martes, 7 de octubre de 2008

Una experiencia muy personal con OMC/HME

Una experiencia muy personal:
To: exostosisgrupo@ yahoogroups
From: esalvas2004@ yahoo
Date: Mon, 6 Oct 2008
Re: [exostosisgrupo] osteocondromatosis en .....

Me llamo Elsa, y me alegro muxo de q tu hijo este mejor, y no tenga ninguna malignizacion del tumor.
Yo no conozco bien tu caso, ni tampoco al medico y hace bastante tempo q tengo aparcada la asociacion, y la verdad, no se como contestarte sin q nadie resulte ofendido.
Es dificil

Yo lo unico q se, q para verificar realmente si tienes la enfermedad, te han de realizar un analisis genetico.
No entiendo muxo de medicina, pero en el caso de los virus, se hace normalmente un analisis de sangre.

Pero si a ti te resulta mas llevadero q sea un virus, pues porque no va a ser un virus?
Y porque no va ha ser posible q lo contagien los animales, pero porque solo los perros y los gatos...
y los caballos y los...
no se son una serie de preguntas q se me plantean al escuchar lo que te dijo el medico.

Si te digo la verdad, durante muxos anos mi mama se ha sentido muy muy muy culpable por q yo tenga Exostosis multiple congenita.
Me llevaba a miles de medicos y la verdad deje de hacer musas cosas q el resto de los ninos hacian porque creiamos q me hacian mal.
Por ejemplo, deje de correr, hoy en dia ya ni me acuerdo de lo que es esa sensacion. Y la deje, porque 3 veces me sucedio q me fallaron las piernas al correr y el medico dijo q --- bueno ni lo recuerdo. Lo cierto, es q me entro muxo miedo, y decidi q lo unico q podia hacer era no volver acorrer y deje de correr.

Ahora quiero volver a correr, pero me muero de miedo. Muxas veces escribo en mi diario como proposito salir a correr 15 minutos manana, me visto y salgo.... pero segun me voy acercando al parque me empiezo a sentir mal,s me parece q en cualquier momento me van a fallar las piernas y me van a tener q llevar a aupas a casa.

Pero de todas maneras hago tripas corazon y ala adelante. Intento correr, doy una vuelta a la manzana y en cuanto empiezo a notar un pokito de tension en mis piernas paro.
Pero bueno, cada vez me atrevo mas, una vez al mes :-)

Te podia contar una cosa muy graciosa, tras una de mis operaciones, el medico al verme despues de operarme, me miro y me dijo, bueno en 3 meses te veo corriendo. Pero ocurrio q me dio un tiron en ambas piernas y vi las estrellas, asi q toos decidimos q era malo q me esforzara.
Y claro cuando al cabo de 3 meses me volvio a ver el medico, se sorprendio de q encima de q no andara, habia perdido casi toda mi musculatura de las piernas. Se sorprendio pero como medico divertido no indago. Haasta q al cabo de bastantes meses, decidi q era hora de hacer algo, llame a un fisioterapeuta y me ayudo a recuperarme, habla con el medico por fin claramente y al fin dejo claro q el tiron no era culpa de ningun movimiento realizado por mi. SIno q era algo q podia suceder siempre q te operan y andan en las piernas o en cualquier parte de tu cuerpo donde halla musculo.

Me parece q me ido por los perros de hubeda.


Bueno lo cierto, es q mi ama se sentia muy culpable por q yo tenga esta enfermedad y sus consecuencias, y yo a la vez me he sentido muxas veces culpable por estar enferma, por ver a mi madre mal buscando una solucion y recibiendo portazos en su propia cara y mal por no saber hacerle frente yo solita.

Me acuerdo q con 17 anos me volvi a operar y decidi q ya era hora de q yo tomara las riendas de mi enfermedad, asi q a partir de es momento evite q ama se enterara de lo que me pasaba, para q asi no se sintiera culpable o mal. la verdad, es q no veas lo dificil q se me hacia porque yo necesitaba y necesito a mi mama. SU apoyo, su carino y su TODO VA A SALIR BIEN. Y sobre todo, el q me ayudara a sentirme como una nina mas, normal, q puede hacer de todo de otra manera.

Asi q aunq yo intente hacer q mi madre se olvidara del tema, ella no lo dejo, y con 21 anos me propuso ir a barcelona a ver q podian hacer conmigo. Y yo le dije , q si querian hacer algo, seria arreglarme el tobillo derecho, pq esta malito pero na mas, de quitarme uno de mis bultos ni de cona pq tg la suerte de q no me molestan.
Pero mira tu por donde q en barcelona me ofrecieron la posibilidad de hacerme el alargamiento

Y mira tu por donde, q acepte, pense... al fin libres.

Claro q igual no sabes porque.

De pitufa, un traumatologo de prestigio, mi primer medico, me opero pq mis tibias estaban muy enfermitas y mis perones muy sanotes, e algo habia q hacer pq sino tendria muxos problemas. Y al senoron, solo se le ocurrio cortarme los perones. DIVERTIO
Y mi pobremamutxi no se entero de la verdad hasta despues de la operacion.
Os imaginais lo frustrada, cabreada e mal q se tuvo q sentir.
Resulta q esta operacion no deja crecer a la gente, y va y coje el medico y con 10 anos cierra casi de golpetazo todas mis posibilidades de crecer y lo peor q no soluciona el problema, pq me toca operarme 2 veces mas e aun asi no esta bene.

