http://www.gacetamedica.com/gacetamedica/servicios7.asp
En esta sección estarán disponibles diferentes informes y reportajes sobre cuestiones de actualidad en el mercado farmacéutico.
DOCUMENTO. (--) "Especial Dolor " 17 de octubre de 2007
martes, 27 de noviembre de 2007
viernes, 23 de noviembre de 2007
El Portal de Salud de la UE sobre Enfermerdades Raras
http://ec.europa.eu/health/ph_threats/non_com/cons_rare_dis_es.htm
Consulta pública sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras
La presente consulta a expertos de todos los Estados miembros pone en marcha un proceso que culminará con la Comunicación sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras prevista por la Comisión Europea para noviembre de 2008.
El diagnóstico de calidad de estas enfermedades y el tratamiento e información que reciben las personas que las sufren son aspectos prioritarios de la nueva estrategia sanitaria adoptada por la Comisión Europea el 23 de octubre de 2007.
Además, la Carta de los Derechos Fundamentales de la UE reconoce el derecho a la asistencia sanitaria en igualdad de condiciones.
Por todo ello, en su estrategia política anual para 2007 la Comisión se comprometió a desarrollar una actuación comunitaria en favor de los pacientes afectados de enfermedades raras, centrada en la cooperación entre los Estados miembros y el apoyo a las actividades de las redes europeas de información y de las organizaciones de pacientes.
La Comisión considera que la actuación de la Comunidad debe estructurarse alrededor de tres ejes:
Intensificar la cooperación entre los programas de la UE (programas de salud pública de la UE, Programas Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico, Estrategia en materia de medicamentos sin interés comercial, futura Directiva de servicios sanitarios y cualquier otra actuación, presente o futura, de la UE o los Estados miembros).
Fomentar el desarrollo de estrategias nacionales de salud por parte de los Estados miembros de la UE, con el fin de garantizar a los pacientes de enfermedades raras la igualdad de acceso y disponibilidad en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Velar por el desarrollo y diseminación de orientaciones comunes de política sanitaria en toda Europa. Las actuaciones en ámbitos específicos (investigación, centros de conocimientos especializados, acceso a la información, incentivos para el desarrollo de medicamentos "huérfanos" sin interés comercial, programas de detección, etc.) deberán estar integradas en una estrategia común mínima global en materia de enfermedades raras.
Consulta sobre la acción comunitaria en el ámbito de las enfermedades raras
Public consultation regarding European Action in the Field of Rare Diseases (draft)
Las respuestas a la presente consulta, basadas en lo aquí expuesto, deben enviarse a la Comisión a más tardar el 14 de febrero de 2008, por correo electrónico a
sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu o por correo postal a la siguiente dirección:
Comisión Europea
Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores
Consulta sobre enfermedades raras
HTC 01/198
11, Rue Eugène Ruppert
L-2557 Luxemburgo
Todas las contribuciones que se reciban serán publicadas, a menos que se indique expresamente lo contrario. Sobre la base de esta consulta, la Comisión tiene la intención de presentar las propuestas oportunas en 2008.
Consulta pública sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras
La presente consulta a expertos de todos los Estados miembros pone en marcha un proceso que culminará con la Comunicación sobre la acción europea en el ámbito de las enfermedades raras prevista por la Comisión Europea para noviembre de 2008.
El diagnóstico de calidad de estas enfermedades y el tratamiento e información que reciben las personas que las sufren son aspectos prioritarios de la nueva estrategia sanitaria adoptada por la Comisión Europea el 23 de octubre de 2007.
Además, la Carta de los Derechos Fundamentales de la UE reconoce el derecho a la asistencia sanitaria en igualdad de condiciones.
Por todo ello, en su estrategia política anual para 2007 la Comisión se comprometió a desarrollar una actuación comunitaria en favor de los pacientes afectados de enfermedades raras, centrada en la cooperación entre los Estados miembros y el apoyo a las actividades de las redes europeas de información y de las organizaciones de pacientes.
