Por la visibilidad de las patologías poco frecuentes.
¿Qué es una enfermedad Poco Frecuente?
El 28 de febrero, una fecha muy simbólica, se celebra el Día Mundial de
las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)
Las enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. Por ejemplo, en España hay más de 3 millones de personas con una enfermedad rara, y en el mundo, entre el 6 y el 8% de la población tiene alguna de las 7.000 enfermedades raras descritas hasta el momento.
Las enfermedades Poco Frecuentes tienen una serie de características, además de su baja incidencia:
* Conllevan una gran cantidad de síntomas que afectan a distintas capacidades, por lo que los enfermos se resienten en el plano físico, sensorial, mental y de comportamiento.
Las enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. Por ejemplo, en España hay más de 3 millones de personas con una enfermedad rara, y en el mundo, entre el 6 y el 8% de la población tiene alguna de las 7.000 enfermedades raras descritas hasta el momento.
Las enfermedades Poco Frecuentes tienen una serie de características, además de su baja incidencia:
* Conllevan una gran cantidad de síntomas que afectan a distintas capacidades, por lo que los enfermos se resienten en el plano físico, sensorial, mental y de comportamiento.
* Son crónicas y degenerativas. La mayoría de los que las sufren no
tienen posibilidad de curación y tal como apunta FEDER (Federación Española de Enfermedades
Raras), en la mitad de los casos peligra la vida del enfermo. De hecho, estas
enfermedades causan el 35% de los fallecimientos que se producen entre el
1º y el 5º año de vida.
* Causan una gran dependencia. Las EPF son graves y
bastante invalidantes, por lo que 1 de cada 3 afectados pierde su
autonomía personal.
* Se presentan de forma precoz. 2 de cada 3 EPF se
manifiestan antes de que el niño cumpla 2 años.
* Hay retraso en el diagnóstico. Al ser enfermedades minoritarias, hay pocos profesionales médicos formados en ellas, por lo que el diagnóstico de las EPF se suele producir con un retraso medio de 5 años.
* Hay retraso en el diagnóstico. Al ser enfermedades minoritarias, hay pocos profesionales médicos formados en ellas, por lo que el diagnóstico de las EPF se suele producir con un retraso medio de 5 años.
De
esas descargas, 3.540 corresponden a dispositivos Android, 2.356 a
iPhone y 1.647 a Java. Asimismo, como parte del proyecto, se registraron
en el mismo periodo 8.917 visitas a la web que forma parte del proyecto
donde se pueden consultar las guardias de las farmacias en Gipuzkoa.
Desde el COFG realizan una valoración muy positiva de la acogida que ha
tenido entre los ciudadanos la novedosa aplicación que lanzaba hace 1
año y cuyo objetivo es garantizar que todos los ciudadanos, y desde
cualquier ubicación, puedan conocer la información relativa a las
farmacias garantizando así un rápido acceso a los medicamentos. 
Con
motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, la AECC informa de
que tiene destinados casi 2 millones de euros en proyectos de
investigación biomédica exclusivos en cáncer infantil. La tasa global de
incidencia del cáncer infantil en España está en 155 casos por millón
de niños, y el osteosarcoma pediátrico es el tumor óseo maligno más
frecuente en niños y adolescentes. A pesar de los esfuerzos llevados a
cabo en las últimas décadas, 