Hola Ramon, soy una persona q vive cada dia con Osteocondromas.
Y desde mi experiencia, te dire, que siempre, casi todos los traumatologos q he visto, y son bastantes. Han pasado de querer quitarme los osteocondromas. SI no molestan, decian, para que. Incluso cuando molestaban, habia muchisimos q eran reaccion a extirparlos, pq en el fondo, tenian miedo a que se al extirparlos se volvieran a reproducir, pero esta vez de una manera mas exagerada.
Asi q, a mi, si te soy sincera, nunca me han imporatado esos bultones q se me veian. Yo de pitu, me ponia camisetas de manga corta y pantalones a doquier. Era mi cuerpo y estaba agusto con el. Lo q si llevaba mal era el dolor de mi tobillo derecho, y sobre todo, el no poder hacer ciertas actividades al igual q el resto de los demas. Y quizas lo que mas me afectaba, era el no poder andar y correr como los demas. A mi los bultos no me molestaban, a mi lo q me empezo a molestar era ver como mi pie derecho se torcia poco a poco hacia fuera.
Era como una senal de mi cuerpo, recordandome dia a dia q algo andaba mal. Mas luego los dolores. Todo eso solamente lo podia evitar renunciando a musas cosas, pq los medicos cada vez q hablaba lo unico q hacian era meterme miedo.
Pero cuando me hice mayor, ocurrio algo divertido. Los traumatologos me siguieron metiendo miedo con los q me dolian, pero me empezaron a decir q a ver cuando narices me quitaba esos bultos de las rodillas. Pq realmente se veian. A esos no les tenian ya ningun miedo. Creian saber q eran bultos externos, sin ningun peligro.
Asi que,,, cuando hace 5 anos consegui al fin q a cambio de una operacion loca, se atrevieran a tocarme el dichoso tobillo derecho. El cual el pobrecito sigue malito. Por ahorita parece q no hay mas ciencia pa el.
Cogieron y aprovecharon gustosos a quitarme toos los bultos externos de mis piernas.
Creo q el dia de la operacion se lo pasaron bomba, porque al cabo de un ano de estar escayolada, descubri q tenia muxas bellas cicatrices, bellas, pq hay q admitir q si los traumatologos quieren, dejan una linea minuscula hoy en dia, q si se deja cicatrizar tranquilamente y no se mueve la zona, ni se ve.
Y como no sabia que eran toas esas lineas, pregunte, a ver,,, y me contestaron q ahi habian abierto pa limpiarme. Y me habian dejado los huesos de las piernas bonitos.
Con lo q no contaban, es q al cabo de 2 anos, uno de esos bultitos a pesar de q ya he dejado de crecer, etc. Uno de esos bultitos apareciera de nuevo. Y esta vez, el muy capullito, fuera mas activo y me tocara ciertos musculos de la rotula.
Divertido eh!!!
Lo mas divertido, es q desde ese descubrimiento ya han pasado 3 anos, y ahora , los traumatologos, mejor dicho mi traumatologo, empieza a aceptar al fin de q con 29 anos me esta creciendo una nueva exostosis o osteocondroma en el lugar donde anos antes me quito una q estaba quieta. Y q sigue creciendo.
Si preguntas a la mayoria de los traumatologos, te diran q eso es imposible. Te dire desde q la senti de nuevo y consegui el suficiente valor para aceptarla e hablar de ella con el medico. He llorado bastante, muxas veces de rabia e impotencia, pq los traumatologos me buscaban miles de escusas para esa inflamacion de la rotula.
Lo cierto, q eso es lo q mas duele.
Pero dejando pelillos a la mar. La posibilidad de q esto te suceda es una entre no se cuantos millones.
Aunq supuestamente tienes esa misma posibilidad pa q te toque una exostosis hereditaria sin heredarla
jejejejej
que contradicion eh!!!
Las operaciones son algo q en mi opinion me parece q se deberia de hacer solo cuando es realmente necesario, molesto acompanado de dolor, o de falta de movimiento o.... sino ser muy consciente de todos los riesgos.
porque las consecuencias estan ahi, y si de repente suceden, si no son por una razon asi, uno se puede pasar el resto de su vida machacandose. Y no merece la pena.
Mi ultima operacion de la pierna, me ha supuesto laperdida de sensibilidad, no siento ni frio, ni calor y lo mas divertido, me la puedo pellizcar e incluso meter una ahuja, q no siento na
Y aunq pueda sonar fuerte, estoy contenta, pq mi pierna funciona, pa andar y otras miles de cosas mas.
Y por muxo q quiera aparentar, a veces me pregunto si no hubiera sido mejor aguantar un pokito mas los dolores a cambio de seguir teniendo la pierna q conocia. NO voy a decir una pierna normal, pq no lo era, pero era y es mi pierna, y ahora es diferente y me tengo q hacer a ella, otra vez a recorrer caminos
Un saludete
ELSA SALVADOR RODRIGUEZ
EMAIL:esalvas2004@ yahoo....
MSN: esalvas@hotmail.......
SKYPE esalvas2004
CARPE DIEM
BIZI POZIK
miércoles, 29 de octubre de 2008
martes, 28 de octubre de 2008
El Diagnóstico Genético Pre-Implantacional
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=10141
EL CONSEJO GENÉTICO SE REÚNE PARA REVISAR LOS PROS Y CONTRAS DE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL.
Madrid 27/10/2008.
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y el Instituto Roche han celebrado en Madrid una jornada científica dirigida a los profesionales que trabajan en las Unidades de Consejo Genético en Cáncer Familiar.
Joan Brunet, coordinador de la Sección SEOM de Cáncer Hereditario y Consejo Genético, y Luis Robles, miembro de la misma sección y del Servicio de Oncología Médica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, fueron los coordinadores del encuentro.
Alternativa al Diagnóstico prenatal.
Según Brunet, la posibilidad de analizar los (pre)embriones obtenidos por fecundación in vitro (FIV) o por medio de la inyección del espermatozoide dentro del óvulo mediante un proceso de micromanipulación (ICSI) en busca de alguna anomalía cromosómica o genética antes de proceder a su transferencia al útero de una mujer que quiere desarrollar una gestación puede plantear algunas controversias y dudas.
"El objetivo de la reunión ha sido dar respuesta a cuestiones técnicas y también en relación al procedimiento de solicitud de aprobación por parte de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida", señaló.
Por su parte, Ana Polo, doctora del Programa de Reproducción Asistida del Hospital de Sant Pau-Fundació Puigvert de Barcelona, añadió: "se ha comprobado como el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) puede ser útil en la prevención de embarazos con embriones que manifiestan una alta susceptibilidad para padecer cáncer, representando hoy en día una alternativa al diagnóstico prenatal (DP)".
Según estos expertos, la realización de un DGP en cáncer hereditario debería estar sujeta a una serie de requisitos, que pasan por:
1.- la consulta de consejo genético,
2.- la intervención de un equipo multidisciplinar,
3.- la estricta valoración del riesgo de transmisión del tumor hereditario,
4.- la implementación de un estudio genético y
5.- el asesoramiento sobre medidas de detección precoz o prevención disponibles en el momento actual, analizando su eficacia y limitaciones.
Situación legal y controversias éticas.
Actualmente, el uso del DGP depende:
1.- del centro y de la disponibilidad de los métodos diagnósticos de los centros colaboradores,
2.- de los posibles problemas a nivel legal,
3.- de las dificultades técnicas,
4.- de los propios "conflictos" personales y de problemas relacionados con el tratamiento de FIV.
No plantea problemas legales la realización de esta técnica en tumores hereditarios de alta probabilidad de que se desarrollen en edades precoces y que comportan una elevada mortalidad por la falta de tratamientos eficaces y de medidas de prevención.
Mientras que sí se existen controversias legales respecto al cáncer de mama/ovario hereditario dado que su aparición se da en la edad adulta y que no siempre se manifiesta.
EL CONSEJO GENÉTICO SE REÚNE PARA REVISAR LOS PROS Y CONTRAS DE DIAGNÓSTICO GENÉTICO PREIMPLANTACIONAL.
Madrid 27/10/2008.
La Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y el Instituto Roche han celebrado en Madrid una jornada científica dirigida a los profesionales que trabajan en las Unidades de Consejo Genético en Cáncer Familiar.
Joan Brunet, coordinador de la Sección SEOM de Cáncer Hereditario y Consejo Genético, y Luis Robles, miembro de la misma sección y del Servicio de Oncología Médica del Hospital 12 de Octubre de Madrid, fueron los coordinadores del encuentro.
Alternativa al Diagnóstico prenatal.
Según Brunet, la posibilidad de analizar los (pre)embriones obtenidos por fecundación in vitro (FIV) o por medio de la inyección del espermatozoide dentro del óvulo mediante un proceso de micromanipulación (ICSI) en busca de alguna anomalía cromosómica o genética antes de proceder a su transferencia al útero de una mujer que quiere desarrollar una gestación puede plantear algunas controversias y dudas.
"El objetivo de la reunión ha sido dar respuesta a cuestiones técnicas y también en relación al procedimiento de solicitud de aprobación por parte de la Comisión Nacional de Reproducción Asistida", señaló.
Por su parte, Ana Polo, doctora del Programa de Reproducción Asistida del Hospital de Sant Pau-Fundació Puigvert de Barcelona, añadió: "se ha comprobado como el Diagnóstico Genético Preimplantacional (DGP) puede ser útil en la prevención de embarazos con embriones que manifiestan una alta susceptibilidad para padecer cáncer, representando hoy en día una alternativa al diagnóstico prenatal (DP)".
Según estos expertos, la realización de un DGP en cáncer hereditario debería estar sujeta a una serie de requisitos, que pasan por:
1.- la consulta de consejo genético,
2.- la intervención de un equipo multidisciplinar,
3.- la estricta valoración del riesgo de transmisión del tumor hereditario,
4.- la implementación de un estudio genético y
5.- el asesoramiento sobre medidas de detección precoz o prevención disponibles en el momento actual, analizando su eficacia y limitaciones.
Situación legal y controversias éticas.
Actualmente, el uso del DGP depende:
1.- del centro y de la disponibilidad de los métodos diagnósticos de los centros colaboradores,
2.- de los posibles problemas a nivel legal,
3.- de las dificultades técnicas,
4.- de los propios "conflictos" personales y de problemas relacionados con el tratamiento de FIV.
No plantea problemas legales la realización de esta técnica en tumores hereditarios de alta probabilidad de que se desarrollen en edades precoces y que comportan una elevada mortalidad por la falta de tratamientos eficaces y de medidas de prevención.
Mientras que sí se existen controversias legales respecto al cáncer de mama/ovario hereditario dado que su aparición se da en la edad adulta y que no siempre se manifiesta.
sábado, 25 de octubre de 2008
Método para concebir criaturas sanas
http://www.elperiodico.com/default.asp?idpublicacio_PK=46&idioma=CAS&idnoticia_PK=555639&idseccio_PK=1021&h=081024
Un nuevo test permitirá detectar casi todas las enfermedades genéticas en embriones.
• La prueba costará unos 1.900 euros y estará disponible el año próximo,según 'The Times'
MÉTODO PARA CONCEBIR CRIATURAS SANAS
24/10/2008
MÁS INFORMACIÓN
La información, en 'Times Online' (en inglés)
EFE.LONDRES
Un nuevo test desarrollado por científicos británicos permitirá detectar prácticamente cualquier enfermedad de tipo genético en un embrión antes de su implantación, según informa hoy el diario británico The Times.