La Comisión considera que la actuación de la Comunidad debe estructurarse alrededor de tres ejes:
Intensificar la cooperación entre los programas de la UE (programas de salud pública de la UE, Programas Marco de Investigación y Desarrollo Tecnológico, Estrategia en materia de medicamentos sin interés comercial, futura Directiva de servicios sanitarios y cualquier otra actuación, presente o futura, de la UE o los Estados miembros).
Fomentar el desarrollo de estrategias nacionales de salud por parte de los Estados miembros de la UE, con el fin de garantizar a los pacientes de enfermedades raras la igualdad de acceso y disponibilidad en materia de prevención, diagnóstico, tratamiento y rehabilitación.
Velar por el desarrollo y diseminación de orientaciones comunes de política sanitaria en toda Europa. Las actuaciones en ámbitos específicos (investigación, centros de conocimientos especializados, acceso a la información, incentivos para el desarrollo de medicamentos "huérfanos" sin interés comercial, programas de detección, etc.) deberán estar integradas en una estrategia común mínima global en materia de enfermedades raras.
Consulta sobre la acción comunitaria en el ámbito de las enfermedades raras
Public consultation regarding European Action in the Field of Rare Diseases (draft)
Las respuestas a la presente consulta, basadas en lo aquí expuesto, deben enviarse a la Comisión a más tardar el 14 de febrero de 2008, por correo electrónico a
sanco-rarediseases-consultation@ec.europa.eu o por correo postal a la siguiente dirección:
Comisión Europea
Dirección General de Sanidad y Protección de los Consumidores
Consulta sobre enfermedades raras
HTC 01/198
11, Rue Eugène Ruppert
L-2557 Luxemburgo
Todas las contribuciones que se reciban serán publicadas, a menos que se indique expresamente lo contrario. Sobre la base de esta consulta, la Comisión tiene la intención de presentar las propuestas oportunas en 2008.
¿Que es un Encondroma ?: ¿Sindrome de Ollier ?
http://www.healthsystem.virginia.edu/uvahealth/adult_bone_sp/enchond.cfm
Los Trastornos de los Huesos :El Encondroma
¿Qué es un Encondroma?
Un encondroma es un tipo de tumor óseo benigno (no canceroso) que se origina a partir de tejido cartilaginoso.
El cartílago es el tejido conectivo cartilaginoso especializado que tienen los adultos y a partir del cual se forman todos los huesos.
El cartílago desempeña un papel importante en el proceso de crecimiento. Existen diversos tipos de cartílago presentes en todo el cuerpo.
El encondroma afecta con mayor frecuencia al cartílago que recubre el interior de los huesos.
Los huesos en los que este tumor benigno se desarrolla con mayor frecuencia son los diminutos huesos largos de las manos y los pies.
Sin embargo, también puede aparecer en otros huesos, como por ejemplo, el fémur (el hueso del muslo), el húmero (el hueso de la parte superior del brazo) o la tibia (uno de los dos huesos de la parte inferior de la pierna).
Los encondromas constituyen el tipo más frecuente de tumores de la mano. Si bien pueden afectar a personas de cualquier edad, se manifiestan con mayor frecuencia en personas de entre 10 y 20 años. Afecta tanto a hombres como a mujeres.
¿Qué causa el encondroma?
Si bien no se conoce la causa exacta del encondroma, se cree que se produce como consecuencia del crecimiento anormal del cartílago que recubre los extremos de los huesos, o del crecimiento persistente del cartílago embrionario original.
Condiciones relacionadas con el encondroma:
Un encondroma puede presentarse como uno o varios tumores.
Las condiciones que corresponden a lesiones múltiples incluyen las siguientes:
La enfermedad de Ollier (encondromatosis) - cuando aparecen tumores en múltiples lugares del cuerpo.
Síndrome de Maffucci - combinación de múltiples tumores y angiomas (tumores benignos compuestos por vasos sanguíneos).
¿Cuáles son los síntomas de un encondroma?
Las personas que tienen un encondroma no suelen manifestar ningún síntoma.
