La DG SANCO de la Comisión Europea ha publicado en su web información general, para valiosa, sobre las enfermedades raras.
Aprovechadlo, que esta vez también está en castellano...
Saludos.
Josep Català
Enlace:http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/rare_diseases_es.htm
Los artículos de ENFE-RARAS son distribuidos gracias al apoyo y colaboración técnica de RedIRIS - Red Académica española - (http://www.rediris.es)
sábado, 22 de diciembre de 2007
jueves, 20 de diciembre de 2007
Proyecto DEUSTO; Apoyo Psicológico "On Line"
Un Proyecto para Niños y Adolescentes
con Enfermedad Neuromuscular y sus Familiares
Uno de los aspectos a tener en cuenta en el ámbito de las enfermedades neuromusculares es el afrontamiento de la enfermedad, tanto por parte del afectado, como de sus familiares. Es frecuente la existencia de problemas de depresión y de ansiedad, asociados a la incertidumbre en la evolución y a las pérdidas progresivas que se producen.
GRUPO DE INVESTIGACIÓN DEL PROYECTO DEUSTO EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Esta reacción de duelo suele conllevar un proceso de aislamiento social progresivo relacionado con los problemas de movilidad. La falta de comunicación e interacción con sus iguales, favorece el incremento de los niveles de estrés, de sentimientos de soledad, indefensión y desamparo (León I. Carash, et al. , 1991).
Ante las necesidades requeridas por esta población, desde el Departamento de Psicología de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Deusto (FICE), y basándonos en un proyecto similar llamado “Golden Freeway” ( J. Soutter, et al., 2004) llevado a cabo en Gran Bretaña, nos propusimos dar una respuesta a tales demandas, con el desarrollo de un Proyecto que abordara las necesidades de niños y adolescentes con enfermedad neuromuscular y sus familiares, mediante un programa de provisión de apoyo basado en las nuevas tecnologías, concretamente Internet.
De esta manera, se pretende superar determinadas barreras producidas por el problema de movilidad de los primeros reduciendo el aislamiento social y mejorando la percepción de control tanto de los afectados como de los familiares.
El Proyecto se dirige a un colectivo inicial de 20 afectados y sus familiares, de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) y todo ello se está llevando acabo a través de dos páginas web: una dirigida a los niños y adolescentes afectados de enfermedad neuromuscular (www.aventurapirata.deusto.es) (financiada por Iberdrola e IMSERSO) y otra dirigida a familiares y profesionales interesados en el tema (www.neuromuscular.deusto.es) (financiada por la Fundación Mutua Madrileña).
Ambas páginas cuentan con un área publica y con un área de acceso restringido para los miembros de la Asociación BENE participantes en el proyecto.
REDES DE COLABORACIÓN
En el área pública de la página de niños y adolescentes se puede encontrar un amplio abanico de contenidos tanto lúdicos como didácticos.
En el área de acceso restringido, en cambio, los niños y adolescentes participantes del proyecto podrán beneficiarse de un programa estructurado de actividades dirigidas a desarrollar y potenciar su autoestima, las habilidades sociales y las estrategias para la resolución de problemas.
En lo referente a la página dirigida a los familiares y expertos, encontramos contenidos científicos técnicos, socio-sanitarios y de ocio, actualizados y contrastados, referentes a las enfermedades neuromusculares, que pretenden ser de utilidad para afectados, familiares y profesionales.
Esta página tiene como objetivo también, ser un espacio en el que se establezcanredes de colaboración tanto entre afectados como entre los mismosprofesionales.
En el área de acceso restringido, se llevará a cabo un programa de apoyopsicológico on line, estructurado en sesiones individuales y grupales, con actividades en las que los padres y madres de los afectados, trabajarán temas como el manejo del estrés, la autoestima y la comunicación entre otros, y que pretenden servir de herramienta de autoconocimiento, desarrollo emocional y de reflexión para ellos.
En definitiva, y a la espera de los resultados del estudio del proyecto, confiamos en el planteamiento de una intervención psicosocial on line como una alternativa válida a los procedimientos tradicionales, dadas las limitaciones físicas de los afectados y como medio para mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.
Grupo de Investigación del Proyecto Deusto en Enfermedades Neuromusculares
Está integrado por:
Universidad de Deusto:
Amayra Caro, I. ;
De la Cruz Beldarrain,A. ;
Lázaro Pérez, E. y
López Paz, J.F.