El test, que costará unos 1.900 euros y estará disponible el próximo año, permitirá a aquellas parejas susceptibles de transmitir a sus hijos determinados defectos genéticos concebir criaturas sanas gracias al tratamiento de fecundación in vitro.
A diferencia de otros ya existentes, el nuevo test es muy rápido, ya que se tarda sólo semanas en obtener un resultado, y tiene una aplicación casi universal.
Hasta ahora, solo un 2% de los alrededor de 15.000 trastornos genéticos conocidos pueden identificarse gracias a los tests disponibles.
El desarrollado ahora por el Bridge Centre de Londres --un centro de tratamientos de fecundación y ginecología-- permitirá detectar muchas más condiciones genéticas y lo hará con mucha mayor rapidez y eficacia, según los científicos.
Fecundación 'in vitro'.
El test en cuestión consiste en la creación de embriones mediante fecundación in vitro para extraer luego una célula de cada uno de ellos cuando tienen solo 2 días.
Las células así extraídas se examinan mediante una técnica conocida en inglés como karyomapping para desestimar los embriones con defectos genéticos e implantar el sano.
Actualmente es posible identificar unas 350 condiciones genéticas como la fibrosis cística o la enfermedad de Huntington, pero los científicos tienen que identificar primero la mutación genética precisa en una familia y desarrollar un test específico, lo que puede llevar un año y resulta además muy caro.
Una nueva versión del procedimiento de diagnóstico genético previo a la implantación desarrollada en el Guy's Hospital de Londres puede utilizarse si no se conocen con precisión las mutaciones, pero es un procedimiento que requiere mucho tiempo.
Los resultados, en unas semanas.
El nuevo test, cuyos resultados se obtienen en cuestión de semanas, permite identificar múltiples variaciones genéticas de modo que los científicos podrían buscar diversas combinaciones que aumentan el riesgo de contraer enfermedades como las de tipo cardiovascular, la diabetes o el cáncer.
Para ello se obtienen muestras de ADN de los padres y de un pariente próximo que sufre la enfermedad en cuestión, información que se compara luego con el ADN de un embrión, que se obtiene mediante una simple biopsia.
De esa forma se determina cómo se han formado los cromosomas a partir del material genético de los 4 abuelos de la futura criatura: el mapa así obtenido puede revelar si un embrión ha heredado partes del cromosoma que contiene un gen defectuoso."
Lo que hacemos básicamente es establecer los árboles genealógicos para definir qué fragmentos de los cromosomas de un individuo proceden de este o aquél abuelo", explica el profesor Handyside.
Además de detectar las mutaciones que causan transtornos graves como la fibrosis cística, la distrofia muscular o la enfermedad de Huntington, el test revela la futura susceptibilidad del embrión a futuras condiciones médicas.
Prevenir el Alzheimer o el cáncerAsí, por ejemplo, los padres pueden conocer con cierta probabilidad el riesgo de que sus hijos desarrollen un día la enfermedad de Alzheimer o determinado tipo de cáncer.
Otro eventual beneficio del test es que aumenta las probabilidades de quedar embarazadas en casos de infertilidad al seleccionar aquellos embriones con más posibilidades de desarrollarse normalmente.
Teóricamente sería posible utilizar el test para seleccionar un embrión con un determinado color de ojos o buscar los genes que influyen en la talla o el peso de un individuo aunque para ello se necesitarían miles de embriones, algo inviable.
El profesor Alan Handyside, que ha desarrollado el nuevo test, se dispone a solicitar ahora la necesaria licencia a la Autoridad para la Fecundación Humana y la Embriología.
Un nuevo test permitirá detectar casi todas las enfermedades genéticas en embriones.
• La prueba costará unos 1.900 euros y estará disponible el año próximo,según 'The Times'
MÉTODO PARA CONCEBIR CRIATURAS SANAS
24/10/2008
MÁS INFORMACIÓN
La información, en 'Times Online' (en inglés)
EFE.LONDRES
Un nuevo test desarrollado por científicos británicos permitirá detectar prácticamente cualquier enfermedad de tipo genético en un embrión antes de su implantación, según informa hoy el diario británico The Times.
El test, que costará unos 1.900 euros y estará disponible el próximo año, permitirá a aquellas parejas susceptibles de transmitir a sus hijos determinados defectos genéticos concebir criaturas sanas gracias al tratamiento de fecundación in vitro.
A diferencia de otros ya existentes, el nuevo test es muy rápido, ya que se tarda sólo semanas en obtener un resultado, y tiene una aplicación casi universal.
Hasta ahora, solo un 2% de los alrededor de 15.000 trastornos genéticos conocidos pueden identificarse gracias a los tests disponibles.
El desarrollado ahora por el Bridge Centre de Londres --un centro de tratamientos de fecundación y ginecología-- permitirá detectar muchas más condiciones genéticas y lo hará con mucha mayor rapidez y eficacia, según los científicos.
Fecundación 'in vitro'.
El test en cuestión consiste en la creación de embriones mediante fecundación in vitro para extraer luego una célula de cada uno de ellos cuando tienen solo 2 días.
Las células así extraídas se examinan mediante una técnica conocida en inglés como karyomapping para desestimar los embriones con defectos genéticos e implantar el sano.
Actualmente es posible identificar unas 350 condiciones genéticas como la fibrosis cística o la enfermedad de Huntington, pero los científicos tienen que identificar primero la mutación genética precisa en una familia y desarrollar un test específico, lo que puede llevar un año y resulta además muy caro.
Una nueva versión del procedimiento de diagnóstico genético previo a la implantación desarrollada en el Guy's Hospital de Londres puede utilizarse si no se conocen con precisión las mutaciones, pero es un procedimiento que requiere mucho tiempo.
Los resultados, en unas semanas.
El nuevo test, cuyos resultados se obtienen en cuestión de semanas, permite identificar múltiples variaciones genéticas de modo que los científicos podrían buscar diversas combinaciones que aumentan el riesgo de contraer enfermedades como las de tipo cardiovascular, la diabetes o el cáncer.
Para ello se obtienen muestras de ADN de los padres y de un pariente próximo que sufre la enfermedad en cuestión, información que se compara luego con el ADN de un embrión, que se obtiene mediante una simple biopsia.
De esa forma se determina cómo se han formado los cromosomas a partir del material genético de los 4 abuelos de la futura criatura: el mapa así obtenido puede revelar si un embrión ha heredado partes del cromosoma que contiene un gen defectuoso."
Lo que hacemos básicamente es establecer los árboles genealógicos para definir qué fragmentos de los cromosomas de un individuo proceden de este o aquél abuelo", explica el profesor Handyside.
Además de detectar las mutaciones que causan transtornos graves como la fibrosis cística, la distrofia muscular o la enfermedad de Huntington, el test revela la futura susceptibilidad del embrión a futuras condiciones médicas.
Prevenir el Alzheimer o el cáncerAsí, por ejemplo, los padres pueden conocer con cierta probabilidad el riesgo de que sus hijos desarrollen un día la enfermedad de Alzheimer o determinado tipo de cáncer.
Otro eventual beneficio del test es que aumenta las probabilidades de quedar embarazadas en casos de infertilidad al seleccionar aquellos embriones con más posibilidades de desarrollarse normalmente.
Teóricamente sería posible utilizar el test para seleccionar un embrión con un determinado color de ojos o buscar los genes que influyen en la talla o el peso de un individuo aunque para ello se necesitarían miles de embriones, algo inviable.
El profesor Alan Handyside, que ha desarrollado el nuevo test, se dispone a solicitar ahora la necesaria licencia a la Autoridad para la Fecundación Humana y la Embriología.
domingo, 19 de octubre de 2008
Terapia celular con células madre adultas
http://www.cun.es/la-clinica/departamentos-y-servicios-medicos/area-de-terapia-celular/mas-informacion/programas/terapia-celular-con-celulas-madre-adultas/
Celulas madre.
La terapia celular con células madre se está aplicando en la Clínica Universitaria en distintas patologías.
Dirigido por el Dr. Felipe Prósper, el programa se está desarrollando en las siguientes áreas:
Patología cardiaca. En colaboración con el departamento de Cirugía Cardiaca, se aplica la terapia con células madre en insuficiencia cardiaca e infarto de miocardio.
Además de diversos proyectos de investigación, se han desarrollado tres ensayos clínicos del tratamiento del infarto crónico mediante la utilización de células madre del músculo o mioblastos (vídeo de la técnica).
Se encuentra activo asimismo un ensayo clínico que utiliza células madre vasculares obtenidas de sangre periférica (células CD133)
Aplicación de células madre limbocorneales en patología corneal, en colaboración con el departamento de Oftalmología.
Tratamiento de la patología de suelo pelviano, en colaboración con los departamentos de Urología, Ginecología y Cirugía.
En concreto, está en marcha un ensayo clínico en incontinencia urinaria con mioblastos esqueléticos.
Tratamiento del vitíligo mediante la utilización de melanocitos autólogos cultivados sobre membranas amnióticas, en colaboración con el departamento de Dermatología.
Tratamiento de la isquemia crónica crítica de miembros inferiores (insuficiencia arterial periférica) de pacientes con aterosclerosis, diabetes, tromboangeítis obliterante, etc., en colaboración con el servicio de Cirugía Vascular.
Estos ensayos clínicos utilizan células madre del endotelio vascular obtenidas de sangre periférica (células CD133).
Tratamiento de la enfermedad injerto contra huésped tras el trasplante alogénico hematopoyético. Este ensayo clínico utiliza células madre mesenquimales obtenidas de la medula ósea.
Asimismo, se encuentran en fase de desarrollo, previa a su utilización clínica, 5 nuevas áreas de terapia celular regenerativa:
Tratamiento de la diabetes con células madre mesenquimales (en colaboración con el departamento de Endocrinología).
Tratamiento de patologías osteotendinosas con células madre de medula ósea autóloga (en colaboración con el departamento de Cirugía Ortopédica y Traumatología).
Tratamiento de las fístulas complejas en enfermedad de Crohn con células madre mesenquimales autólogas obtenidas de tejido graso (en colaboración con los departamentos de Aparato Digestivo y Cirugía General).
Tratamiento de la cirrosis hepática y otras hepatopatías con células madre endoteliales del propio paciente (en colaboración con el departamento de Medicina Interna y Unidad de Hepatología y el Programa de Hepatología y Terapia Génica del CIMA).
Tratamiento de lesiones maxilares complejas con productos celulares autólogos asociados a matrices tridimensionales (en colaboración con el departamento de Cirugía Oral y Maxilofacial).
Por otro lado, la División Experimental del Área de Terapia Celular también desarrolla una importante actividad de investigación básica y preclínica en el Laboratorio de Terapia Celular del CIMA (Centro para la Investigación Médica Aplicada) y el Laboratorio de Biología Celular de la Clínica Universitaria.
Estas lineas de investigación se desarrollan sobre modelos celulares experimentales y modelos animales (ratón, rata, conejo, cerdo, mono, etc.), e investigan potenciales aplicaciones futuras de las células madre del organismo adulto para el tratamiento de enfermedades cardiológicas, neurológicas, vasculares, endocrinológicas, osteomusculares, etc.
En este desarrollo experimental trabaja un equipo de más de 30 investigadores pre y postdoctorales, que incluye médicos (hematólogos, cardiólogos, endocrinólogos, cirujanos cardiacos, cirujanos ortopédicos...), biólogos, veterinarios e ingenieros.
Celulas madre.
La terapia celular con células madre se está aplicando en la Clínica Universitaria en distintas patologías.