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era el alargamiento lo q me tenia q haber echo, pero con 12 anicos, y cuidando q los juegos de los tobillos y las rodillas fueran correctos.

Se q ya he contado esta historia unas cuantas veces
Pero realmente os puedo decir q durante musos anos he visto como mi mama se fustigaba por ello, y eso me ha hecho dano.
Yo no decidi nacer con esta enfermedad, pero me toco, y aunq luche por tener una calidad mejor, no quiero q mis padres se sientan culpables por ello o coman el coco pensando q cojones pueden hacer o que hicieron mal.

Eso me hace sentirme muy mal conmigo misma.

La verdad, es q hace 4 anos, tuve al fin el valor de hacer algo q realmente queria y por primera vez en mi vida, relegue a segundo plano los consejos del medico y la enfermedad.
Y dios que guay

Resulta q mi pierna derecha se desvio un pokito con el alargamiento y el medico, esta vez con mi permiso (aunq no fue acertao) me puso una placa, una placa q al final me molestaba muxo y habia q quitar.
Pero yo desde q tenia 18 aæos llevaba pensando en solicitar una beca para irme a europa, y me la acababan de conceder. Y no estaba dispuesta a seguir postergando mi vida por la jodida puta enfermedad de las narices

Y no lo hice, y no veas como se puso el medico y el muy cabron, pq fue un cabron, me metio una cantidad de miedos a m y a mis padres de la ostia, q si no podia saltar, q solo podia nadar y andar en bicicleta nada de esfuerzos, .... etc etc.

Pero esta vez no le hice caso (bueno algo si, pq no me atrevi hacer muxas cosas q me apetecian, porque cada vez q lo intentaba, se me venia a mi cabeza la imagen mia con las dos piernas rotas y el dolor y... me quedaba quieta parada, sin hacer nada y...)
Pero algo hice
Os lo cuento, me fui una seman a esquiar, cosa q se supone tenia prohibido
No me fui a las pistas negras pero llege a atreverme con las rojas.
Y lo que hice, fue ir pokito apokito, estuve 2 dias en las pistas de los ninos
y como no aguanto muxos las botas, lo que hacia era subir hasta la pista, ahi descansaba y me quitaba las botas y los esquies y al cabo de un ratico me los ponia y bajaba, parandome varias veces.
Y asi... Y joder, fue muy divertido,,, a pesar de q los primeros dias no veas como se me inchaban los tobillos y tenia q ponerme la manta electica a mis pobres piernas.
No paso na,,, lo hice despacito, claro q me hubiera encantado seguir los pasos a mis companeros q al 3 dia ya estaban por la roja o cuando se fueron hacer cross country,,, se lo pasaron pipa, pero yo tambien hice mis pinitos y quien sabe, quizas la siguiente me atreva.

Tambien me apunte a un curso de gimnasia artistica, aprendes a dar volteretas en el aire hacia adelante y hacia atras.
Y yo consegui al final atreverme hacerlo con ayuda para girar, pero lo hacia. q demonios.
y tambien me tire desde el trampolin olimpico q habia en la piscina 3 veces y no veais como gritaba.

Y al fin encontre la manera de jugar al punetero voleybol sinq me salgan miles de moratones en las manos y q al dia siguiente pueda moverlas. O de jugar a futbol y tirarme y no joderme las rodillas.
Me compre uas protecciones chulismas para las rodillas, me he hecho un alza para mi mano derecha, de tal manera q ya puedo hacer el punetero pino y otras cosas mas, y al jugar a voleyboy, coloco mis brazos de otra manera para no hacerme dano, aun no controlo muy bien hacia donde lanzo la pelota, pero poco ap oco.

La verdad, tengo el alma muy herida de la cantidad de cosas q renuncie de pequena ha hacer pq estaba enferma. Sabes, muxas veces pensaba, cuando me ponga buena lo podre hacer, mas adelante., per lo cierto es q ese momento no vuelve y la gente llega un momento q ya no te deja

Me acuerdo muy bien, como de pequena me encantaban y me encantan los caballos, fui a un colegio durante el verano a a prender ingles, y la directora sin mas, conocedora de mi enfermedad, no me permitio montarme en ellos. A mi no me quedo otra mas q aceptar, pero... daria lo q fuera por retroceder en el tiempo y haberme pegado una buena pataleta hasta conseguir montar en esos caballos, pq por pasar.. puede pasar siempre de todo. La vida es demasiado corta como para quedarse en casa esperando siempre ha que haga sol con una temperatura de 27 grados y una brisa agradable.

Espero ... no se lo que espero... solo desearia ... q nadie tuviera q pasar por lo que mi ama y yo estamos pasando,,, luego vienen los reproches y el escucharse y al fin el entenderse y el comprender q nadie es culpable de nada.
Nadie ha hecho nada malo para merecer esto y pensar en ello o ... en mi caso solo nos ha llevado a sentir durante muso tempo q no tengo derecho a nada, somos culpalbes y a renunciar a las cosas bonitas de la vida sin mas.

Y ahora estoy descubriendo lo equivocadas q estabamos y aprendiendo a perdonarme, a perdonar, a escuchar y sobre todoa escuchar a mi cuerpo e mimarlo. El pobre necesita salir a correr de vez en cuando y no veais lo q me cuesta, estoy cagadita de miedo
Un saludete
esalvas



ELSA SALVADOR RODRIGUEZ
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