Asociación BENE:
Álvarez,A. ; Cea,A. y Palacios,E.
E-mail de contacto:
proyectodeusto@yahoo.es
con Enfermedad Neuromuscular y sus Familiares
Uno de los aspectos a tener en cuenta en el ámbito de las enfermedades neuromusculares es el afrontamiento de la enfermedad, tanto por parte del afectado, como de sus familiares. Es frecuente la existencia de problemas de depresión y de ansiedad, asociados a la incertidumbre en la evolución y a las pérdidas progresivas que se producen.
GRUPO DE INVESTIGACIÓN DEL PROYECTO DEUSTO EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES
Esta reacción de duelo suele conllevar un proceso de aislamiento social progresivo relacionado con los problemas de movilidad. La falta de comunicación e interacción con sus iguales, favorece el incremento de los niveles de estrés, de sentimientos de soledad, indefensión y desamparo (León I. Carash, et al. , 1991).
Ante las necesidades requeridas por esta población, desde el Departamento de Psicología de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Deusto (FICE), y basándonos en un proyecto similar llamado “Golden Freeway” ( J. Soutter, et al., 2004) llevado a cabo en Gran Bretaña, nos propusimos dar una respuesta a tales demandas, con el desarrollo de un Proyecto que abordara las necesidades de niños y adolescentes con enfermedad neuromuscular y sus familiares, mediante un programa de provisión de apoyo basado en las nuevas tecnologías, concretamente Internet.
De esta manera, se pretende superar determinadas barreras producidas por el problema de movilidad de los primeros reduciendo el aislamiento social y mejorando la percepción de control tanto de los afectados como de los familiares.
El Proyecto se dirige a un colectivo inicial de 20 afectados y sus familiares, de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) y todo ello se está llevando acabo a través de dos páginas web: una dirigida a los niños y adolescentes afectados de enfermedad neuromuscular (www.aventurapirata.deusto.es) (financiada por Iberdrola e IMSERSO) y otra dirigida a familiares y profesionales interesados en el tema (www.neuromuscular.deusto.es) (financiada por la Fundación Mutua Madrileña).
Ambas páginas cuentan con un área publica y con un área de acceso restringido para los miembros de la Asociación BENE participantes en el proyecto.
REDES DE COLABORACIÓN
En el área pública de la página de niños y adolescentes se puede encontrar un amplio abanico de contenidos tanto lúdicos como didácticos.
En el área de acceso restringido, en cambio, los niños y adolescentes participantes del proyecto podrán beneficiarse de un programa estructurado de actividades dirigidas a desarrollar y potenciar su autoestima, las habilidades sociales y las estrategias para la resolución de problemas.
En lo referente a la página dirigida a los familiares y expertos, encontramos contenidos científicos técnicos, socio-sanitarios y de ocio, actualizados y contrastados, referentes a las enfermedades neuromusculares, que pretenden ser de utilidad para afectados, familiares y profesionales.
Esta página tiene como objetivo también, ser un espacio en el que se establezcanredes de colaboración tanto entre afectados como entre los mismosprofesionales.
En el área de acceso restringido, se llevará a cabo un programa de apoyopsicológico on line, estructurado en sesiones individuales y grupales, con actividades en las que los padres y madres de los afectados, trabajarán temas como el manejo del estrés, la autoestima y la comunicación entre otros, y que pretenden servir de herramienta de autoconocimiento, desarrollo emocional y de reflexión para ellos.
En definitiva, y a la espera de los resultados del estudio del proyecto, confiamos en el planteamiento de una intervención psicosocial on line como una alternativa válida a los procedimientos tradicionales, dadas las limitaciones físicas de los afectados y como medio para mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.
Grupo de Investigación del Proyecto Deusto en Enfermedades Neuromusculares
Está integrado por:
Universidad de Deusto:
Amayra Caro, I. ;
De la Cruz Beldarrain,A. ;
Lázaro Pérez, E. y
López Paz, J.F.
Asociación BENE:
Álvarez,A. ; Cea,A. y Palacios,E.
E-mail de contacto:
proyectodeusto@yahoo.es
Información sobre la Ley 39/2006 sobre Dependencia
INFORMACIÓN SOBRE EL SAAD EN INTERNET
Como se informaba en esta misma sección en el último número de Minusval, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales ha impulsado, a través del IMSERSO, el «Portal de la Dependencia», espacio Web específico sobre el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), en http://www.saad.mtas.es, que viene a completar la información que ofrecen en Internet las distintas Administraciones Públicas implicadas en la implantación y desarrollo del Sistema.