Dirigido por el Dr. Felipe Prósper, el programa se está desarrollando en las siguientes áreas:
Patología cardiaca. En colaboración con el departamento de Cirugía Cardiaca, se aplica la terapia con células madre en insuficiencia cardiaca e infarto de miocardio.
Además de diversos proyectos de investigación, se han desarrollado tres ensayos clínicos del tratamiento del infarto crónico mediante la utilización de células madre del músculo o mioblastos (vídeo de la técnica).
Se encuentra activo asimismo un ensayo clínico que utiliza células madre vasculares obtenidas de sangre periférica (células CD133)
Aplicación de células madre limbocorneales en patología corneal, en colaboración con el departamento de Oftalmología.
Tratamiento de la patología de suelo pelviano, en colaboración con los departamentos de Urología, Ginecología y Cirugía.
En concreto, está en marcha un ensayo clínico en incontinencia urinaria con mioblastos esqueléticos.
Tratamiento del vitíligo mediante la utilización de melanocitos autólogos cultivados sobre membranas amnióticas, en colaboración con el departamento de Dermatología.
Tratamiento de la isquemia crónica crítica de miembros inferiores (insuficiencia arterial periférica) de pacientes con aterosclerosis, diabetes, tromboangeítis obliterante, etc., en colaboración con el servicio de Cirugía Vascular.
Estos ensayos clínicos utilizan células madre del endotelio vascular obtenidas de sangre periférica (células CD133).
Tratamiento de la enfermedad injerto contra huésped tras el trasplante alogénico hematopoyético. Este ensayo clínico utiliza células madre mesenquimales obtenidas de la medula ósea.
Asimismo, se encuentran en fase de desarrollo, previa a su utilización clínica, 5 nuevas áreas de terapia celular regenerativa:
Tratamiento de la diabetes con células madre mesenquimales (en colaboración con el departamento de Endocrinología).
Tratamiento de patologías osteotendinosas con células madre de medula ósea autóloga (en colaboración con el departamento de Cirugía Ortopédica y Traumatología).
Tratamiento de las fístulas complejas en enfermedad de Crohn con células madre mesenquimales autólogas obtenidas de tejido graso (en colaboración con los departamentos de Aparato Digestivo y Cirugía General).
Tratamiento de la cirrosis hepática y otras hepatopatías con células madre endoteliales del propio paciente (en colaboración con el departamento de Medicina Interna y Unidad de Hepatología y el Programa de Hepatología y Terapia Génica del CIMA).
Tratamiento de lesiones maxilares complejas con productos celulares autólogos asociados a matrices tridimensionales (en colaboración con el departamento de Cirugía Oral y Maxilofacial).
Por otro lado, la División Experimental del Área de Terapia Celular también desarrolla una importante actividad de investigación básica y preclínica en el Laboratorio de Terapia Celular del CIMA (Centro para la Investigación Médica Aplicada) y el Laboratorio de Biología Celular de la Clínica Universitaria.
Estas lineas de investigación se desarrollan sobre modelos celulares experimentales y modelos animales (ratón, rata, conejo, cerdo, mono, etc.), e investigan potenciales aplicaciones futuras de las células madre del organismo adulto para el tratamiento de enfermedades cardiológicas, neurológicas, vasculares, endocrinológicas, osteomusculares, etc.
En este desarrollo experimental trabaja un equipo de más de 30 investigadores pre y postdoctorales, que incluye médicos (hematólogos, cardiólogos, endocrinólogos, cirujanos cardiacos, cirujanos ortopédicos...), biólogos, veterinarios e ingenieros.
viernes, 17 de octubre de 2008
Crisis en la Sanidad Madrileña
http://www.20minutos.es/noticia/275181/0/sanidad/madrilena/peores/
La sanidad pública madrileña, 1 de las 3 peores de España.
OCYAVIO FRAILE. 13.09.2007
En el penúltimo puesto, junto con Murcia. Valencia está peor.
El gasto por persona es bajo y faltan médicos, según un informe.
La calidad de la sanidad pública en la región es «deficiente» y está entre las 3 peores del país, junto con Murcia y la Comunidad Valenciana.
Así lo revela un informe de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp) realizado con datos oficiales del Ministerio de Sanidad y del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).
Las 3 repiten, por 4 año, en los últimos puestos del ranking.
Según el estudio, los puntos flacos de la sanidad pública madrileña son el deficiente gasto sanitario por habitante y la falta de médicos generales y de enfermeros, tres de los criterios escogidos para su elaboración.
El informe también presenta a Madrid como la comunidad con menor gasto farmacéutico por habitante.
Un dato que se justifica más por las características de la población madrileña, «muy joven y con buena salud», que por el sistema sanitario en sí, tal y como explica el portavoz de Fadsp, Marciano Sánchez-Bayle.
Los datos del informe
Gasto por habitante: 1093,69 euros por ciudadano. La media es de 1224,19 euros. La Rioja es la que más gasta, con 1.525 euros.
Gasto farmacéutico: 184,7 euros por persona. La media nacional es de 239,61.
Camas: En Madrid hay 3,5 camas por cada mil habitantes. La media es de 3,8. La número uno, Cataluña, llega a 4,59.
Habitantes por médico: Un médico por cada 1.959,61 habitantes. Castilla y León, la mejor, tiene uno por cada 1.081,91. Enfermeros hay uno por cada 1962,81, mientras que la medalla de oro, Extremadura, no llega a los 1.267. La media es de 1.705,78.
Satisfacción: La nota que los madrileños ponen a su sanidad coincide con la media de toda España: un 6,29 del 1 al 10.
El ‘ranking’: La puntuación máxima del estudio es de un 40. La mínima, 10. Madrid tiene un «deficiente» (18, un 8,29 menos que la media nacional), junto con Canarias (19) Murcia (18) y Valencia (14). Las mejores, con un 34, son Aragón y Navarra.
Esperas interminables.
Las largas esperas para ser operado se han convertido en un mal endémico en Madrid. A pesar de que la presidenta regional, Esperanza Aguirre, asegura que la demora para operarse no supera en ningún caso los 30 días, son varias las organizaciones y muchos los usuarios que denuncian el «incumplimiento» de su anuncio.
Otro mal recurrente son los errores médicos, según la asociación Defensor del Paciente. La mayoría de los fallos son por secuelas en el parto o en los diagnósticos. La esperada zonificación sanitaria sigue siendo motivo de conflicto. Algunos vecinos se oponen porque aseguran que les perjudica.
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Sanidad pagará 150.000 euros por operar a un hombre de un cáncer que no tenía
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La sanidad pública madrileña, 1 de las 3 peores de España.
OCYAVIO FRAILE. 13.09.2007
En el penúltimo puesto, junto con Murcia. Valencia está peor.
El gasto por persona es bajo y faltan médicos, según un informe.
La calidad de la sanidad pública en la región es «deficiente» y está entre las 3 peores del país, junto con Murcia y la Comunidad Valenciana.
Así lo revela un informe de la Federación de Asociaciones para la Defensa de la Sanidad Pública (Fadsp) realizado con datos oficiales del Ministerio de Sanidad y del Centro de Investigaciones Sociológicas (CIS).
Las 3 repiten, por 4 año, en los últimos puestos del ranking.
Según el estudio, los puntos flacos de la sanidad pública madrileña son el deficiente gasto sanitario por habitante y la falta de médicos generales y de enfermeros, tres de los criterios escogidos para su elaboración.
El informe también presenta a Madrid como la comunidad con menor gasto farmacéutico por habitante.
Un dato que se justifica más por las características de la población madrileña, «muy joven y con buena salud», que por el sistema sanitario en sí, tal y como explica el portavoz de Fadsp, Marciano Sánchez-Bayle.
Los datos del informe
Gasto por habitante: 1093,69 euros por ciudadano. La media es de 1224,19 euros. La Rioja es la que más gasta, con 1.525 euros.
Gasto farmacéutico: 184,7 euros por persona. La media nacional es de 239,61.
Camas: En Madrid hay 3,5 camas por cada mil habitantes. La media es de 3,8. La número uno, Cataluña, llega a 4,59.
Habitantes por médico: Un médico por cada 1.959,61 habitantes. Castilla y León, la mejor, tiene uno por cada 1.081,91. Enfermeros hay uno por cada 1962,81, mientras que la medalla de oro, Extremadura, no llega a los 1.267. La media es de 1.705,78.
Satisfacción: La nota que los madrileños ponen a su sanidad coincide con la media de toda España: un 6,29 del 1 al 10.
El ‘ranking’: La puntuación máxima del estudio es de un 40. La mínima, 10. Madrid tiene un «deficiente» (18, un 8,29 menos que la media nacional), junto con Canarias (19) Murcia (18) y Valencia (14). Las mejores, con un 34, son Aragón y Navarra.
Esperas interminables.
Las largas esperas para ser operado se han convertido en un mal endémico en Madrid. A pesar de que la presidenta regional, Esperanza Aguirre, asegura que la demora para operarse no supera en ningún caso los 30 días, son varias las organizaciones y muchos los usuarios que denuncian el «incumplimiento» de su anuncio.
Otro mal recurrente son los errores médicos, según la asociación Defensor del Paciente. La mayoría de los fallos son por secuelas en el parto o en los diagnósticos. La esperada zonificación sanitaria sigue siendo motivo de conflicto. Algunos vecinos se oponen porque aseguran que les perjudica.
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El Vaticano contra la técnica genética
http://www.20minutos.es/noticia/420489/0/vaticano/benedicto/javier/
El Vaticano asegura que más casos como el de Javier "ponen en peligro a la humanidad"
A.G.. 17.10.2008
El Papa Benedicto XVI condena que, con la ciencia, puedan nacer niños modificados genéticamente.
Se refiere al caso de Javier, el primer niño libre de una enfermedad hereditaria que ha nacido en España para "salvar a su hermano".
"Este caso es un acto en sí egoísta", dice una experta en bioética.
¿Debe el Vaticano opinar sobre este tipo de avances de la ciencia?
ENCUESTA: ¿Tendrías un hijo modificado genéticamente?
El pasado martes Javier se hizo famoso en toda España. Le llaman el 'niño-medicamento'.
Se trata del primer bebé en nuestro país que ha nacido libre de una enfermedad hereditaria para "poder salvar a su hermano Andrés, de 6 años, que sufre de beta-Talasemia major (una anemia congénita severa).
Nació en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y desde entonces ha habido voces en contra y a favor de que puedan nacer niños modificados genéticamente.
La ciencia no está capacitada para establecer principios éticos.
En ese sentido, el Vaticano ya ha lanzado una voz de alarma advirtiendo de que "los beneficios fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador pueden poner en peligro a la humanidad".
Son palabras del Papa Benedicto XVI, que en un discurso este jueves en Roma, señaló que la fe "no teme" al progreso de la ciencia y los desarrollos a los que conducen sus conquistas "cuando tiene como fin el hombre y su bienestar y el progreso de la humanidad" y precisó que "no es el árbol de la ciencia el que mata, sino la desobediencia".
El Pontífice añadió que la ciencia "no está capacitada" para establecer principios éticos.
"Ella sólo puede aceptarlos en sí y reconocerlos como necesarios para erradicar sus eventuales patologías. La filosofía y la teología sirven en ese momento como ayuda indispensable para evitar que la ciencia proceda en solitario por un camino tortuoso, lleno de imprevistos y de riesgos", señaló Benedicto XVI.
"Un acto egoísta"Mientras, el diario de la Santa Sede, el Osservatore Romano, dedicó a este asunto un artículo en primera página para condenar la actuación médica realizada en Sevilla, "aunque muchos la consideren éticamente aceptable".
