FEDER.La guía de apoyo psicológico para
Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de
ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar
el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión;
establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los
profesionales y voluntarios que trabajen con afectados de ER y sus
familias. Aprender para comprender y poder ayudar. La guía supondrá un
material muy valioso desde el punto de vista de la intervención con las
familias y afectados, y servirá de material de apoyo para profesionales y
cursos de formación.
En la 1ª parte de la guía, se
definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas
a nivel psicosocial y sanitario, como punto de partida para desarrollar
las herramientas y aprendizajes que permitan a afectados, familiares,
cuidadores y profesionales llevar a cabo del proceso de Apoyo
Psicológico de forma eficaz.
En la 2ª parte, diferentes
profesionales de la psicología, especialistas en enfermedades crónicas y
raras, nos enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones
emocionales y las herramientas para manejarlas. Aprenderemos a reconocer
y a comprender la necesidad de las diferentes fases del proceso de
adaptación por las que pasa el enfermo y su familia; y que actitudes son
las mas adecuadas para poder afrontarlas y poder llevar a cabo este
proceso de forma objetiva y constructiva.
Se abordará el estrés como factor de
riesgo para poder afrontarlas y poder llevar a cabo este proceso de
forma objetiva y constructiva. Se abordará el estrés como factor de
riesgo para algunos síntomas y signos de estas enfermedades y
desencadenante de reacciones emocionales, que inciden directamente en la
estabilidad del núcleo familiar y en el bienestar y salud del afectado.
Se establecerán pautas de manejo del estrés como medio para la mejora
de la calidad de vida.
Para finalizar esta 2ª parte, se
enseñará a utilizar las diferentes herramientas de comunicación para
aprender a tratar la información y poder acercarse al afectado y su
familia y poder ayudar a reducir el impacto emocional y aumentar la
percepción de control a través de una comunicación efectiva.
En la 3ª parte de la guía,
aprenderemos a través de los profesionales de FEDER los tipos de
servicios que ofrecen, basados en la relación de ayuda y en favorecer la
información. Se presentaran el Servicio de Información y Orientación
(SIO), el Servicio de Atención Psicológica y el servicio Psicosocial
On-line.
Puedes descargar la guía psicológica aquí