A continuación, se enumeran los síntomas más frecuentes de un encondroma. Sin embargo, cada individuo puede experimentar los síntomas de una forma diferente.
Los síntomas pueden incluir:
*** Dolor en la mano que puede aparecer si el tumor es muy grande o si el hueso afectado se ha debilitado provocando una fractura en la mano.
*** Agrandamiento del dedo afectado.
*** Lentitud en el crecimiento del hueso en la zona afectada.
Los síntomas del encondroma pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Siempre consulte a su médico para el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica un encondroma?
Debido a que un individuo que tiene un encondroma presenta pocos síntomas, el diagnóstico a veces se realiza durante un examen físico de rutina o si la presencia del tumor provoca una fractura en la mano.
Además del examen y la historia médica completa, los procedimientos para diagnosticar el encondroma pueden incluir los siguientes:
Rayos X - examen de diagnóstico que utiliza rayos invisibles de energía electromagnética para producir imágenes de los tejidos internos, los huesos y los órganos en una placa.
Escáner con radionúclidos de los huesos - método nuclear de diagnóstico por imágenes para evaluar cualquier cambio artrítico y/o degenerativo de las articulaciones, para detectar enfermedades y tumores de los huesos y para determinar las causas de la inflamación o del dolor de huesos. Este examen sirve para descartar cualquier infección o fractura.
Imágenes por resonancia magnética (su sigla en inglés es MRI) - procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo. Este examen sirve para descartar cualquier anomalía relacionada con la médula espinal y los nervios.
Tomografía computarizada (También llamada escáner CT o CAT.) - procedimiento de diagnóstico por imagen que utiliza una combinación de rayos X y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales.
Una tomografía computarizada muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluyendo los huesos, los músculos, la grasa y los órganos.
La tomografía computarizada muestra más detalles que los rayos X regulares.
Tratamiento del encondroma:
El tratamiento específico del encondroma será determinado por su médico basándose en lo siguiente:
Su edad, su estado general de salud y su historia médica.
Qué tan avanzada está la enfermedad.
Su tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir lo siguiente:
Cirugía (en algunos casos, cuando se debilita el hueso o si se producen fracturas).
Injerto de hueso - procedimiento quirúrgico que consiste en trasplantar a la zona afectada hueso sano de otra parte del cuerpo del mismo paciente.
Si no hay ninguna señal de debilitamiento del hueso o de crecimiento del tumor, se sugiere limitarse a la observación. Sin embargo, puede ser necesario un seguimiento con sucesivos rayos X.
Algunos tipos de encondromas pueden convertirse en tumores óseos malignos o cancerosos.
Se recomienda un seguimiento médico cuidadoso.
Haz click aquí para ir a la página deLos Recursos en la Red de Las Enfermedades de los Huesos.
Los Trastornos de los Huesos :El Encondroma
¿Qué es un Encondroma?
Un encondroma es un tipo de tumor óseo benigno (no canceroso) que se origina a partir de tejido cartilaginoso.
El cartílago es el tejido conectivo cartilaginoso especializado que tienen los adultos y a partir del cual se forman todos los huesos.
El cartílago desempeña un papel importante en el proceso de crecimiento. Existen diversos tipos de cartílago presentes en todo el cuerpo.
El encondroma afecta con mayor frecuencia al cartílago que recubre el interior de los huesos.
Los huesos en los que este tumor benigno se desarrolla con mayor frecuencia son los diminutos huesos largos de las manos y los pies.
Sin embargo, también puede aparecer en otros huesos, como por ejemplo, el fémur (el hueso del muslo), el húmero (el hueso de la parte superior del brazo) o la tibia (uno de los dos huesos de la parte inferior de la pierna).
Los encondromas constituyen el tipo más frecuente de tumores de la mano. Si bien pueden afectar a personas de cualquier edad, se manifiestan con mayor frecuencia en personas de entre 10 y 20 años. Afecta tanto a hombres como a mujeres.
¿Qué causa el encondroma?
Si bien no se conoce la causa exacta del encondroma, se cree que se produce como consecuencia del crecimiento anormal del cartílago que recubre los extremos de los huesos, o del crecimiento persistente del cartílago embrionario original.