Con la puesta en marcha del SAAD, la información sobre el alcance del nuevo derecho de ciudadanía que regula la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LAAD), ha proliferado de manera significativa.
Un breve análisis de la situación actual en la que se encuentra este tipo de informaciones arroja los siguientes resultados:
● La información sobre dependencia se aloja en general en los espacios Web institucionales de los Órganos Gestores con competencia en la gestión en las prestaciones y servicios del SAAD, si bien algunas comunidades han impulsado espacios webs específicos, como la valenciana en http://www.todoloquenecesites.com; las direcciones en Internet de todos estos espacios se encuentran disponibles tanto en la Web del IMSERSO, en http://www.seg-social.es/imserso, como en el «Portal de la Dependencia», http://www.saad.mtas.es.
● Actualmente los procedimientos relacionados con la solicitud del reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones y servicios del SAAD, han quedado fuera de los catálogos de servicios telemáticos dispuestos por la Administraciones Públicas, si bien el desarrollo de la Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrónico de los ciudadanos a los Servicios Públicos, parece presagiar su próxima y paulatina implantación.
No obstante cabe señalar que al aplicativo de gestión común del Sistema de Información del SAAD impulsado por el IMSERSO, tiene el carácter de aplicación web, y al que el/la usuario/a debidamente autenticado accede a través de la url http://www.saad.mtas.es/gestion.
● Abundando en lo señalado en el punto anterior, el alcance de los trámites y gestiones relacionados con la LAAD que pueden realizarse a través de Internet es muy escaso, limitándose, en el mejor de los casos, a la cumplimentación electrónica de solicitudes en formato PDF, a la habilitación de buzones de información o a la consulta de guías o mapas de servicios interactivos.
● La consulta sobre el estado de tramitación administrativa habilitada en el Portal de la dependencia es, en el momento presente, limitada, pues queda condicionada a que el Órgano Gestor correspondiente haya dispuesto previamente la información en el Sistema de Información del SAAD.
● La información que sobre la LAAD albergan las Web de la Administración Local es desigual, destacando, en general, la ofrecida en este sentido por los servicios sociales de los ayuntamientos de las grandes ciudades.
● En general la información ofrecida por el movimiento asociativo es abundante, en particular la proveniente del de personas con discapacidad.
● Otros espacios Web que brindan información abundante pero desigual sobre Dependencia en general, son las de los colegios profesionales, los proveedores de servicios, la prensa digital...
● Entre los productos que ofrecen todos estos espacios y, en especial, los de los Órganos Gestores, señalar, entre otros,los siguientes: normativa, formularios, preguntas frecuentes, puntos de información (presencial, telefónica...), consultas (a través de formularios, correo-e...), folletos informativos, noticias, tramitación y procedimientos, documentación, enlaces de interés, estadísticas (Cantabria), boletines informativos (Catalunya), foro de profesionales (La Rioja), spot (Galicia)...
Como se informaba en esta misma sección en el último número de Minusval, el Ministerio de Trabajo y Asuntos Sociales ha impulsado, a través del IMSERSO, el «Portal de la Dependencia», espacio Web específico sobre el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD), en http://www.saad.mtas.es, que viene a completar la información que ofrecen en Internet las distintas Administraciones Públicas implicadas en la implantación y desarrollo del Sistema.
Con la puesta en marcha del SAAD, la información sobre el alcance del nuevo derecho de ciudadanía que regula la Ley 39/2006, de 14 de diciembre, de Promoción de la Autonomía Personal y Atención a las personas en situación de dependencia (LAAD), ha proliferado de manera significativa.
Un breve análisis de la situación actual en la que se encuentra este tipo de informaciones arroja los siguientes resultados:
● La información sobre dependencia se aloja en general en los espacios Web institucionales de los Órganos Gestores con competencia en la gestión en las prestaciones y servicios del SAAD, si bien algunas comunidades han impulsado espacios webs específicos, como la valenciana en http://www.todoloquenecesites.com; las direcciones en Internet de todos estos espacios se encuentran disponibles tanto en la Web del IMSERSO, en http://www.seg-social.es/imserso, como en el «Portal de la Dependencia», http://www.saad.mtas.es.