El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia
"El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia", afirma la historiadora católica y experta en bioética Lucetta Scaraffia, sobre el término que define cualquier práctica científica usada para mejorar la vida humana y que derivaron en macabros experimentos en el nazismo.
Para Scaraffia, el caso de Javier es "un acto en sí egoísta y que además implica la exclusión de la vida de otros seres humanos", ya que, según opina, se descarta a otros embriones para elegir uno sano.
Por su parte, la Secretaría General de la Conferencia Episcopal (CEE), denunció también este viernes la "práctica eugenésica" en el nacimiento de Javier.
"El nacimiento de una persona humana ha venido acompañada de la destrucción de otras, sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho fundamental a la vida", afirma.
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Nace el primer bebé libre de enfermedad hereditaria y compatible con su hermano (14/10/08)
ENCUESTA ¿Debe el Vaticano opinar sobre la ciencia? ¿Tendrías un hijo modificado?
El Vaticano asegura que más casos como el de Javier "ponen en peligro a la humanidad"
A.G.. 17.10.2008
El Papa Benedicto XVI condena que, con la ciencia, puedan nacer niños modificados genéticamente.
Se refiere al caso de Javier, el primer niño libre de una enfermedad hereditaria que ha nacido en España para "salvar a su hermano".
"Este caso es un acto en sí egoísta", dice una experta en bioética.
¿Debe el Vaticano opinar sobre este tipo de avances de la ciencia?
ENCUESTA: ¿Tendrías un hijo modificado genéticamente?
El pasado martes Javier se hizo famoso en toda España. Le llaman el 'niño-medicamento'.
Se trata del primer bebé en nuestro país que ha nacido libre de una enfermedad hereditaria para "poder salvar a su hermano Andrés, de 6 años, que sufre de beta-Talasemia major (una anemia congénita severa).
Nació en el Hospital Virgen del Rocío de Sevilla y desde entonces ha habido voces en contra y a favor de que puedan nacer niños modificados genéticamente.
La ciencia no está capacitada para establecer principios éticos.
En ese sentido, el Vaticano ya ha lanzado una voz de alarma advirtiendo de que "los beneficios fáciles y la arrogancia de sustituir al Creador pueden poner en peligro a la humanidad".
Son palabras del Papa Benedicto XVI, que en un discurso este jueves en Roma, señaló que la fe "no teme" al progreso de la ciencia y los desarrollos a los que conducen sus conquistas "cuando tiene como fin el hombre y su bienestar y el progreso de la humanidad" y precisó que "no es el árbol de la ciencia el que mata, sino la desobediencia".
El Pontífice añadió que la ciencia "no está capacitada" para establecer principios éticos.
"Ella sólo puede aceptarlos en sí y reconocerlos como necesarios para erradicar sus eventuales patologías. La filosofía y la teología sirven en ese momento como ayuda indispensable para evitar que la ciencia proceda en solitario por un camino tortuoso, lleno de imprevistos y de riesgos", señaló Benedicto XVI.
"Un acto egoísta"Mientras, el diario de la Santa Sede, el Osservatore Romano, dedicó a este asunto un artículo en primera página para condenar la actuación médica realizada en Sevilla, "aunque muchos la consideren éticamente aceptable".
El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia
"El término exacto para definir la selección que ha llevado al nacimiento de Javier es eugenesia", afirma la historiadora católica y experta en bioética Lucetta Scaraffia, sobre el término que define cualquier práctica científica usada para mejorar la vida humana y que derivaron en macabros experimentos en el nazismo.
Para Scaraffia, el caso de Javier es "un acto en sí egoísta y que además implica la exclusión de la vida de otros seres humanos", ya que, según opina, se descarta a otros embriones para elegir uno sano.
Por su parte, la Secretaría General de la Conferencia Episcopal (CEE), denunció también este viernes la "práctica eugenésica" en el nacimiento de Javier.
"El nacimiento de una persona humana ha venido acompañada de la destrucción de otras, sus propios hermanos, a los que se les ha privado del derecho fundamental a la vida", afirma.
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Ir a un Quirofano es una loteria
http://www.20minutos.es/noticia/420156/0/negligencia/sanitaria/loteria/
Un inspector de Sanidad compara una negligencia sanitaria con la lotería
O. F.. 16.10.2008
"Sucede algo parecido con el juego de la lotería, los premios tocan pocas veces, pero está previsto que toquen".
Es el dictamen de un inspector médico de la Sanidad madrileña ante una presunta negligencia sanitaria que sucedió hace 8 años.
El paciente había acudido a operarse por la excesiva sudoración de las manos, y acabó perdiendo la visión en un ojo.
Minuteca todo sobre:
Sanidad
"La incidencia de complicaciones es escasa, menos del 1%, pero es posible, puesto que está acreditado que ocurre. Sucede algo parecido con el juego de la lotería, los premios tocan pocas veces, pero está previsto que toquen".
Con estas palabras un inspector médico del Servicio Madrileño de Salud (Sermas) despacha la presunta negligencia médica cometida sobre un paciente que fue a operarse de un exceso de sudor en las manos y que acabó perdiendo la visión en un ojo, según informa la asociación El Defensor del Paciente.
No respondía a estímulos de la luz, veía mal de noche, tenía dificultades para leer.
La frase aparece en el dictamen de una reclamación administrativa que Sanidad tardó 7 años en tramitar.
Todo comenzó el 2 de noviembre del 2000, cuando el enfermo que presentó la denuncia fue intervenido en el hospital Gregorio Marañón por hiperdrosis palmar (sudoración excesiva de las manos). Un día después de la intervención, el 3 de noviembre, el paciente observó como el ojo izquierdo tenía el párpado caído , sin llegar a tapar la pupila totalmente.
A eso había que sumarle que la mano derecha seguía sudándole excesivamente, y que su ojo izquierdo había perdido buena parte de su visión: no respondía a los estímulos de la luz, veía mal de noche, tenía dificultades para leer...
Ante estos síntomas, el paciente, que sigue igual, decidió presentar una reclamación administrativa por presunta negligencia sanitaria que no le ha sido contestada hasta ahora.
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jueves, 16 de octubre de 2008
La libre eleccion de medico
http://www.nuevatribuna.es/noticia.asp?ref=11885
La libre elección de médico
Última actualización 16/10/2008
Marciano Sánchez Bayle.
El fundamentalismo del mercado está produciendo una gravísima crisis económica mundial. Aplicado a la Sanidad, las consecuencias van a ser la conversión del derecho a la salud en una mercancía y la desaparición del sistema sanitario público.
La presidenta de la Comunidad de Madrid parece que ha anunciado la puesta en marcha de la libre elección de médico y centro sanitario para todos los ciudadanos de la Comunidad.
Conviene recordar que se trata de una promesa ya realizada hace 7 años.
La LOSCAM (Ley de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid) aprobada en 2001, ya señala en su articulo 27.9 que “los ciudadanos tienen derecho a la libre elección de médico y centro sanitario, así como a una segunda opinión, en los términos que reglamentariamente se determinen “(articulo 27.9) sin que en los últimos 7 años se haya producido ninguna “determinación reglamentaria” al respecto.
Por otro lado la demagogia no esta ausente de este anuncio.
Es evidente incluso para la Sra. presidenta y su consejero de Sanidad que es absolutamente imposible que todos los ciudadanos madrileños (mas de 6 millones) puedan elegir el mismo médico y centro sanitario porque no tendría ninguna capacidad para atenderlos, lo que obliga a que se establezcan condiciones que ordenen y limiten en la practica esta teórica capacidad de elección.
Aunque no se ha especificado, en la práctica y por la experiencia en otras CCAA y en otros países y sistemas sanitarios estos términos de la elección tienen que ir en alguna o en todas las siguientes direcciones:
1) Limitación de los cupos a ser atendidos por los médicos generales y/o centros sanitarios, estableciendo unos topes máximos, una vez cubiertos los cuales no se podría optar.
2) Capacidad de los médicos/centros sanitarios para aceptar o no la elección de los ciudadanos.
3) Establecimiento de listas de espera/demoras que orienten la demanda sanitaria, de manera que quien hace la elección asume las demoras asociadas, que presumiblemente serán mayores en los centros mas demandados/elegidos.
4) Utilización de sistemas de copagos (aportaciones económicas extras que realizan los ciudadanos a la hora de ser atendidos) que pueden ser variables según los médicos/centros de manera que estos serán mas elevados en los casos en que la demanda sea mayor.
5) Financiación suplementaria de los médicos/centros más demandados.
Dependiendo de la regulación concreta que se establezca los resultados pueden ir desde cambios mínimos de la situación actual hasta una destrucción del modelo sanitario público.
Los problemas, si se avanza en la línea más ultraliberal que parece deducirse tanto de línea ideológica como de la ponencia sobre servicios públicos del congreso regional del PP, de dejar en manos del mercado toda regulación son bien conocidos:
1) No hay información suficiente y transparente que permita una libre elección informada (además la comunidad de Madrid se caracteriza en este terreno por ser especialmente opaca).
2) Se incentiva a los médicos/centros sanitarios a hacer selección de riesgos (es decir evitar a las personas con mayores problemas de salud y mas difíciles de tratar) que de esta manera se verán discriminados.
3) Se fomentara la inequidad en razón tanto del área geográfica de residencia (el área rural, zonas económicamente más deprimidas) como de situación de salud (enfermos crónicos y pluripatologicos) como económicos (los más pobres y más enfermos no podrán asumir los costes suplementarios).
4) Se fomentara una competencia entre centros (solo los públicos o ¿se incluirá también a los privados?) que producirá una gran disparidad de dotaciones y por lo tanto de recursos y calidad asistencial.
5) Favorece la transferencia de fondos desde los centros públicos a los privados a los que se pretende incluir.
6) Dificulta gravemente la necesaria coordinación entre atención primaria y especializada.
7) Es un modelo que esta en contradicción con el Sistema Público e integrado que establece la Ley General de Sanidad.
El fundamentalismo del mercado está produciendo una gravísima crisis económica mundial.
Si se aplica a la Sanidad, las consecuencias van a ser la conversión del derecho a la salud en una mercancía y por lo tanto la desaparición de un sistema sanitario público, eficiente y de calidad, y un desastre para la salud de la mayoría de la población madrileña.
No dejemos que llamamientos demagógicos a una supuesta libertad de elección nos oculten la realidad.
Marciano Sánchez Bayle Médico y Presidente de la ASOCIACION PARA LA DEFENSA DE LA SANIDAD PÚBLICA DE MADRID
La libre elección de médico
Última actualización 16/10/2008
Marciano Sánchez Bayle.
El fundamentalismo del mercado está produciendo una gravísima crisis económica mundial. Aplicado a la Sanidad, las consecuencias van a ser la conversión del derecho a la salud en una mercancía y la desaparición del sistema sanitario público.
La presidenta de la Comunidad de Madrid parece que ha anunciado la puesta en marcha de la libre elección de médico y centro sanitario para todos los ciudadanos de la Comunidad.
Conviene recordar que se trata de una promesa ya realizada hace 7 años.
La LOSCAM (Ley de Ordenación Sanitaria de la Comunidad de Madrid) aprobada en 2001, ya señala en su articulo 27.9 que “los ciudadanos tienen derecho a la libre elección de médico y centro sanitario, así como a una segunda opinión, en los términos que reglamentariamente se determinen “(articulo 27.9) sin que en los últimos 7 años se haya producido ninguna “determinación reglamentaria” al respecto.
Por otro lado la demagogia no esta ausente de este anuncio.