Condiciones relacionadas con el encondroma:
Un encondroma puede presentarse como uno o varios tumores.
Las condiciones que corresponden a lesiones múltiples incluyen las siguientes:
La enfermedad de Ollier (encondromatosis) - cuando aparecen tumores en múltiples lugares del cuerpo.
Síndrome de Maffucci - combinación de múltiples tumores y angiomas (tumores benignos compuestos por vasos sanguíneos).
¿Cuáles son los síntomas de un encondroma?
Las personas que tienen un encondroma no suelen manifestar ningún síntoma.
A continuación, se enumeran los síntomas más frecuentes de un encondroma. Sin embargo, cada individuo puede experimentar los síntomas de una forma diferente.
Los síntomas pueden incluir:
*** Dolor en la mano que puede aparecer si el tumor es muy grande o si el hueso afectado se ha debilitado provocando una fractura en la mano.
*** Agrandamiento del dedo afectado.
*** Lentitud en el crecimiento del hueso en la zona afectada.
Los síntomas del encondroma pueden parecerse a los de otras condiciones o problemas médicos. Siempre consulte a su médico para el diagnóstico.
¿Cómo se diagnostica un encondroma?
Debido a que un individuo que tiene un encondroma presenta pocos síntomas, el diagnóstico a veces se realiza durante un examen físico de rutina o si la presencia del tumor provoca una fractura en la mano.
Además del examen y la historia médica completa, los procedimientos para diagnosticar el encondroma pueden incluir los siguientes:
Rayos X - examen de diagnóstico que utiliza rayos invisibles de energía electromagnética para producir imágenes de los tejidos internos, los huesos y los órganos en una placa.
Escáner con radionúclidos de los huesos - método nuclear de diagnóstico por imágenes para evaluar cualquier cambio artrítico y/o degenerativo de las articulaciones, para detectar enfermedades y tumores de los huesos y para determinar las causas de la inflamación o del dolor de huesos. Este examen sirve para descartar cualquier infección o fractura.
Imágenes por resonancia magnética (su sigla en inglés es MRI) - procedimiento de diagnóstico que utiliza una combinación de imanes grandes, radiofrecuencias y una computadora para producir imágenes detalladas de los órganos y estructuras dentro del cuerpo. Este examen sirve para descartar cualquier anomalía relacionada con la médula espinal y los nervios.
Tomografía computarizada (También llamada escáner CT o CAT.) - procedimiento de diagnóstico por imagen que utiliza una combinación de rayos X y tecnología computarizada para obtener imágenes de cortes transversales (a menudo llamadas "rebanadas") del cuerpo, tanto horizontales como verticales.
Una tomografía computarizada muestra imágenes detalladas de cualquier parte del cuerpo, incluyendo los huesos, los músculos, la grasa y los órganos.
La tomografía computarizada muestra más detalles que los rayos X regulares.
Tratamiento del encondroma:
El tratamiento específico del encondroma será determinado por su médico basándose en lo siguiente:
Su edad, su estado general de salud y su historia médica.
Qué tan avanzada está la enfermedad.
Su tolerancia a determinados medicamentos, procedimientos o terapias.
Sus expectativas para la trayectoria de la enfermedad.
Su opinión o preferencia.
El tratamiento puede incluir lo siguiente:
Cirugía (en algunos casos, cuando se debilita el hueso o si se producen fracturas).
Injerto de hueso - procedimiento quirúrgico que consiste en trasplantar a la zona afectada hueso sano de otra parte del cuerpo del mismo paciente.
Si no hay ninguna señal de debilitamiento del hueso o de crecimiento del tumor, se sugiere limitarse a la observación. Sin embargo, puede ser necesario un seguimiento con sucesivos rayos X.
Algunos tipos de encondromas pueden convertirse en tumores óseos malignos o cancerosos.
Se recomienda un seguimiento médico cuidadoso.
