jueves, 18 de octubre de 2012

Los Pediatras y las Enfermedades Poco Frecuentes

El abordaje de enfermedades raras en niños requiere la interconexión pediátrica de la Primaria con la Hospitalaria.

En el tratamiento de las enfermedades raras en niños, el pediatra de Atención Primaria, AP, debe dar apoyo médico a la familia del niño, y ejercer como nexo de unión y coordinación con los diferentes especialistas implicados en la patología
Ésta es una de las conclusiones extraídas del XXVI Congreso Nacional de la Sociedad Española de Pediatría Extrahospitalaria y Atención Primaria, SEPEAP, que se acaba de celebrar en Sevilla.
 
 
www.actasanitaria.com/Sevilla 09/10/2012
El abordaje de enfermedades raras en niños requiere la interconexión pediátrica de la Primaria con la HospitalariaLa incidencia de estas patologías, en su conjunto, es de uno por cada 1.000 pacientes en edad pediátrica. 
Según el Dr. Cristóbal Coronel, presidente del Congreso, "es muy probable que en cada cupo de Atención Primaria haya algún paciente ya diagnosticado. Por ello, el pediatra de AP tiene que saber manejar esta dolencia como cualquier otra patología crónica". 
"En casi todos los casos", prosigue, "suele haber afectación neurológica, que puede darse al inicio o durante la evolución de la enfermedad. De ahí la importancia de su detección precoz y tratamiento, si es posible, antes de que la patología genere discapacidad".
Según la Organización Mundial de la Salud, OMS, existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. 
En el caso de España se estima que existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes, de las cuales más del 80% es de origen genético.

La historia clínica. 
"Las enfermedades metabólicas pueden aparecer a cualquier edad, incluso antes del nacimiento y hasta la edad adulta, pero sin duda, las de mayor frecuencia se presentan en el periodo neonatal", señala el Dr. Coronel, y añade que la historia clínica personal tiene gran relevancia para el pediatra de AP, sobre todo en las formas de presentación subaguda o intermitente. La sospecha de que un paciente pueda padecer una enfermedad rara se hace más intensa si los resultados del análisis clínico son repetitivos, progresivos o si aparecen como consecuencia de una serie de factores de herencia familiar.
Así, para LA SEPEAP es fundamental que el pediatra de AP adquiera los conocimientos básicos sobre este tipo de enfermedades, su historia natural, bases moleculares y fisiopatológicas. 
Es preciso que conozca las analíticas o pruebas complementarias necesarias, tanto para el diagnóstico como para la detección de descompensaciones o afectación de órganos, los tratamientos básicos, tipos de alimentos permitidos y no permitidos, así como detectar posibles situaciones de riesgo a las que, idealmente, se debería anticipar para evitarlas.

Papel integrador del pediatra de AP
"Aunque no podemos olvidar que el correcto diagnóstico y seguimiento de estos niños requiere de centros de referencia, dotados de tecnología altamente especializada, los pediatras debemos desempeñar un papel integrador dentro del tratamiento multidisciplinar que requiere su atención. 
El objetivo final de todos es lograr que estos niños disfruten de la máxima calidad de vida, autoestima, autonomía personal, social y laboral", explica el Dr. Coronel.
Para alcanzar este objetivo, es fundamental mejorar las interconexiones y relaciones entre la Atención Primaria y la Hospitalaria, coordinarse entre las diversas unidades y servicios, no sólo para dar con el diagnóstico definitivo, sino también para su posterior seguimiento. 
"En definitiva, el pediatra de AP debe de dar apoyo médico a la familia del niño, y ejercer como nexo de unión y coordinación con los diferentes especialistas implicados en la patología", concluye el experto.

viernes, 5 de octubre de 2012

Manual de Intervención Psicológica en Reproducción Asistida

La Sociedad Española de Fertilidad (SEF), bajo la coordinación de las doctoras Montserrat Roca de Bes y Vicenta Giménez Mollá, ha editado esta obra sobre los aspectos psicológicos de la infertilidad y en donde se abordan las distintas técnicas de intervención psicológica destinadas a la prevención y el tratamiento de los trastornos psicoemocionales en los pacientes infértiles tratados mediante reproducción asistida.
 