Es evidente incluso para la Sra. presidenta y su consejero de Sanidad que es absolutamente imposible que todos los ciudadanos madrileños (mas de 6 millones) puedan elegir el mismo médico y centro sanitario porque no tendría ninguna capacidad para atenderlos, lo que obliga a que se establezcan condiciones que ordenen y limiten en la practica esta teórica capacidad de elección.
Aunque no se ha especificado, en la práctica y por la experiencia en otras CCAA y en otros países y sistemas sanitarios estos términos de la elección tienen que ir en alguna o en todas las siguientes direcciones:
1) Limitación de los cupos a ser atendidos por los médicos generales y/o centros sanitarios, estableciendo unos topes máximos, una vez cubiertos los cuales no se podría optar.
2) Capacidad de los médicos/centros sanitarios para aceptar o no la elección de los ciudadanos.
3) Establecimiento de listas de espera/demoras que orienten la demanda sanitaria, de manera que quien hace la elección asume las demoras asociadas, que presumiblemente serán mayores en los centros mas demandados/elegidos.
4) Utilización de sistemas de copagos (aportaciones económicas extras que realizan los ciudadanos a la hora de ser atendidos) que pueden ser variables según los médicos/centros de manera que estos serán mas elevados en los casos en que la demanda sea mayor.
5) Financiación suplementaria de los médicos/centros más demandados.
Dependiendo de la regulación concreta que se establezca los resultados pueden ir desde cambios mínimos de la situación actual hasta una destrucción del modelo sanitario público.
Los problemas, si se avanza en la línea más ultraliberal que parece deducirse tanto de línea ideológica como de la ponencia sobre servicios públicos del congreso regional del PP, de dejar en manos del mercado toda regulación son bien conocidos:
1) No hay información suficiente y transparente que permita una libre elección informada (además la comunidad de Madrid se caracteriza en este terreno por ser especialmente opaca).
2) Se incentiva a los médicos/centros sanitarios a hacer selección de riesgos (es decir evitar a las personas con mayores problemas de salud y mas difíciles de tratar) que de esta manera se verán discriminados.
3) Se fomentara la inequidad en razón tanto del área geográfica de residencia (el área rural, zonas económicamente más deprimidas) como de situación de salud (enfermos crónicos y pluripatologicos) como económicos (los más pobres y más enfermos no podrán asumir los costes suplementarios).
4) Se fomentara una competencia entre centros (solo los públicos o ¿se incluirá también a los privados?) que producirá una gran disparidad de dotaciones y por lo tanto de recursos y calidad asistencial.
5) Favorece la transferencia de fondos desde los centros públicos a los privados a los que se pretende incluir.
6) Dificulta gravemente la necesaria coordinación entre atención primaria y especializada.
7) Es un modelo que esta en contradicción con el Sistema Público e integrado que establece la Ley General de Sanidad.
El fundamentalismo del mercado está produciendo una gravísima crisis económica mundial.
Si se aplica a la Sanidad, las consecuencias van a ser la conversión del derecho a la salud en una mercancía y por lo tanto la desaparición de un sistema sanitario público, eficiente y de calidad, y un desastre para la salud de la mayoría de la población madrileña.
No dejemos que llamamientos demagógicos a una supuesta libertad de elección nos oculten la realidad.
Marciano Sánchez Bayle Médico y Presidente de la ASOCIACION PARA LA DEFENSA DE LA SANIDAD PÚBLICA DE MADRID
lunes, 13 de octubre de 2008
Campaña de Visibilidad de las Enfermedades Raras en España
Hola, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) nos pide nuestra opinión sobre los siguientes puntos:
1.- La Necesidad de la Existencia de un Centro de Referencia para el Diagnostico Correcto de Osteocondromas Multiples Congenitos. Nos piden que les demos argumentos para solicitar la existencia de un centro de estas características al Ministerio de Sanidad.
La Estructura a seguir seria:
1.- Introducción a la necesidad
2.- Descripcion de la Enfermedad
3.- Origen (en caso de ser genético, tipo de transmisión)
4.- Incidencia
5.- Complicaciones asociadas: Descripción
6.- Diagnostico
7.- Tratamiento específico o necesario para las alteraciones asociadas
8.- Centros que se dedican actualmente a la atención de esta "enfermedad" y
centros donde se esta investigando.
Hasta aqui, toda la información la tengo disponible, por lo que solo habria que tratar el punto 8, segun cada caso.
9.- ¿Por que es necesario que OMC cuente con un Centro de Referencia?
a.- Por la complejidad del Desorden del Crecimiento del Hueso
b.- Por el desconocimiento de la misma
c.- Por la falta de experiencia por parte de los Profesionales
d.- Por su dificultad del Diagnóstico
e.- Por la dificultad de acceso al tratamiento
f.- Otras....... ......... ......... ......... .
Me lo mandais a teixoro arroba yahoo. es y lo reenvio todo junto a FEDER
Tenemos hasta el 10 de Noviembre y mandarlo antes del 15 de Noviembre de 2008
2.- Estan realizando un Estudio sobre EE.RR.:Necesidades y demandas. Piden la colaboracion de los afectados por EE.RR.
visitar la pag. web: http://www.feder.org.es/
La 1º fase del estudio la teneis en http://www.feder.org.es/ver_noticias.php?id=292&pagina=1
3.-FEDER esta creando un Registro de personas afectadas por Enfermedades Raras (EE.RR.) Teneis que visitar: http://registroraras.isciii.es/ y daros de Alta. Cuantos más nos registremos más caso nos haran.
Pongamonos en Marcha: PODEMOS (we Can)
1.- La Necesidad de la Existencia de un Centro de Referencia para el Diagnostico Correcto de Osteocondromas Multiples Congenitos. Nos piden que les demos argumentos para solicitar la existencia de un centro de estas características al Ministerio de Sanidad.
La Estructura a seguir seria:
1.- Introducción a la necesidad
2.- Descripcion de la Enfermedad
3.- Origen (en caso de ser genético, tipo de transmisión)
4.- Incidencia
5.- Complicaciones asociadas: Descripción
6.- Diagnostico
7.- Tratamiento específico o necesario para las alteraciones asociadas
8.- Centros que se dedican actualmente a la atención de esta "enfermedad" y
centros donde se esta investigando.
Hasta aqui, toda la información la tengo disponible, por lo que solo habria que tratar el punto 8, segun cada caso.
9.- ¿Por que es necesario que OMC cuente con un Centro de Referencia?
a.- Por la complejidad del Desorden del Crecimiento del Hueso
b.- Por el desconocimiento de la misma
c.- Por la falta de experiencia por parte de los Profesionales
d.- Por su dificultad del Diagnóstico
e.- Por la dificultad de acceso al tratamiento
f.- Otras....... ......... ......... ......... .
Me lo mandais a teixoro arroba yahoo. es y lo reenvio todo junto a FEDER
Tenemos hasta el 10 de Noviembre y mandarlo antes del 15 de Noviembre de 2008
2.- Estan realizando un Estudio sobre EE.RR.:Necesidades y demandas. Piden la colaboracion de los afectados por EE.RR.
visitar la pag. web: http://www.feder.org.es/
La 1º fase del estudio la teneis en http://www.feder.org.es/ver_noticias.php?id=292&pagina=1
3.-FEDER esta creando un Registro de personas afectadas por Enfermedades Raras (EE.RR.) Teneis que visitar: http://registroraras.isciii.es/ y daros de Alta. Cuantos más nos registremos más caso nos haran.
Pongamonos en Marcha: PODEMOS (we Can)
viernes, 10 de octubre de 2008
Segunda Opinión Medica en Andalucia (España)
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idContenido=9841&idCanal=3
LA PRÁCTICA TOTALIDAD DE LOS INFORMES DE 2ª OPINIÓN MÉDICA COINCIDE CON LA DADA EN UN PRIMER MOMENTO.
Sevilla 09/10/2008
La Consejería de Salud de Andalucía ha emitido un total de 925 informes de 2ª opinión médica en los 5 años de vigencia de este derecho, de los que, en el 97,3% de los casos (900), coincidió la opinión de los expertos con el diagnóstico o el tratamiento indicado previamente por los médicos, y tan sólo en 25 se produjeron discrepancias.
Andalucía fue la primera comunidad autónoma en implantar la 2ª opinión médica, que entró en vigor el 1 de agosto de 2003.
Desde entonces, el paciente que tiene dudas sobre su diagnóstico puede solicitar este derecho, vigente para las circunstancias clínicas relacionadas con las siguientes patologías: accidente cardiovascular y tromboembolismo, aneurisma, aparato locomotor, cardiopatías congénitas, columna, enfermedades coronarias, enfermedades degenerativas, enfermedades raras, epilepsias, escoliosis, neoplasias malignas, neoplasias de la piel, patologías oftalmológicas, trasplantes de órganos, tumor cerebral y parálisis cerebral infantil.
Del total de informes de segunda opinión médica emitidos, 509 corresponden a neoplasias malignas y 281 a enfermedades raras.
También son destacables otras enfermedades como las enfermedades degenerativas, las escoliosis, las patologías coronarias, cardiocongénitas, accidentes cerebro-vasculares, epilepsias, trasplante de órganos, problemas de columna y del aparato locomotor.
Expertos de reconocido prestigioLos informes corren a cargo expertos de reconocido prestigio y se garantiza un tiempo máximo de 30 días para ofrecer una respuesta a la persona que solicita un informe de 2ª opinión médica.
Actualmente, son 126 expertos de 30 especialidades los encargados de realizar la 2ª opinión médica.
Cada solicitud es estudiada por un facultativo experto en la enfermedad diagnosticada, que basa su informe en las pruebas ya realizadas, con lo que se le evitan al paciente desplazamientos innecesarios.
Si la opinión del experto coincide con la del facultativo que está tratando al paciente, se le informa para que inicie o continúe su tratamiento.
Si por el contrario es discrepante, el proceso terapéutico es analizado por un grupo de expertos, integrado por profesionales de máximo nivel que emiten un informe colegiado.
El derecho a una 2ª opinión médica puede ser ejercido por el propio ciudadano, por sus familiares o representantes legales.
La solicitud que hay que cumplimentar para solicitar este derecho está disponible en todos los centros administrativos dependientes de la Consejería de Salud, así como en los centros concertados.
Además, los ciudadanos pueden descargar los formularios en la oficina virtual del sistema sanitario público andaluz a través de las páginas web de la Consejería ( www.juntadeandalucia.es/salud ) y a través de Inters@s en la del Servicio Andaluz de Salud ( www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud ).
También se puede solicitar información sobre este derecho a Salud Responde (902 505 060), operativo las 24 horas del día, los 365 días del año.
LA PRÁCTICA TOTALIDAD DE LOS INFORMES DE 2ª OPINIÓN MÉDICA COINCIDE CON LA DADA EN UN PRIMER MOMENTO.
Sevilla 09/10/2008
La Consejería de Salud de Andalucía ha emitido un total de 925 informes de 2ª opinión médica en los 5 años de vigencia de este derecho, de los que, en el 97,3% de los casos (900), coincidió la opinión de los expertos con el diagnóstico o el tratamiento indicado previamente por los médicos, y tan sólo en 25 se produjeron discrepancias.
Andalucía fue la primera comunidad autónoma en implantar la 2ª opinión médica, que entró en vigor el 1 de agosto de 2003.
Desde entonces, el paciente que tiene dudas sobre su diagnóstico puede solicitar este derecho, vigente para las circunstancias clínicas relacionadas con las siguientes patologías: accidente cardiovascular y tromboembolismo, aneurisma, aparato locomotor, cardiopatías congénitas, columna, enfermedades coronarias, enfermedades degenerativas, enfermedades raras, epilepsias, escoliosis, neoplasias malignas, neoplasias de la piel, patologías oftalmológicas, trasplantes de órganos, tumor cerebral y parálisis cerebral infantil.