Haz click aquí para ir a la página deLos Recursos en la Red de Las Enfermedades de los Huesos.
miércoles, 21 de noviembre de 2007
Guia Basica sobre Proteccion de Datos Sanitarios
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=10&idContenido=5784
DOCUMENTO: GUÍA BÁSICA PARA EL CUMPLIMIENTO DE LA LEY ORGÁNICA DE PROTECCIÓN DE DATOS EN EL SECTOR SANITARIO
Madrid 21/11/2007
DESCARGAR
DOCUMENTO: GUÍA BÁSICA PARA EL CUMPLIMIENTO DE LA LEY ORGÁNICA DE PROTECCIÓN DE DATOS EN EL SECTOR SANITARIO
Madrid 21/11/2007
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martes, 13 de noviembre de 2007
Cómo enfrentarse al Cáncer y sobrevivir al .....
https://www.todocancer.com/ESP/Informacion+Cancer/Frente+al+cancer+Paciente/
Cómo enfrentarse al cáncer: pautas para el paciente
Sin duda, enfrentarse a un diagnóstico de cáncer es una difícil situación, pero hay muchas cosas que se pueden hacer.
Ante la enfermedad
¿Qué reacciones emocionales pueden aparecer?
¿Cómo manejar las emociones frente al cáncer?
Algunas sugerencias importantes ...
La información: un ingrediente necesario
¿Cuándo buscar ayuda?
¿Cómo prepararse para las pruebas y los tratamientos?
Compartir, hablar, preguntar...
Una herramienta útil para todos
Comunicación con el equipo sanitario
Cómo hablar con la familia
Durante el tratamiento
Después del tratamiento
Los momentos iniciales
Después del alta médica
Reincorporación a la vida cotidiana
Si la enfermedad reaparece
Ante el proceso avanzado
Y además...
Cuida tu imagen, te sentirás mejor
Aprenda y utilice alguna técnica de relajación
Planifique actividades
Si tiene problemas para dormir
Afrontando los cambios físicos
El cansancio asociado al cáncer
La sexualidad
Lecturas recomendadas
Si es usted enfermo de cáncer, quizás le interese conocer la atención psicológica que ofrece la aecc, seleccione aquí, para obtener más información.
Cómo enfrentarse al cáncer: pautas para el paciente
Sin duda, enfrentarse a un diagnóstico de cáncer es una difícil situación, pero hay muchas cosas que se pueden hacer.
Ante la enfermedad
¿Qué reacciones emocionales pueden aparecer?
¿Cómo manejar las emociones frente al cáncer?
Algunas sugerencias importantes ...
La información: un ingrediente necesario
¿Cuándo buscar ayuda?
¿Cómo prepararse para las pruebas y los tratamientos?
Compartir, hablar, preguntar...
Una herramienta útil para todos
Comunicación con el equipo sanitario
Cómo hablar con la familia
Durante el tratamiento
Después del tratamiento
Los momentos iniciales
Después del alta médica
Reincorporación a la vida cotidiana
Si la enfermedad reaparece
Ante el proceso avanzado
Y además...
Cuida tu imagen, te sentirás mejor
Aprenda y utilice alguna técnica de relajación
Planifique actividades
Si tiene problemas para dormir
Afrontando los cambios físicos
El cansancio asociado al cáncer
La sexualidad
Lecturas recomendadas
Si es usted enfermo de cáncer, quizás le interese conocer la atención psicológica que ofrece la aecc, seleccione aquí, para obtener más información.
Glosario del Cancer: El Lenguaje del Cancer dicho ...
http://www.todocancer.com/ESP/Noticias+de+interes/Noticias+Corporativas/Presentacion+del+Glosario.htm
Presentación de "Glosario de Cáncer: el lenguaje del cáncer, dicho de otra manera"
Fecha de Publicación: 2/10/2007
Esta obra que se presentó hoy en la Asociación Española Contra el Cáncer, es una iniciativa de la plataforma Access Oncología, en la que participan prestigiosos oncólogos de todo el país.
El proyecto ha contado con el auspicio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de la aecc y el patrocinio del laboratorio AMGEM.