● Actualmente los procedimientos relacionados con la solicitud del reconocimiento de la situación de dependencia y del derecho a las prestaciones y servicios del SAAD, han quedado fuera de los catálogos de servicios telemáticos dispuestos por la Administraciones Públicas, si bien el desarrollo de la Ley 11/2007, de 22 de junio, de acceso electrónico de los ciudadanos a los Servicios Públicos, parece presagiar su próxima y paulatina implantación.
No obstante cabe señalar que al aplicativo de gestión común del Sistema de Información del SAAD impulsado por el IMSERSO, tiene el carácter de aplicación web, y al que el/la usuario/a debidamente autenticado accede a través de la url http://www.saad.mtas.es/gestion.
● Abundando en lo señalado en el punto anterior, el alcance de los trámites y gestiones relacionados con la LAAD que pueden realizarse a través de Internet es muy escaso, limitándose, en el mejor de los casos, a la cumplimentación electrónica de solicitudes en formato PDF, a la habilitación de buzones de información o a la consulta de guías o mapas de servicios interactivos.
● La consulta sobre el estado de tramitación administrativa habilitada en el Portal de la dependencia es, en el momento presente, limitada, pues queda condicionada a que el Órgano Gestor correspondiente haya dispuesto previamente la información en el Sistema de Información del SAAD.
● La información que sobre la LAAD albergan las Web de la Administración Local es desigual, destacando, en general, la ofrecida en este sentido por los servicios sociales de los ayuntamientos de las grandes ciudades.
● En general la información ofrecida por el movimiento asociativo es abundante, en particular la proveniente del de personas con discapacidad.
● Otros espacios Web que brindan información abundante pero desigual sobre Dependencia en general, son las de los colegios profesionales, los proveedores de servicios, la prensa digital...
● Entre los productos que ofrecen todos estos espacios y, en especial, los de los Órganos Gestores, señalar, entre otros,los siguientes: normativa, formularios, preguntas frecuentes, puntos de información (presencial, telefónica...), consultas (a través de formularios, correo-e...), folletos informativos, noticias, tramitación y procedimientos, documentación, enlaces de interés, estadísticas (Cantabria), boletines informativos (Catalunya), foro de profesionales (La Rioja), spot (Galicia)...
domingo, 16 de diciembre de 2007
Algunos Enlaces interesantes sobre Enfermedades Raras
Como consecuencia de estar en la Ciudad de las Artes y las Ciencias de Valencia y viendo la Exposición permanente, sobre Genética: Están los Cromosomas, 8, 11 & 19, hay información de los diarios.
Enlaces de Interes sobre EE.RR
http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2004/03/enraras/index.html
http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2007/10/31/biociencia/1193837358.html
http://www.elmundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/noticias/2005/10/noticia1146.html
http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2005/624//1120255203.html
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-SN.pdf
A destacar el Informe de El Diario el Mundo de Julio de 2005 y el de Eurordis.
Enlaces de Interes sobre EE.RR
http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/especiales/2004/03/enraras/index.html
http://elmundosalud.elmundo.es/elmundosalud/2007/10/31/biociencia/1193837358.html
http://www.elmundo.es/especiales/2003/03/sociedad/hacia_la_igualdad/noticias/2005/10/noticia1146.html
http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2005/624//1120255203.html
http://www.eurordis.org/IMG/pdf/Princeps_document-SN.pdf
A destacar el Informe de El Diario el Mundo de Julio de 2005 y el de Eurordis.
¿ Que es una Enfermedad Rara ?
http://www.elmundo.es/suplementos/salud/2005/624//1120255203.html
ENFERMEDAD RARA
Treinta años sin diagnóstico
El Mundo, 02/07/2005
ISABEL PERANCHO
Según una encuesta a 6.000 pacientes con enfermedades raras de 17 países europeos, .... así que la inserción en el mundo del trabajo no es sencilla. ...
El precio de ser unos pocos.
Uno de cada 2.000. Es la cifra de afectados que marca la frontera para que una enfermedad se clasifique como rara. Pero globalmente, su número no resulta tan bajo: unos 30 millones de europeos, entre ellos tres millones de españoles, padecen dolencias poco frecuentes. Unas afectan a miles de personas, pero otras apenas contabilizan unas decenas de enfermos en todo el mundo.
A pesar de su diversidad, comparten algunas características: suelen ser graves (algunas letales), crónicas y degenerativas; ocasionan un serio deterioro de la calidad de vida y pérdida de autonomía; son dolorosas y el sufrimiento de los afectados y de sus familias se agrava por el impacto psicológico negativo debido a la falta de esperanza en encontrar un tratamiento, ya que casi todas son incurables.