Del total de informes de segunda opinión médica emitidos, 509 corresponden a neoplasias malignas y 281 a enfermedades raras.
También son destacables otras enfermedades como las enfermedades degenerativas, las escoliosis, las patologías coronarias, cardiocongénitas, accidentes cerebro-vasculares, epilepsias, trasplante de órganos, problemas de columna y del aparato locomotor.
Expertos de reconocido prestigioLos informes corren a cargo expertos de reconocido prestigio y se garantiza un tiempo máximo de 30 días para ofrecer una respuesta a la persona que solicita un informe de 2ª opinión médica.
Actualmente, son 126 expertos de 30 especialidades los encargados de realizar la 2ª opinión médica.
Cada solicitud es estudiada por un facultativo experto en la enfermedad diagnosticada, que basa su informe en las pruebas ya realizadas, con lo que se le evitan al paciente desplazamientos innecesarios.
Si la opinión del experto coincide con la del facultativo que está tratando al paciente, se le informa para que inicie o continúe su tratamiento.
Si por el contrario es discrepante, el proceso terapéutico es analizado por un grupo de expertos, integrado por profesionales de máximo nivel que emiten un informe colegiado.
El derecho a una 2ª opinión médica puede ser ejercido por el propio ciudadano, por sus familiares o representantes legales.
La solicitud que hay que cumplimentar para solicitar este derecho está disponible en todos los centros administrativos dependientes de la Consejería de Salud, así como en los centros concertados.
Además, los ciudadanos pueden descargar los formularios en la oficina virtual del sistema sanitario público andaluz a través de las páginas web de la Consejería ( www.juntadeandalucia.es/salud ) y a través de Inters@s en la del Servicio Andaluz de Salud ( www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud ).
También se puede solicitar información sobre este derecho a Salud Responde (902 505 060), operativo las 24 horas del día, los 365 días del año.
miércoles, 8 de octubre de 2008
Los efectos de la Menopausia y el OMC
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=9786
NUEVO DECÁLOGO PARA PREVENIR LOS EFECTOS ADVERSOS LIGADOS A LA MENOPAUSIA
Santiago Palacios y Carmen Menéndez.
Madrid 06/10/2008
Con motivo de la celebración del "Mes Mundial de la Menopausia", la sociedad Internacional de Menopausia (CAMS, sus siglas en inglés) y la Asociación Española para el estudio de la Menopausia (AEEM) han presentado el Decálogo "Anticípate, piensa en tu salud", un documento dirigido a la mujer con pautas para una madurez saludable.
Este decálogo hace hincapié, según ambas entidades, en la necesidad de adoptar unos hábitos de vida saludables y así evitar o retrasar la aparición de enfermedades relacionadas con la menopausia o el envejecimiento.
"Para el profesional sanitario, responsable del cuidado de la mujer en el periodo anterior y posterior a la menopausia, recoge todos los aspectos más importantes que han de tenerse en cuenta para realizar un abordaje integral de la salud", afirmó Carmen Menéndez, de la junta Directiva de la AEEM.
Por su parte, Santiago Palacios, presidente del CAMs afirmó que "existen tres recomendaciones-pilares para prevenir dos aspectos adversos muy relacionados con la menopausia como son la osteoporosis y las enfermedades cardiovasculares:
1.- una dieta sana que aporte los aportes necesarios de calcio y vitamina D,
2.- evitar hábitos tóxicos como tabaco, alcohol o exceso de cafeína y
3.- la actividad física moderada y continúa".
Además, añadió la doctora Menéndez "se resalta la importancia de que la mujer adquiera o no pierda su optimismo y sus ganas de vivir plenamente con bienestar, lo que incluye una sexualidad de calidad para ella".
Resumen del decálogo.
Junto al Decálogo "Anticípate, piensa en tu salud" que se distribuirá durante todo este mes en las consultas de ginecología, se entregará una pulsera con el mismo lema con el objetivo de ayudar a la coincienciación sobre la importancia de prevenir y adoptar hábitos adecuados que eviten problemas futuros.
Los puntos del decálogo se resumen en:
- Dieta adecuada
- Actividad física
- Evitar hábitos tóxicos
- Implicarse en la propia salud para evitar enfermedades cardiovasculares y osteoporosis
- Desintometrías y mamografías periódicas
- Mantener una actitud positiva
NUEVO DECÁLOGO PARA PREVENIR LOS EFECTOS ADVERSOS LIGADOS A LA MENOPAUSIA
Santiago Palacios y Carmen Menéndez.
Madrid 06/10/2008
Con motivo de la celebración del "Mes Mundial de la Menopausia", la sociedad Internacional de Menopausia (CAMS, sus siglas en inglés) y la Asociación Española para el estudio de la Menopausia (AEEM) han presentado el Decálogo "Anticípate, piensa en tu salud", un documento dirigido a la mujer con pautas para una madurez saludable.
Este decálogo hace hincapié, según ambas entidades, en la necesidad de adoptar unos hábitos de vida saludables y así evitar o retrasar la aparición de enfermedades relacionadas con la menopausia o el envejecimiento.
"Para el profesional sanitario, responsable del cuidado de la mujer en el periodo anterior y posterior a la menopausia, recoge todos los aspectos más importantes que han de tenerse en cuenta para realizar un abordaje integral de la salud", afirmó Carmen Menéndez, de la junta Directiva de la AEEM.
Por su parte, Santiago Palacios, presidente del CAMs afirmó que "existen tres recomendaciones-pilares para prevenir dos aspectos adversos muy relacionados con la menopausia como son la osteoporosis y las enfermedades cardiovasculares:
1.- una dieta sana que aporte los aportes necesarios de calcio y vitamina D,
2.- evitar hábitos tóxicos como tabaco, alcohol o exceso de cafeína y
3.- la actividad física moderada y continúa".
Además, añadió la doctora Menéndez "se resalta la importancia de que la mujer adquiera o no pierda su optimismo y sus ganas de vivir plenamente con bienestar, lo que incluye una sexualidad de calidad para ella".
Resumen del decálogo.
Junto al Decálogo "Anticípate, piensa en tu salud" que se distribuirá durante todo este mes en las consultas de ginecología, se entregará una pulsera con el mismo lema con el objetivo de ayudar a la coincienciación sobre la importancia de prevenir y adoptar hábitos adecuados que eviten problemas futuros.
Los puntos del decálogo se resumen en:
- Dieta adecuada
- Actividad física
- Evitar hábitos tóxicos
- Implicarse en la propia salud para evitar enfermedades cardiovasculares y osteoporosis
- Desintometrías y mamografías periódicas
- Mantener una actitud positiva
Cuestiones nutricionales y los lacteos
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=9789
UNA NUEVA GUÍA AYUDA A LOS MÉDICOS DE PRIMARIA A RESPONDER CUESTIONES NUTRICIONALES SOBRE LÁCTEOS.
Madrid 06/10/2008 La Organización Médica Colegial (OMC), el Ministerio de Sanidad y el Instituto Tomás Pascual han editado dos guías de buena práctica clínica para ayudar a los médicos de Atención Primaria a responder sobre cuestiones nutricionales relacionadas con el consumo de lácteos, un alimento básico para los pacientes.
Francisco Toquero, vicesecretario de la OMC, Javier Aranceta, presidente de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC), y Ricardo Martí-Fluxá, presidente del Instituto Tomás Pascual, presentaron ayer los manuales "Requerimiento de productos lácteos en situaciones especiales: lactancia, adolescencia y embarazo" y "Estado nutricional y productos lácteos en la tercera edad".
Javier Aranceta explicó que ambas guías han sido elaboradas por especialistas Atención Primaria así como nutricionistas, y en ellas han colaborado las tres sociedades de médicos de familia españolas (Semfyc, Semg y Semergen), por lo que van a constituir un referente en las consultas.Un hábito olvidado por la población.
Según el vicesecretario, el objetivo de estas guías, que se enmarcan dentro del Proyecto por una Atención Primaria de Calidad, es que los profesionales puedan responder con rigor científico a las preguntas de los ciudadanos sobre cuestiones de alimentación.
"Estos manuales responden a la necesidad creciente de formación que tanto los pacientes como la sociedad demandan diariamente a los médicos de familia.El doctor Toquero aseguró que, dado que el médico de AP es el más cercano a los pacientes, es el que más peso posee en cuanto a la educación para la salud y a la concienciación sobre una buena nutrición.
Estas guías, de las que en los próximos días se distribuirán diez mil ejemplares en todos los colegios de médicos del país, les serán de gran ayuda en las consultas.
Como destacaron los expertos, el consumo de lácteos es un hábito olvidado por la población, sobre todo por los más mayores, pues existe la falsa creencia de que su consumo es propio de los niños o los adolescentes.
Más allá de esta idea, los doctores recalcaron que las consecuencias de una mala alimentación, y por ende de una nutrición no adecuada, quedan patentes en la evolución de diferentes patologías, pudiendo se incluso el origen o desarrollo de algunas de ellas.
Prevención temprana.
El doctor Aranceta señaló que la comunidad científica ha planteado la aparición temprana de las patologías crónicas, la evidencia de que muchas de las enfermedades que tienen una manifestación clínica de los 40 a los 50 años vienen ya desde el "kilómtero cero", por lo que, dentro de este contexto, habría que empezar a prevenirlas desde el mismo nacimiento.
Es aquí donde la alimentación juega un papel primordial.
También hay cada vez más expertos que defienden la gerontología preventiva (a lo que iría dirigida una de las guías), pues en España el 18 % de la población es anciana y cuenta con una gran vulnerabilidad nutricional.
En este sentido, Aranceta destacó que el 30 % de los mayores consumen menos de 3 raciones de lácteos al día, una cantidad bastante precaria, mientras que el 5 % de ellos no consume lácteos. Así, el 10 % de los hombres y el 14 % de las mujeres se encuentra en riesgo por una ingesta inadecuada de calcio.
A.M.M.
UNA NUEVA GUÍA AYUDA A LOS MÉDICOS DE PRIMARIA A RESPONDER CUESTIONES NUTRICIONALES SOBRE LÁCTEOS.
Madrid 06/10/2008 La Organización Médica Colegial (OMC), el Ministerio de Sanidad y el Instituto Tomás Pascual han editado dos guías de buena práctica clínica para ayudar a los médicos de Atención Primaria a responder sobre cuestiones nutricionales relacionadas con el consumo de lácteos, un alimento básico para los pacientes.
Francisco Toquero, vicesecretario de la OMC, Javier Aranceta, presidente de la Sociedad Española de Nutrición Comunitaria (SENC), y Ricardo Martí-Fluxá, presidente del Instituto Tomás Pascual, presentaron ayer los manuales "Requerimiento de productos lácteos en situaciones especiales: lactancia, adolescencia y embarazo" y "Estado nutricional y productos lácteos en la tercera edad".
Javier Aranceta explicó que ambas guías han sido elaboradas por especialistas Atención Primaria así como nutricionistas, y en ellas han colaborado las tres sociedades de médicos de familia españolas (Semfyc, Semg y Semergen), por lo que van a constituir un referente en las consultas.Un hábito olvidado por la población.
Según el vicesecretario, el objetivo de estas guías, que se enmarcan dentro del Proyecto por una Atención Primaria de Calidad, es que los profesionales puedan responder con rigor científico a las preguntas de los ciudadanos sobre cuestiones de alimentación.
