries y la infinidad de trabajos científicos alertando contra los efectos adversos y las contraindicaciones que las sustancias fluoradas tienen.
Haciendo una breve síntesis podríamos decir que esto se remonta al año 1950.
El impulso del flúor aparece en Estados Unidos extendiéndose a Europa, Africa y América Latina. En ese momento las fábricas de acero y aluminio votaban sus deshechos de combinaciones fluóricas residuales en los ríos y fueron multadas por la muerte masiva de peces en el río Columbia.
Estas empresas se vieron obligadas entonces a buscar un uso diario a los residuos de flúor y se aprovecha la información sobre el carácter profiláctico del mismo en la caries dental.
A partir de allí y desoyendo las voces de muchos científicos que inclusive fueron alejados de sus puestos de trabajo por estar en una postura contraria, comienza la ola de la inclusión masiva del flúor en el área de abastecimiento de aguas y odontológia. De los varios artículos publicados mencionaré aquí sólo algunos.
El resultado de las investigaciones del conocido patólogo Jonathan Forman, presidente del Colegio Americano de Alergistas es el siguiente:
La concentración de fluoruro de sodio en la sangre de las personas que ingieren un agua tratada al 1,2ppm causa daños a células humanas in vitro.
La división celular es claramente perturbada, el material nuclear se torna cada vez más denso, la membrana celular se expande interrumpiéndose entonces el proceso de asimilación y desasimilación; la mayoría de las células muere.
En su libro Guía Práctica de Medicina Homeopática, el autor Dana Ullman dedica un capítulo a este tema publicando estudios recientes en el New Scientist con pruebas consistentes de que " el fluoruro destruye la enzima atacando sus vínculos más vulnerables, la delicada red de enlaces de hidrógeno que envuelve el campo de la actividad enzimática " produciendo pues una gama de síntomas y síndromes perjudiciales.
La revista científica Nature informa que la " utilización de agua fluorada en recipientes de aluminio, tiende a aportar a los alimentos, una cantidad bastante superior de aluminio que el agua no fluorada. Sabemos la relación de la ingestión de aluminio y la enfermedad de Alzheimer.
Otros estudios revelan que la fluoración puede en personas sensibles provocar disturbios gastrointestinales diarrea o constipación, dolores musculares, exceso de orina, sed, erupciones cutáneas y fatiga progresiva, síntomas que son diagnosticados de manera errónea por muchos médicos y que tendrían su origen en la ingesta de flúor.
En zonas con aguas muy fluoradas se ven las fuertes manchas en los dientes, múltiples exostosis, osteoesclerosis, osteoporosis.
El flúor tiene carácter acumulativo en el organismo, alojándose primordialmente en esmalte y la dentina del diente, en huesos y cartílagos, luego es absorbido por órganos internos cuando la dosis diarias supera la fisiológica.
Países como Francia, Alemania, Italia, España, Suiza, Suecia, Holanda, Dinamarca, Austria y Bélgica no han fluorado sus aguas.
(rectificación... sí que se está haciendo en algunas partes de España.)
De manera inconsulta la población se ve sometida a la ingesta de dosis masivas de Flúor de forma obligatoria sin la menor elección.
Es inquietante observar como más de 60 tranquilizantes que se venden en el mercado usan flúor en su composición...
Por si las sospechas que suscita el flúor fueran pocas, se ha conocido que el agua del Reino Unido además de llevar flúor en altas porporciones, contenía trazas del antidepresivo "Prozac", y así lo anunció la portada del "The Observer" en su edición de principio de agosto de 2004.
¿Una medicación ilegal en masa?
El flúor es un potenciador de los tranquilizantes...
No pretendemos probar que nos quieran tener drogados o narcotizados, pero sí exponer una verdad que deja al descubierto como muchas instituciones de la salud se niegan a admitir u ocultar parte de la información.
No es contraproducente cepillarnos todos los días los dientes.
El verdadero peligro reside en el desconocimiento de las cantidades de esta sustancia que ingerimos al día:
- cepillados con dentrífico
- Ingestión de agua altamente fluorada
- Alimentos con fluor añadido (leche, sal)
- Complementos vitamínicos con fluoruros
- Medicamentos con fluoruros
Por lo tanto te corresponde a tí, estar informado de la cantidad de esa sustancia que introduces en tu organismo y las cantidades de fluoruro con las que se nos "medica" en el agua potable de la red...
Fuente: Heylen Campos
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