El Colegio de Psicólogos de Madrid ha suscrito un convenio de
colaboración con el Colegio de Farmacéuticos de Madrid, COFM, para
llevar a cabo una campaña específica de atención psicológica grupal para
niñas y niños afectados por enfermedades raras y sus familias. Los
psicólogos madrileños se unen así al programa “En Enfermedades Raras
Sumamos Todos”, que desarrolla el COFM junto a otras entidades
farmacéuticas para la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER.
El presidente del COFM, Alberto García Romero, recordó que “el
objetivo del Colegio de Farmacéuticos, desde que firmó un convenio de
colaboración en 2010 con Cofares y Farmacéuticos Sin Fronteras de España
para FEDER y la Fundación FEDER, es acercar al farmacéutico la realidad
actual de las enfermedades raras, ofreciendo asesoramiento profesional y
facilitando el acceso del paciente a los tratamientos. Ampliar ahora
esta ayuda con la atención psicológica, va a suponer un avance muy
significativo para la calidad de vida de los niños afectados por
enfermedades raras y sus familias”.
Problemas y limitaciones.
Por su parte, Fernando Chacón Fuertes, presidente del Colegio de
Psicólogos de Madrid, indicó que “los niños afectados por enfermedades
raras tienen serios problemas y limitaciones en su desarrollo evolutivo,
social y académico, y en general falta de apoyos. El propio
desconocimiento de este tipo de enfermedades genera para ellos y sus
familias situaciones de estrés en la escuela y en el hogar, con
significativas repercusiones psicológicas. Es por ello que hemos
procedido a definir una nueva campaña de atención psicológica grupal
para niñas y niños afectados por enfermedades raras y sus familias, con
el objetivo de mejorar su calidad de vida”.
El convenio contempla la realización de sesiones gratuitas de
atención psicológica grupal para niños y niñas con edades comprendidas
entre los 9 y los 12 años, escolarizados en el Ciclo de Educación
Primaria.
Estos serán seleccionados al efecto por FEDER, entre sus
asociados, hasta un total de 28 niños y hasta 2 familiares de cada uno
de los niños, es decir, 56 adultos.
Apoyo psicológico grupal.
Durante el presente año se organizarán 4 grupos de 7 niños y
4 con sus respectivos familiares, de manera que 4 grupos
recibirán 3 sesiones de apoyo psicológico grupal entre los meses de
abril y junio de 2014, y los 4 restantes, otras 3 sesiones entre
septiembre y diciembre.
El contenido de las sesiones se definirá por psicólogas
especializadas en enfermedades raras, que lo adaptarán al perfil de los
asistentes, incluyendo, entre otros, aspectos relativos a la
comunicación y resolución de conflictos, a la superación de problemas en
el entorno escolar y familiar o a las técnicas para afrontar y reducir
la ansiedad y el estrés.
IVI ha desarrollado un nuevo test de compatibilidad genética
o CGT (Compatibility Genetic Test) con el que se consigue, ha
informado la compañía, ir un paso por delante de los programas de
cribado neonatal detectando las patologías del futuro bebé antes del
embarazo, mediante la obtención de información de un rango de mutaciones
que derivan en enfermedades genéticas graves causadas por 552 genes.
“En la actualidad las enfermedades causadas por la alteración de
genes concretos están presentes en 1 de cada 300 recién nacidos. Nuestro
objetivo con este nuevo test CGT, que incluye un amplio panel de
mutaciones, es reducir de forma significativa el riesgo de una pareja de
tener descendencia con alguna enfermedad genética”, explica Antonio
Requena, director médico del Grupo IVI.
El test de compatibilidad genética incluye el cribado de todas las
mutaciones recomendadas por los colegios profesionales de ginecología y
genética, y cubre un amplio rango de mutaciones que derivan en
enfermedades genéticas graves causadas por 552 genes, aseguran del IVI.
De estas enfermedades, la fibrosis quística, la atrofia muscular espinal
y la poliquistosis renal autosómica recesiva, son las más comúnmente
encontradas.
“Es por ello importante prevenir este tipo de enfermedades,
conociendo las alteraciones que presenta cada miembro de la pareja,
evaluando las dominantes y comprobando que en las recesivas no existen
coincidencias, de modo que el riesgo de tener un hijo enfermo (50% en
dominantes, 25% en recesivas) se vea reducido. El uso de estas pruebas
contribuye a reducir las alteraciones en los descendientes de 1 de cada
300 recién nacidos a 1 de cada 30.000-40.000”, explica Requena.
El procedimiento consiste en una sencilla extracción de sangre de los
padres que permite describir la secuencia de ADN, con la que se
realizará un análisis de PCR (proteína C reactiva) cuantitativo de genes
alterados como la atrofia muscular espinal o el Síndrome de X frágil en
mujeres, la secuenciación masiva de las regiones importantes de los
casi 600 genes en los que se localizan la mayoría de las mutaciones
conocidas.
En último lugar, se realiza un análisis bioinformático de los
resultados de secuenciación, con el posterior filtrado de todas las
variantes encontradas, que determinará los candidatos a mutaciones,
informa la compañía.
