El Registro de enfermedades raras no cuenta con una partida presupuestaria

Las asociaciones de pacientes se preguntan “cómo se va a sostener”. También denuncian la falta de un manual para su desarrollo a pesar de estar publicado en el BOE.ANDRÉS LIJARCIO | Madrid - 11-01-2016 |

A pesar de que el pasado 24 de diciembre se publicó en el Boletín Oficial del Estado (BOE) el Real Decreto que regula un Registro Estatal de Enfermedades Raras, los pacientes han manifestado a ConSalud.es su preocupación sobre varios puntos del mismo. 
Por un lado, desde la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) sostienen que no cuenta con una partida presupuestaria específica para financiarlo.

"Decir que no va a suponer un incremento de personal y de gasto, nos llama poderosamente la atención"

En concreto, el asesor jurídico de esta organización de pacientes, Fernando Torquemada, explica que, según se indica en la disposición adicional 1ª del Real Decreto, el Registro “no supone incremento del gasto público”, y por lo tanto, “no supone un incremento de las dotaciones presupuestarias”.
Sin embargo, desde Feder alertan de que este nuevo Registro implica una serie de cambios, por lo que “decir que no va a suponer un incremento de personal y de gasto, nos llama poderosamente la atención porque no está garantizada la sostenibilidad económica de este Registro. No hay una partida presupuestaria detrás”.

Además de esto, las asociaciones de pacientes recuerdan que, a pesar de estar publicado en el BOE, el Registro de enfermedades raras no estará operativo hasta que exista un manual de instrucciones pertinente para su desarrollo. “Todavía está pendiente de hacerse y el plazo que se ha puesto para su elaboración con las instrucciones de funcionamiento es de 8 meses, un plazo muy largo”, lamenta Torquemada.
Por otro lado, desde Feder también denuncian la “imprecisión” que a su juicio presenta este Real Decreto en algunos de sus puntos, ya que por ejemplo en su artículo 4.2 “se dice que la gestión del Registro se podrá encomendar al Instituto de Salud Carlos III, cuando debería especificarse el deber de que se gestione por ese centro, dice Fernando Torquemada.
Por último, el asesor jurídico de Feder hace hincapié en la necesidad de que el nuevo Registro pueda estar operativo cuanto antes, manifestando así la inquietud de los pacientes ante la existencia de otro plazo más, el de 8 meses, para su puesta en funcionamiento. En el caso de que no se cumplieran los plazos previstos, “Feder, como representante autorizado de asociaciones de personas con enfermedades raras, haría valer en fase contenciosa-administrativa lo que se dice en ese Real Decreto”.