Base Informativa de Enfermedades Poco Frecuentes (EE:RR:)

Mª Izaskun Larrabe. 8 nov 2021
Información:
www.foundation29.org | maria.larrabe@foundation29.org | 

+34 639044291
Estimados Sres.:
El principal problema de las enfermedades raras es su desconocimiento.
Es hora de que los pacientes tomen el control de su salud gracias a sus datos: los datos estructurados favorecen la descripción clínica, los diagnósticos, la investigación y los tratamientos.
Desde Fundación 29 queremos ayudar a los pacientes a organizar su historial médico de una forma sencilla. Con el tiempo podrán ayudar a toda la comunidad para que su enfermedad esté bien descrita y así ayudar a otros que estén en busca de un diagnóstico. 

También ofrecemos información actualizada de los grupos de pacientes, de los ensayos clínicos en curso y de su enfermedad.
El proceso es muy sencillo. 

Los pacientes entran en nuestra herramienta Dx29.
Sin necesidad de registro acceden al panel de su enfermedad.
En ese panel pueden ver la lista de los síntomas descritos para su enfermedad.
Sencilla y anónimamente confirmar sus síntomas de la lista. Y pueden añadir las fechas de debut del síntoma y de fin.
Pueden descargar esa información en un pdf o compartirla.
Si el paciente se registra puede mantener su información y se puede ir completando, ampliando y lo puede compartir con su médico.
Quedamos a su disposición para cualquier aclaración.