"Estos manuales responden a la necesidad creciente de formación que tanto los pacientes como la sociedad demandan diariamente a los médicos de familia.El doctor Toquero aseguró que, dado que el médico de AP es el más cercano a los pacientes, es el que más peso posee en cuanto a la educación para la salud y a la concienciación sobre una buena nutrición.
Estas guías, de las que en los próximos días se distribuirán diez mil ejemplares en todos los colegios de médicos del país, les serán de gran ayuda en las consultas.
Como destacaron los expertos, el consumo de lácteos es un hábito olvidado por la población, sobre todo por los más mayores, pues existe la falsa creencia de que su consumo es propio de los niños o los adolescentes.
Más allá de esta idea, los doctores recalcaron que las consecuencias de una mala alimentación, y por ende de una nutrición no adecuada, quedan patentes en la evolución de diferentes patologías, pudiendo se incluso el origen o desarrollo de algunas de ellas.
Prevención temprana.
El doctor Aranceta señaló que la comunidad científica ha planteado la aparición temprana de las patologías crónicas, la evidencia de que muchas de las enfermedades que tienen una manifestación clínica de los 40 a los 50 años vienen ya desde el "kilómtero cero", por lo que, dentro de este contexto, habría que empezar a prevenirlas desde el mismo nacimiento.
Es aquí donde la alimentación juega un papel primordial.
También hay cada vez más expertos que defienden la gerontología preventiva (a lo que iría dirigida una de las guías), pues en España el 18 % de la población es anciana y cuenta con una gran vulnerabilidad nutricional.
En este sentido, Aranceta destacó que el 30 % de los mayores consumen menos de 3 raciones de lácteos al día, una cantidad bastante precaria, mientras que el 5 % de ellos no consume lácteos. Así, el 10 % de los hombres y el 14 % de las mujeres se encuentra en riesgo por una ingesta inadecuada de calcio.
A.M.M.
martes, 7 de octubre de 2008
Una experiencia muy personal con OMC/HME
Una experiencia muy personal:
To: exostosisgrupo@ yahoogroups
From: esalvas2004@ yahoo
Date: Mon, 6 Oct 2008
Re: [exostosisgrupo] osteocondromatosis en .....
Me llamo Elsa, y me alegro muxo de q tu hijo este mejor, y no tenga ninguna malignizacion del tumor.
Yo no conozco bien tu caso, ni tampoco al medico y hace bastante tempo q tengo aparcada la asociacion, y la verdad, no se como contestarte sin q nadie resulte ofendido.
Es dificil
Yo lo unico q se, q para verificar realmente si tienes la enfermedad, te han de realizar un analisis genetico.
No entiendo muxo de medicina, pero en el caso de los virus, se hace normalmente un analisis de sangre.
Pero si a ti te resulta mas llevadero q sea un virus, pues porque no va a ser un virus?
Y porque no va ha ser posible q lo contagien los animales, pero porque solo los perros y los gatos...
y los caballos y los...
no se son una serie de preguntas q se me plantean al escuchar lo que te dijo el medico.
Si te digo la verdad, durante muxos anos mi mama se ha sentido muy muy muy culpable por q yo tenga Exostosis multiple congenita.
Me llevaba a miles de medicos y la verdad deje de hacer musas cosas q el resto de los ninos hacian porque creiamos q me hacian mal.
Por ejemplo, deje de correr, hoy en dia ya ni me acuerdo de lo que es esa sensacion. Y la deje, porque 3 veces me sucedio q me fallaron las piernas al correr y el medico dijo q --- bueno ni lo recuerdo. Lo cierto, es q me entro muxo miedo, y decidi q lo unico q podia hacer era no volver acorrer y deje de correr.
Ahora quiero volver a correr, pero me muero de miedo. Muxas veces escribo en mi diario como proposito salir a correr 15 minutos manana, me visto y salgo.... pero segun me voy acercando al parque me empiezo a sentir mal,s me parece q en cualquier momento me van a fallar las piernas y me van a tener q llevar a aupas a casa.
Pero de todas maneras hago tripas corazon y ala adelante. Intento correr, doy una vuelta a la manzana y en cuanto empiezo a notar un pokito de tension en mis piernas paro.
Pero bueno, cada vez me atrevo mas, una vez al mes :-)
Te podia contar una cosa muy graciosa, tras una de mis operaciones, el medico al verme despues de operarme, me miro y me dijo, bueno en 3 meses te veo corriendo. Pero ocurrio q me dio un tiron en ambas piernas y vi las estrellas, asi q toos decidimos q era malo q me esforzara.
Y claro cuando al cabo de 3 meses me volvio a ver el medico, se sorprendio de q encima de q no andara, habia perdido casi toda mi musculatura de las piernas. Se sorprendio pero como medico divertido no indago. Haasta q al cabo de bastantes meses, decidi q era hora de hacer algo, llame a un fisioterapeuta y me ayudo a recuperarme, habla con el medico por fin claramente y al fin dejo claro q el tiron no era culpa de ningun movimiento realizado por mi. SIno q era algo q podia suceder siempre q te operan y andan en las piernas o en cualquier parte de tu cuerpo donde halla musculo.
Me parece q me ido por los perros de hubeda.
Bueno lo cierto, es q mi ama se sentia muy culpable por q yo tenga esta enfermedad y sus consecuencias, y yo a la vez me he sentido muxas veces culpable por estar enferma, por ver a mi madre mal buscando una solucion y recibiendo portazos en su propia cara y mal por no saber hacerle frente yo solita.
Me acuerdo q con 17 anos me volvi a operar y decidi q ya era hora de q yo tomara las riendas de mi enfermedad, asi q a partir de es momento evite q ama se enterara de lo que me pasaba, para q asi no se sintiera culpable o mal. la verdad, es q no veas lo dificil q se me hacia porque yo necesitaba y necesito a mi mama. SU apoyo, su carino y su TODO VA A SALIR BIEN. Y sobre todo, el q me ayudara a sentirme como una nina mas, normal, q puede hacer de todo de otra manera.
Asi q aunq yo intente hacer q mi madre se olvidara del tema, ella no lo dejo, y con 21 anos me propuso ir a barcelona a ver q podian hacer conmigo. Y yo le dije , q si querian hacer algo, seria arreglarme el tobillo derecho, pq esta malito pero na mas, de quitarme uno de mis bultos ni de cona pq tg la suerte de q no me molestan.
Pero mira tu por donde q en barcelona me ofrecieron la posibilidad de hacerme el alargamiento
Y mira tu por donde, q acepte, pense... al fin libres.
Claro q igual no sabes porque.
De pitufa, un traumatologo de prestigio, mi primer medico, me opero pq mis tibias estaban muy enfermitas y mis perones muy sanotes, e algo habia q hacer pq sino tendria muxos problemas. Y al senoron, solo se le ocurrio cortarme los perones. DIVERTIO
Y mi pobremamutxi no se entero de la verdad hasta despues de la operacion.
Os imaginais lo frustrada, cabreada e mal q se tuvo q sentir.
Resulta q esta operacion no deja crecer a la gente, y va y coje el medico y con 10 anos cierra casi de golpetazo todas mis posibilidades de crecer y lo peor q no soluciona el problema, pq me toca operarme 2 veces mas e aun asi no esta bene.
............ .........
era el alargamiento lo q me tenia q haber echo, pero con 12 anicos, y cuidando q los juegos de los tobillos y las rodillas fueran correctos.
Se q ya he contado esta historia unas cuantas veces
Pero realmente os puedo decir q durante musos anos he visto como mi mama se fustigaba por ello, y eso me ha hecho dano.
Yo no decidi nacer con esta enfermedad, pero me toco, y aunq luche por tener una calidad mejor, no quiero q mis padres se sientan culpables por ello o coman el coco pensando q cojones pueden hacer o que hicieron mal.
Eso me hace sentirme muy mal conmigo misma.
La verdad, es q hace 4 anos, tuve al fin el valor de hacer algo q realmente queria y por primera vez en mi vida, relegue a segundo plano los consejos del medico y la enfermedad.
Y dios que guay
Resulta q mi pierna derecha se desvio un pokito con el alargamiento y el medico, esta vez con mi permiso (aunq no fue acertao) me puso una placa, una placa q al final me molestaba muxo y habia q quitar.
Pero yo desde q tenia 18 aæos llevaba pensando en solicitar una beca para irme a europa, y me la acababan de conceder. Y no estaba dispuesta a seguir postergando mi vida por la jodida puta enfermedad de las narices
Y no lo hice, y no veas como se puso el medico y el muy cabron, pq fue un cabron, me metio una cantidad de miedos a m y a mis padres de la ostia, q si no podia saltar, q solo podia nadar y andar en bicicleta nada de esfuerzos, .... etc etc.
Pero esta vez no le hice caso (bueno algo si, pq no me atrevi hacer muxas cosas q me apetecian, porque cada vez q lo intentaba, se me venia a mi cabeza la imagen mia con las dos piernas rotas y el dolor y... me quedaba quieta parada, sin hacer nada y...)
Pero algo hice
Os lo cuento, me fui una seman a esquiar, cosa q se supone tenia prohibido
No me fui a las pistas negras pero llege a atreverme con las rojas.
Y lo que hice, fue ir pokito apokito, estuve 2 dias en las pistas de los ninos
y como no aguanto muxos las botas, lo que hacia era subir hasta la pista, ahi descansaba y me quitaba las botas y los esquies y al cabo de un ratico me los ponia y bajaba, parandome varias veces.
Y asi... Y joder, fue muy divertido,,, a pesar de q los primeros dias no veas como se me inchaban los tobillos y tenia q ponerme la manta electica a mis pobres piernas.
No paso na,,, lo hice despacito, claro q me hubiera encantado seguir los pasos a mis companeros q al 3 dia ya estaban por la roja o cuando se fueron hacer cross country,,, se lo pasaron pipa, pero yo tambien hice mis pinitos y quien sabe, quizas la siguiente me atreva.
Tambien me apunte a un curso de gimnasia artistica, aprendes a dar volteretas en el aire hacia adelante y hacia atras.
Y yo consegui al final atreverme hacerlo con ayuda para girar, pero lo hacia. q demonios.
y tambien me tire desde el trampolin olimpico q habia en la piscina 3 veces y no veais como gritaba.
Y al fin encontre la manera de jugar al punetero voleybol sinq me salgan miles de moratones en las manos y q al dia siguiente pueda moverlas. O de jugar a futbol y tirarme y no joderme las rodillas.
Me compre uas protecciones chulismas para las rodillas, me he hecho un alza para mi mano derecha, de tal manera q ya puedo hacer el punetero pino y otras cosas mas, y al jugar a voleyboy, coloco mis brazos de otra manera para no hacerme dano, aun no controlo muy bien hacia donde lanzo la pelota, pero poco ap oco.
La verdad, tengo el alma muy herida de la cantidad de cosas q renuncie de pequena ha hacer pq estaba enferma. Sabes, muxas veces pensaba, cuando me ponga buena lo podre hacer, mas adelante., per lo cierto es q ese momento no vuelve y la gente llega un momento q ya no te deja
Me acuerdo muy bien, como de pequena me encantaban y me encantan los caballos, fui a un colegio durante el verano a a prender ingles, y la directora sin mas, conocedora de mi enfermedad, no me permitio montarme en ellos. A mi no me quedo otra mas q aceptar, pero... daria lo q fuera por retroceder en el tiempo y haberme pegado una buena pataleta hasta conseguir montar en esos caballos, pq por pasar.. puede pasar siempre de todo. La vida es demasiado corta como para quedarse en casa esperando siempre ha que haga sol con una temperatura de 27 grados y una brisa agradable.
