jueves, 8 de mayo de 2014

El Gobierno se compromete a mejorar el diagnóstico y la atención en enfermedades raras


César Antón

El director general del Imserso, César Antón, ha participado en la presentación del balance del Año Español de las Enfermedades Raras, que concluye con el compromiso del Gobierno de seguir mejorando el diagnóstico y la atención de los pacientes y sus familiares.  
Se calcula que 3 millones de personas en España padecen alguna de las 7.000 enfermedades catalogadas como poco frecuentes.
La presentación del balance contó, además, con las principales asociaciones de afectados -Asociación Española de Enfermedades Neuromusculares ASEM, Federación Española de Enfermedades Raras FEDER y Fundación Isabel Gemio, así como Televisión Española. El “Año Español de las Enfermedades Raras” es una iniciativa pionera tomada por el Gobierno en 2013, con el objetivo de apoyar a las familias afectadas, dar a conocer las características de estas enfermedades y “despertar así la empatía, la solidaridad y la colaboración de todos”.
Entre otros aspectos reseñados, el Ministerio y las CC AA, por 1ª vez, han unificado los cribados neonatales, que se realizan para detectar enfermedades raras, para 7 patologías:  hipotiroidismo congénito, fenilcetonuria, fibrosis quística, deficiencia de acil coenzima A deshidrogenada de cadena media, deficiencia de 3 hidroxi acil CoA deshidrogenasa de cadena larga, academia glutárica tipo I y anemia falciforme. 
Con posterioridad, se aprobó el desarrollo de un sistema de información de cribado neonatal que permita seguir correctamente este programa poblacional.
En cuanto a las terapias avanzadas, la evidencia científica indica que la terapia celular y la medicina regenerativa son una vía para proporcionar soluciones terapéuticas a situaciones patológicas. La Agencia Española de Medicamentos ha evaluado en los últimos 5 años más de un centenar de solicitudes de ensayos clínicos con medicamentos de terapias avanzadas, y autorizó 86.