 
Acta Sanitaria/Madrid 05/10/2012
Manual de Intervención Psicológica en Reproducción AsistidaLa Dra. Montserrat Roca, Psicóloga especialista en reproducción del Hospital Quirón de Barcelona y Coordinadora del Grupo de Psicología de la Sociedad Española de Fertilidad, afirma que "la intervención psicológica aumenta las posibilidades de éxito de los tratamientos, ya que ayuda a disminuir el impacto emocional, baja la ansiedad y la depresión. Con la intervención psicológica se ayuda a los pacientes a adaptarse al tratamiento, reduciendo el nº de abandonos. Y por otra parte, al reducir la ansiedad se puede hacer más incidencia en los estilos de vida: hábitos saludables como el ejercicio físico, pérdida de peso, etc. que sabemos que ayudara a aumentar las probabilidades".

La Dra. Vicenta Giménez, Jefa de Sección de la Unidad de Psicología en Reproducción Asistida del Grupo Hospitalario Quirón (San Sebastián y Pamplona), explica que "es importante entender que las parejas pasarán por fases de ilusión y esperanza al inicio de cada ciclo de tratamiento; por etapas de incertidumbre durante los quince días de espera, y por fases de enorme tristeza si el tratamiento es fallido. Además, hay que tener en cuenta los rasgos de personalidad de cada mujer, cómo se enfrenta a los problemas, su capacidad de resiliencia o superación ante la adversidad y el nivel de apoyo que percibe de su pareja y su ámbito familiar, social y laboral". 
Otros de los factores determinantes para el desarrollo de crisis emocionales, según la Dra. Giménez, son: "la duración de la infertilidad y el nº de tratamientos o ciclos, ya que tras cada fracaso, sobre todo a partir del 2º y 3º tratamiento de fecundación in vitro, se incrementa la probabilidad de sufrir ansiedad y depresión. 
Asimismo, las mujeres que padecen síndrome de ovario poliquístico o esterilidad de origen desconocido, tienen más probabilidades de sufrir trastornos emocionales".


Control de las emociones

El Manual apunta que el 76,8% de pacientes que abandonan los tratamientos, lo hacen por presiones psicológicas, siendo el momento de mayor abandono tras el 3º ciclo de FIV (Fecundación in Vitro). 
Un proceso de diagnóstico largo y la sucesión de tratamientos de reproducción asistida, así como la reiteración de ciclos de tratamiento provocan más desequilibrios psicológicos.

Las personas que desean tener un hijo y optan por tratamientos de reproducción asistida necesitan saber que, tras cada intento, existen emociones que hay que saber controlar para poder seguir adelante. 
La Dra. Giménez explica que para evitar que se desarrollen trastornos emocionales durante el tratamiento "uno de los objetivos fundamentales es valorar el nivel de expectativas que la mujer deposita, tanto en el tratamiento (a corto plazo) como en la maternidad en sí (a largo plazo), con el objetivo de poder trabajar sobre expectativas reales. 
Es fundamental trabajar las ideas y los pensamientos irracionales, así como elaborar proyectos personales y de pareja que no estén focalizados sólo en el área de la maternidad o en la consecución de un hijo. Hay que entrenarles en estrategias de afrontamiento adecuadas para situaciones estresantes y los tratamientos lo son a muchos niveles: personales, de pareja, familiares, sociales, laborales, a corto plazo y a largo plazo. 
La intervención psicológica es prevenir problemas emocionales y promocionar la salud, ya que el objetivo es tener un hijo sano y no, perder la salud en el intento."

El libro, en el que han participado 10 expertos en reproducción asistida y psicología, y en cuya difusión colabora MSD, ya está disponible para su lectura en cualquier librería. 
Además, se han enviado ejemplares gratuitos a todos los Colegios de Psicólogos, Médicos y Biólogos. Así como a las bibliotecas de las diferentes Facultades de Psicología y Medicina y a los Centros de Reproducción Asistida adscritos a la SEF.