Espero ... no se lo que espero... solo desearia ... q nadie tuviera q pasar por lo que mi ama y yo estamos pasando,,, luego vienen los reproches y el escucharse y al fin el entenderse y el comprender q nadie es culpable de nada.
Nadie ha hecho nada malo para merecer esto y pensar en ello o ... en mi caso solo nos ha llevado a sentir durante muso tempo q no tengo derecho a nada, somos culpalbes y a renunciar a las cosas bonitas de la vida sin mas.
Y ahora estoy descubriendo lo equivocadas q estabamos y aprendiendo a perdonarme, a perdonar, a escuchar y sobre todoa escuchar a mi cuerpo e mimarlo. El pobre necesita salir a correr de vez en cuando y no veais lo q me cuesta, estoy cagadita de miedo
Un saludete
esalvas
ELSA SALVADOR RODRIGUEZ
EMAIL:esalvas2004@ yahoo.es
MSN: mailto:esalvas@hotmail.com
SKYPE esalvas2004
CARPE DIEM
BIZI POZIK
To: exostosisgrupo@ yahoogroups
From: esalvas2004@ yahoo
Date: Mon, 6 Oct 2008
Re: [exostosisgrupo] osteocondromatosis en .....
Me llamo Elsa, y me alegro muxo de q tu hijo este mejor, y no tenga ninguna malignizacion del tumor.
Yo no conozco bien tu caso, ni tampoco al medico y hace bastante tempo q tengo aparcada la asociacion, y la verdad, no se como contestarte sin q nadie resulte ofendido.
Es dificil
Yo lo unico q se, q para verificar realmente si tienes la enfermedad, te han de realizar un analisis genetico.
No entiendo muxo de medicina, pero en el caso de los virus, se hace normalmente un analisis de sangre.
Pero si a ti te resulta mas llevadero q sea un virus, pues porque no va a ser un virus?
Y porque no va ha ser posible q lo contagien los animales, pero porque solo los perros y los gatos...
y los caballos y los...
no se son una serie de preguntas q se me plantean al escuchar lo que te dijo el medico.
Si te digo la verdad, durante muxos anos mi mama se ha sentido muy muy muy culpable por q yo tenga Exostosis multiple congenita.
Me llevaba a miles de medicos y la verdad deje de hacer musas cosas q el resto de los ninos hacian porque creiamos q me hacian mal.
Por ejemplo, deje de correr, hoy en dia ya ni me acuerdo de lo que es esa sensacion. Y la deje, porque 3 veces me sucedio q me fallaron las piernas al correr y el medico dijo q --- bueno ni lo recuerdo. Lo cierto, es q me entro muxo miedo, y decidi q lo unico q podia hacer era no volver acorrer y deje de correr.
Ahora quiero volver a correr, pero me muero de miedo. Muxas veces escribo en mi diario como proposito salir a correr 15 minutos manana, me visto y salgo.... pero segun me voy acercando al parque me empiezo a sentir mal,s me parece q en cualquier momento me van a fallar las piernas y me van a tener q llevar a aupas a casa.
Pero de todas maneras hago tripas corazon y ala adelante. Intento correr, doy una vuelta a la manzana y en cuanto empiezo a notar un pokito de tension en mis piernas paro.
Pero bueno, cada vez me atrevo mas, una vez al mes :-)
Te podia contar una cosa muy graciosa, tras una de mis operaciones, el medico al verme despues de operarme, me miro y me dijo, bueno en 3 meses te veo corriendo. Pero ocurrio q me dio un tiron en ambas piernas y vi las estrellas, asi q toos decidimos q era malo q me esforzara.
Y claro cuando al cabo de 3 meses me volvio a ver el medico, se sorprendio de q encima de q no andara, habia perdido casi toda mi musculatura de las piernas. Se sorprendio pero como medico divertido no indago. Haasta q al cabo de bastantes meses, decidi q era hora de hacer algo, llame a un fisioterapeuta y me ayudo a recuperarme, habla con el medico por fin claramente y al fin dejo claro q el tiron no era culpa de ningun movimiento realizado por mi. SIno q era algo q podia suceder siempre q te operan y andan en las piernas o en cualquier parte de tu cuerpo donde halla musculo.
Me parece q me ido por los perros de hubeda.
Bueno lo cierto, es q mi ama se sentia muy culpable por q yo tenga esta enfermedad y sus consecuencias, y yo a la vez me he sentido muxas veces culpable por estar enferma, por ver a mi madre mal buscando una solucion y recibiendo portazos en su propia cara y mal por no saber hacerle frente yo solita.
Me acuerdo q con 17 anos me volvi a operar y decidi q ya era hora de q yo tomara las riendas de mi enfermedad, asi q a partir de es momento evite q ama se enterara de lo que me pasaba, para q asi no se sintiera culpable o mal. la verdad, es q no veas lo dificil q se me hacia porque yo necesitaba y necesito a mi mama. SU apoyo, su carino y su TODO VA A SALIR BIEN. Y sobre todo, el q me ayudara a sentirme como una nina mas, normal, q puede hacer de todo de otra manera.
Asi q aunq yo intente hacer q mi madre se olvidara del tema, ella no lo dejo, y con 21 anos me propuso ir a barcelona a ver q podian hacer conmigo. Y yo le dije , q si querian hacer algo, seria arreglarme el tobillo derecho, pq esta malito pero na mas, de quitarme uno de mis bultos ni de cona pq tg la suerte de q no me molestan.
Pero mira tu por donde q en barcelona me ofrecieron la posibilidad de hacerme el alargamiento
Y mira tu por donde, q acepte, pense... al fin libres.
Claro q igual no sabes porque.
De pitufa, un traumatologo de prestigio, mi primer medico, me opero pq mis tibias estaban muy enfermitas y mis perones muy sanotes, e algo habia q hacer pq sino tendria muxos problemas. Y al senoron, solo se le ocurrio cortarme los perones. DIVERTIO
Y mi pobremamutxi no se entero de la verdad hasta despues de la operacion.
Os imaginais lo frustrada, cabreada e mal q se tuvo q sentir.
Resulta q esta operacion no deja crecer a la gente, y va y coje el medico y con 10 anos cierra casi de golpetazo todas mis posibilidades de crecer y lo peor q no soluciona el problema, pq me toca operarme 2 veces mas e aun asi no esta bene.
............ .........
era el alargamiento lo q me tenia q haber echo, pero con 12 anicos, y cuidando q los juegos de los tobillos y las rodillas fueran correctos.
Se q ya he contado esta historia unas cuantas veces
Pero realmente os puedo decir q durante musos anos he visto como mi mama se fustigaba por ello, y eso me ha hecho dano.
Yo no decidi nacer con esta enfermedad, pero me toco, y aunq luche por tener una calidad mejor, no quiero q mis padres se sientan culpables por ello o coman el coco pensando q cojones pueden hacer o que hicieron mal.
Eso me hace sentirme muy mal conmigo misma.
La verdad, es q hace 4 anos, tuve al fin el valor de hacer algo q realmente queria y por primera vez en mi vida, relegue a segundo plano los consejos del medico y la enfermedad.
Y dios que guay
Resulta q mi pierna derecha se desvio un pokito con el alargamiento y el medico, esta vez con mi permiso (aunq no fue acertao) me puso una placa, una placa q al final me molestaba muxo y habia q quitar.
Pero yo desde q tenia 18 aæos llevaba pensando en solicitar una beca para irme a europa, y me la acababan de conceder. Y no estaba dispuesta a seguir postergando mi vida por la jodida puta enfermedad de las narices
Y no lo hice, y no veas como se puso el medico y el muy cabron, pq fue un cabron, me metio una cantidad de miedos a m y a mis padres de la ostia, q si no podia saltar, q solo podia nadar y andar en bicicleta nada de esfuerzos, .... etc etc.
Pero esta vez no le hice caso (bueno algo si, pq no me atrevi hacer muxas cosas q me apetecian, porque cada vez q lo intentaba, se me venia a mi cabeza la imagen mia con las dos piernas rotas y el dolor y... me quedaba quieta parada, sin hacer nada y...)
Pero algo hice
Os lo cuento, me fui una seman a esquiar, cosa q se supone tenia prohibido
No me fui a las pistas negras pero llege a atreverme con las rojas.
Y lo que hice, fue ir pokito apokito, estuve 2 dias en las pistas de los ninos
y como no aguanto muxos las botas, lo que hacia era subir hasta la pista, ahi descansaba y me quitaba las botas y los esquies y al cabo de un ratico me los ponia y bajaba, parandome varias veces.
Y asi... Y joder, fue muy divertido,,, a pesar de q los primeros dias no veas como se me inchaban los tobillos y tenia q ponerme la manta electica a mis pobres piernas.
No paso na,,, lo hice despacito, claro q me hubiera encantado seguir los pasos a mis companeros q al 3 dia ya estaban por la roja o cuando se fueron hacer cross country,,, se lo pasaron pipa, pero yo tambien hice mis pinitos y quien sabe, quizas la siguiente me atreva.
Tambien me apunte a un curso de gimnasia artistica, aprendes a dar volteretas en el aire hacia adelante y hacia atras.
Y yo consegui al final atreverme hacerlo con ayuda para girar, pero lo hacia. q demonios.
y tambien me tire desde el trampolin olimpico q habia en la piscina 3 veces y no veais como gritaba.
Y al fin encontre la manera de jugar al punetero voleybol sinq me salgan miles de moratones en las manos y q al dia siguiente pueda moverlas. O de jugar a futbol y tirarme y no joderme las rodillas.
Me compre uas protecciones chulismas para las rodillas, me he hecho un alza para mi mano derecha, de tal manera q ya puedo hacer el punetero pino y otras cosas mas, y al jugar a voleyboy, coloco mis brazos de otra manera para no hacerme dano, aun no controlo muy bien hacia donde lanzo la pelota, pero poco ap oco.
La verdad, tengo el alma muy herida de la cantidad de cosas q renuncie de pequena ha hacer pq estaba enferma. Sabes, muxas veces pensaba, cuando me ponga buena lo podre hacer, mas adelante., per lo cierto es q ese momento no vuelve y la gente llega un momento q ya no te deja
Me acuerdo muy bien, como de pequena me encantaban y me encantan los caballos, fui a un colegio durante el verano a a prender ingles, y la directora sin mas, conocedora de mi enfermedad, no me permitio montarme en ellos. A mi no me quedo otra mas q aceptar, pero... daria lo q fuera por retroceder en el tiempo y haberme pegado una buena pataleta hasta conseguir montar en esos caballos, pq por pasar.. puede pasar siempre de todo. La vida es demasiado corta como para quedarse en casa esperando siempre ha que haga sol con una temperatura de 27 grados y una brisa agradable.
Espero ... no se lo que espero... solo desearia ... q nadie tuviera q pasar por lo que mi ama y yo estamos pasando,,, luego vienen los reproches y el escucharse y al fin el entenderse y el comprender q nadie es culpable de nada.
Nadie ha hecho nada malo para merecer esto y pensar en ello o ... en mi caso solo nos ha llevado a sentir durante muso tempo q no tengo derecho a nada, somos culpalbes y a renunciar a las cosas bonitas de la vida sin mas.
Y ahora estoy descubriendo lo equivocadas q estabamos y aprendiendo a perdonarme, a perdonar, a escuchar y sobre todoa escuchar a mi cuerpo e mimarlo. El pobre necesita salir a correr de vez en cuando y no veais lo q me cuesta, estoy cagadita de miedo
Un saludete
esalvas
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