Proyecto DEUSTO; Apoyo Psicológico "On Line"

Un Proyecto para Niños y Adolescentes
con Enfermedad Neuromuscular y sus Familiares

Uno de los aspectos a tener en cuenta en el ámbito de las enfermedades neuromusculares es el afrontamiento de la enfermedad, tanto por parte del afectado, como de sus familiares. Es frecuente la existencia de problemas de depresión y de ansiedad, asociados a la incertidumbre en la evolución y a las pérdidas progresivas que se producen.

GRUPO DE INVESTIGACIÓN DEL PROYECTO DEUSTO EN ENFERMEDADES NEUROMUSCULARES


Esta reacción de duelo suele conllevar un proceso de aislamiento social progresivo relacionado con los problemas de movilidad. La falta de comunicación e interacción con sus iguales, favorece el incremento de los niveles de estrés, de sentimientos de soledad, indefensión y desamparo (León I. Carash, et al. , 1991).

Ante las necesidades requeridas por esta población, desde el Departamento de Psicología de la Facultad de Filosofía y Ciencias de la Educación de la Universidad de Deusto (FICE), y basándonos en un proyecto similar llamado “Golden Freeway” ( J. Soutter, et al., 2004) llevado a cabo en Gran Bretaña, nos propusimos dar una respuesta a tales demandas, con el desarrollo de un Proyecto que abordara las necesidades de niños y adolescentes con enfermedad neuromuscular y sus familiares, mediante un programa de provisión de apoyo basado en las nuevas tecnologías, concretamente Internet.

De esta manera, se pretende superar determinadas barreras producidas por el problema de movilidad de los primeros reduciendo el aislamiento social y mejorando la percepción de control tanto de los afectados como de los familiares.

El Proyecto se dirige a un colectivo inicial de 20 afectados y sus familiares, de la Asociación de Enfermos Neuromusculares de Bizkaia (BENE) y todo ello se está llevando acabo a través de dos páginas web: una dirigida a los niños y adolescentes afectados de enfermedad neuromuscular (www.aventurapirata.deusto.es) (financiada por Iberdrola e IMSERSO) y otra dirigida a familiares y profesionales interesados en el tema (www.neuromuscular.deusto.es) (financiada por la Fundación Mutua Madrileña).

Ambas páginas cuentan con un área publica y con un área de acceso restringido para los miembros de la Asociación BENE participantes en el proyecto.

REDES DE COLABORACIÓN
En el área pública de la página de niños y adolescentes se puede encontrar un amplio abanico de contenidos tanto lúdicos como didácticos.

En el área de acceso restringido, en cambio, los niños y adolescentes participantes del proyecto podrán beneficiarse de un programa estructurado de actividades dirigidas a desarrollar y potenciar su autoestima, las habilidades sociales y las estrategias para la resolución de problemas.

En lo referente a la página dirigida a los familiares y expertos, encontramos contenidos científicos técnicos, socio-sanitarios y de ocio, actualizados y contrastados, referentes a las enfermedades neuromusculares, que pretenden ser de utilidad para afectados, familiares y profesionales.

Esta página tiene como objetivo también, ser un espacio en el que se establezcanredes de colaboración tanto entre afectados como entre los mismosprofesionales.

En el área de acceso restringido, se llevará a cabo un programa de apoyopsicológico on line, estructurado en sesiones individuales y grupales, con actividades en las que los padres y madres de los afectados, trabajarán temas como el manejo del estrés, la autoestima y la comunicación entre otros, y que pretenden servir de herramienta de autoconocimiento, desarrollo emocional y de reflexión para ellos.

En definitiva, y a la espera de los resultados del estudio del proyecto, confiamos en el planteamiento de una intervención psicosocial on line como una alternativa válida a los procedimientos tradicionales, dadas las limitaciones físicas de los afectados y como medio para mejorar su calidad de vida y la de sus allegados.

Grupo de Investigación del Proyecto Deusto en Enfermedades Neuromusculares

Está integrado por:
Universidad de Deusto:
Amayra Caro, I. ;
De la Cruz Beldarrain,A. ;
Lázaro Pérez, E. y
López Paz, J.F.
Asociación BENE:
Álvarez,A. ; Cea,A. y Palacios,E.

E-mail de contacto:
proyectodeusto@yahoo.es