El "Glosario de Cáncer: el lenguaje del cáncer, dicho de otra manera", engloba casi 700 términos relacionados con el cáncer y será de mucha utilidad a para pacientes, familiares, periodistas, responsables de comunicación de hospitales, consejerías de salud, asociaciones de pacientes, etc.
En la presntación del Glosario han estado presentes D. Francisco González-Robatto, Presidente de la aecc, el Dr. Pere Gascón, miembro del Comité Asesor del Programa Acces Oncología, el Profesor Alfredo Carrato Mena, Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y el Dr. Joan Mecadé, Director de Oncohematología de AMGEM.
Ver
Nota de prensa
Noticia relacionada en Diario Médico
"Glosario de Cáncer" (documento en pdf)
Presentación de "Glosario de Cáncer: el lenguaje del cáncer, dicho de otra manera"
Fecha de Publicación: 2/10/2007
Esta obra que se presentó hoy en la Asociación Española Contra el Cáncer, es una iniciativa de la plataforma Access Oncología, en la que participan prestigiosos oncólogos de todo el país.
El proyecto ha contado con el auspicio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y de la aecc y el patrocinio del laboratorio AMGEM.
El "Glosario de Cáncer: el lenguaje del cáncer, dicho de otra manera", engloba casi 700 términos relacionados con el cáncer y será de mucha utilidad a para pacientes, familiares, periodistas, responsables de comunicación de hospitales, consejerías de salud, asociaciones de pacientes, etc.
En la presntación del Glosario han estado presentes D. Francisco González-Robatto, Presidente de la aecc, el Dr. Pere Gascón, miembro del Comité Asesor del Programa Acces Oncología, el Profesor Alfredo Carrato Mena, Presidente de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) y el Dr. Joan Mecadé, Director de Oncohematología de AMGEM.
Ver
Nota de prensa
Noticia relacionada en Diario Médico
"Glosario de Cáncer" (documento en pdf)
Enfermedades Raras y los Recien nacidos:CIBERER
http://www.actasanitaria.com/actasanitaria/frontend/desarrollo_noticia.jsp?idCanal=3&idContenido=5665
LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS RARAS AFECTAN A ENTRE EL 3 Y EL 4% DE LOS RECIÉN NACIDOS
Madrid 12/11/2007
El 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético y se estima que afectan a entre el 3 y el 4% de los recién nacidos.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), busca dar respuestas médicas, científicas y sociales a estos trastornos de baja prevalencia pero de importante impacto cualitativo.
Para lograr sus objetivos, los investigadores que forman el CIBERER, uno de los nueve centros promovidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo a través del Instituto de Salud Carlos III, celebran en Barcelona su primera reunión científica anual.
Durante este encuentro, los 59 grupos de investigación integrantes repasarán la labor realizada durante este primer año de funcionamiento y los objetivos para el próximo año.
La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que en la Unión Europea estos procesos afectan a entre el 6 y el 8% de la población, es decir entre 24 y 36 millones de personas, de los que, aproximadamente tres millones corresponderían a España.
La misión del CIBERER, constituido en diciembre del pasado año y con un presupuesto inicial de 6,2 millones de euros es apoyar el estudio y la investigación científica y técnica en el campo de las enfermedades raras.
Para ello, hace hincapié en los aspectos de la investigación genética, molecular, bioquímica y celular, con el objetivo de mejorar la comprensión de las causas y de los mecanismos patogénicos de estos trastornos para desarrollar y aplicar nuevas técnicas diagnósticas y estrategias terapéuticas.
Siete áreas científicas.
Con el fin de cubrir el máximo espectro de este tipo de trastornos, el CIBERER está dividido en siete áreas científicas, todas ellas relacionadas con diversos campos que afectan a las enfermedades raras y que son:
1.- Patología Mitocondrial;
2.- Enfermedades Metabólicas Hereditarias;
3.- Enfermedades Endocrinas;
4.- Neurogenética;
5.- Defectos Congénitos y Trastornos del Desarrollo;
6.- Genética Clínica y Epidemiología Genética; y por último,
7.- Inestabilidad Genética y Predisposición al Cáncer.