- Consecuencias de la «rareza».
Los enfermos se enfrentan a un sinfín de dificultades para obtener un diagnóstico por la propia rareza de las dolencias. El retraso conlleva, en ocasiones, riesgos inaceptables para la calidad y la expectativa de vida. La dispersión de los pacientes impide hacer estudios y entorpece la investigación científica.
Menos de 1.000 patologías cuentan con un cuerpo mínimo de conocimientos. En estas condiciones resulta difícil definir cuáles son las mejores estrategias de tratamiento y desarrollar nuevos medicamentos.
Vivir con una enfermedad rara tienen implicaciones en todas las esferas de la vida: en el colegio, al elegir un futuro profesional, en las actividades de ocio, en las relaciones sociales... Muchos afectados acaban estigmatizados, aislados o se sienten excluidos de la comunidad.
En ocasiones viven durante muchos años en una situación precaria, sin recibir una atención sanitaria adecuada. Además del especialista médico que corresponda, el enfermo puede requerir la participación de otros profesionales como fisioterapéutas, nutricionistas, dietistas o psicólogos. Ante la falta de un enfoque asistencial integral, es el paciente el que debe asumir los costes de la dolencia, lo que contribuye, además, al empobrecimiento familiar.
Debido a su baja frecuencia, estas enfermedades no son un mercado atractivo ni figuran entre las prioridades de investigación de la industria farmacéutica. Europa puso en marcha en 2000 un programa de medicamentos huérfanos para estimular el desarrollo de terapias para estos enfermos.
De momento, sólo se ha autorizado la venta de 18 fármacos, aunque se emplean alrededor de 200 más aprobados en EEUU, que inició su programa en 1983. Sin embargo, se trata de productos caros cuya adquisición requiere, en ocasiones, complejos trámites burocráticos.
- ¿Por qué tarda el diagnóstico?
La enseñanza actual de la medicina se orienta a las enfermedades más prevalentes en la población y apenas se forma a los médicos en las patologías poco comunes.
También influyen las dificultades intrínsecas de la organización de los sistemas sanitarios, donde las distintas disciplinas se comportan como compartimentos estancos y no se favorece el intercambio de información entre los especialistas.
Por el contrario, la diversidad de síntomas que caracterizan a estas dolencias precisa un enfoque asistencial multidisciplinar que no es el habitual. Las dificultades aumentan si el paciente reside en una localidad distante de grandes hospitales.
- ¿Qué piden los pacientes?
Sobre todo centros de referencia especializados en las distintas enfermedades, donde se pueda lograr un diagnóstico en pocos días y recibir la mejor terapia disponible.
Moisés Abascal, presidente de FEDER, utiliza un ejemplo para destacar las ventajas de este tipo de servicios: «En Dinamarca [que cuenta con algunos] la expectativa de vida de uno de cada dos pacientes con fibrosis quística es de 40 años. En España, no sobrepasa los 30».
Los afectados demandan también igualdad en el acceso a la asistencia. Ya que no hay expertos en todas las regiones, ni en todos los países, solicitan derribar las fronteras y que se les financie el desplazamiento y la atención en las comunidades y naciones con centros especializados.
El objetivo es aglutinar en éstos al mayor número posible de pacientes de cada patología, ya que es el único camino para que la investigación avance.
Otro déficit es el informativo. «Existe mucha sobre estas dolencias, pero está dispersa. Queremos bases de datos accesibles a todos», subraya el presidente de FEDER.
Además, la creación de registros para contabilizar los casos ayudaría, no sólo a conocer el alcance real de estas patologías raras, sino a planificar los recursos asistenciales.
ENFERMEDAD RARA
Treinta años sin diagnóstico
El Mundo, 02/07/2005
ISABEL PERANCHO
Según una encuesta a 6.000 pacientes con enfermedades raras de 17 países europeos, .... así que la inserción en el mundo del trabajo no es sencilla. ...
El precio de ser unos pocos.
Uno de cada 2.000. Es la cifra de afectados que marca la frontera para que una enfermedad se clasifique como rara. Pero globalmente, su número no resulta tan bajo: unos 30 millones de europeos, entre ellos tres millones de españoles, padecen dolencias poco frecuentes. Unas afectan a miles de personas, pero otras apenas contabilizan unas decenas de enfermos en todo el mundo.