En esta primera reunión científica, los responsables de cada área expondrán los nuevos avances de cada uno de los grupos como son sus causas genéticas o no, su diagnóstico y su posible tratamiento.
Otra parte de la reunión se dedicará específicamente a la formación, también repartida en las siete áreas en las que está organizado el CIBERER cuyo fin, entre otros, es incrementar la colaboración científica entre los grupos que lo forman y transferencia de tecnología y conocimientos.
Potenciar los registros de pacientes.
Otro de los objetivos del centro es servir de vehículo de conexión entre la investigación biomédica, los servicios de salud y los pacientes y familiares.
En este sentido, el CIBERER pretende apoyar y potenciar los registros de pacientes, las bases de datos de recursos materiales e informáticos y la gestión de un biobanco, todo ello con el objetivo de ofrecer servicios de investigación para el conjunto de Enfermedades Raras.
LAS ENFERMEDADES GENÉTICAS RARAS AFECTAN A ENTRE EL 3 Y EL 4% DE LOS RECIÉN NACIDOS
Madrid 12/11/2007
El 80% de las enfermedades raras tiene un origen genético y se estima que afectan a entre el 3 y el 4% de los recién nacidos.
El Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER), busca dar respuestas médicas, científicas y sociales a estos trastornos de baja prevalencia pero de importante impacto cualitativo.
Para lograr sus objetivos, los investigadores que forman el CIBERER, uno de los nueve centros promovidos por el Ministerio de Sanidad y Consumo a través del Instituto de Salud Carlos III, celebran en Barcelona su primera reunión científica anual.
Durante este encuentro, los 59 grupos de investigación integrantes repasarán la labor realizada durante este primer año de funcionamiento y los objetivos para el próximo año.
La Organización Europea para las Enfermedades Raras ha estimado que en la Unión Europea estos procesos afectan a entre el 6 y el 8% de la población, es decir entre 24 y 36 millones de personas, de los que, aproximadamente tres millones corresponderían a España.
La misión del CIBERER, constituido en diciembre del pasado año y con un presupuesto inicial de 6,2 millones de euros es apoyar el estudio y la investigación científica y técnica en el campo de las enfermedades raras.
Para ello, hace hincapié en los aspectos de la investigación genética, molecular, bioquímica y celular, con el objetivo de mejorar la comprensión de las causas y de los mecanismos patogénicos de estos trastornos para desarrollar y aplicar nuevas técnicas diagnósticas y estrategias terapéuticas.
Siete áreas científicas.
Con el fin de cubrir el máximo espectro de este tipo de trastornos, el CIBERER está dividido en siete áreas científicas, todas ellas relacionadas con diversos campos que afectan a las enfermedades raras y que son:
1.- Patología Mitocondrial;
2.- Enfermedades Metabólicas Hereditarias;
3.- Enfermedades Endocrinas;
4.- Neurogenética;
5.- Defectos Congénitos y Trastornos del Desarrollo;
6.- Genética Clínica y Epidemiología Genética; y por último,
7.- Inestabilidad Genética y Predisposición al Cáncer.
En esta primera reunión científica, los responsables de cada área expondrán los nuevos avances de cada uno de los grupos como son sus causas genéticas o no, su diagnóstico y su posible tratamiento.
Otra parte de la reunión se dedicará específicamente a la formación, también repartida en las siete áreas en las que está organizado el CIBERER cuyo fin, entre otros, es incrementar la colaboración científica entre los grupos que lo forman y transferencia de tecnología y conocimientos.
Potenciar los registros de pacientes.
Otro de los objetivos del centro es servir de vehículo de conexión entre la investigación biomédica, los servicios de salud y los pacientes y familiares.
En este sentido, el CIBERER pretende apoyar y potenciar los registros de pacientes, las bases de datos de recursos materiales e informáticos y la gestión de un biobanco, todo ello con el objetivo de ofrecer servicios de investigación para el conjunto de Enfermedades Raras.
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