A pesar de su diversidad, comparten algunas características: suelen ser graves (algunas letales), crónicas y degenerativas; ocasionan un serio deterioro de la calidad de vida y pérdida de autonomía; son dolorosas y el sufrimiento de los afectados y de sus familias se agrava por el impacto psicológico negativo debido a la falta de esperanza en encontrar un tratamiento, ya que casi todas son incurables.
- Consecuencias de la «rareza».
Los enfermos se enfrentan a un sinfín de dificultades para obtener un diagnóstico por la propia rareza de las dolencias. El retraso conlleva, en ocasiones, riesgos inaceptables para la calidad y la expectativa de vida. La dispersión de los pacientes impide hacer estudios y entorpece la investigación científica.
Menos de 1.000 patologías cuentan con un cuerpo mínimo de conocimientos. En estas condiciones resulta difícil definir cuáles son las mejores estrategias de tratamiento y desarrollar nuevos medicamentos.
Vivir con una enfermedad rara tienen implicaciones en todas las esferas de la vida: en el colegio, al elegir un futuro profesional, en las actividades de ocio, en las relaciones sociales... Muchos afectados acaban estigmatizados, aislados o se sienten excluidos de la comunidad.
En ocasiones viven durante muchos años en una situación precaria, sin recibir una atención sanitaria adecuada. Además del especialista médico que corresponda, el enfermo puede requerir la participación de otros profesionales como fisioterapéutas, nutricionistas, dietistas o psicólogos. Ante la falta de un enfoque asistencial integral, es el paciente el que debe asumir los costes de la dolencia, lo que contribuye, además, al empobrecimiento familiar.
Debido a su baja frecuencia, estas enfermedades no son un mercado atractivo ni figuran entre las prioridades de investigación de la industria farmacéutica. Europa puso en marcha en 2000 un programa de medicamentos huérfanos para estimular el desarrollo de terapias para estos enfermos.
De momento, sólo se ha autorizado la venta de 18 fármacos, aunque se emplean alrededor de 200 más aprobados en EEUU, que inició su programa en 1983. Sin embargo, se trata de productos caros cuya adquisición requiere, en ocasiones, complejos trámites burocráticos.
- ¿Por qué tarda el diagnóstico?
La enseñanza actual de la medicina se orienta a las enfermedades más prevalentes en la población y apenas se forma a los médicos en las patologías poco comunes.
También influyen las dificultades intrínsecas de la organización de los sistemas sanitarios, donde las distintas disciplinas se comportan como compartimentos estancos y no se favorece el intercambio de información entre los especialistas.
Por el contrario, la diversidad de síntomas que caracterizan a estas dolencias precisa un enfoque asistencial multidisciplinar que no es el habitual. Las dificultades aumentan si el paciente reside en una localidad distante de grandes hospitales.
- ¿Qué piden los pacientes?
Sobre todo centros de referencia especializados en las distintas enfermedades, donde se pueda lograr un diagnóstico en pocos días y recibir la mejor terapia disponible.
Moisés Abascal, presidente de FEDER, utiliza un ejemplo para destacar las ventajas de este tipo de servicios: «En Dinamarca [que cuenta con algunos] la expectativa de vida de uno de cada dos pacientes con fibrosis quística es de 40 años. En España, no sobrepasa los 30».
Los afectados demandan también igualdad en el acceso a la asistencia. Ya que no hay expertos en todas las regiones, ni en todos los países, solicitan derribar las fronteras y que se les financie el desplazamiento y la atención en las comunidades y naciones con centros especializados.
El objetivo es aglutinar en éstos al mayor número posible de pacientes de cada patología, ya que es el único camino para que la investigación avance.
Otro déficit es el informativo. «Existe mucha sobre estas dolencias, pero está dispersa. Queremos bases de datos accesibles a todos», subraya el presidente de FEDER.
Además, la creación de registros para contabilizar los casos ayudaría, no sólo a conocer el alcance real de estas patologías raras, sino a planificar los recursos asistenciales.
domingo, 9 de diciembre de 2007
3º Curso sobre Genetica y Enfermedades Raras
Un Curso sobre Genetica y Enfermedades Raras.
http://www.segeneti ca.es/CURSO_ SEG.pdf
En Valencia, Enero del 2008
http://www.segeneti ca.es/CURSO_ SEG.pdf
En Valencia, Enero del 2008
Suscribirse a:
Entradas (Atom)