Normativa Española sobre Discapacidad, en la Revista del CERMI, nº 9:
Libro CERMI_9_Ok
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Persona con discapacidad, lo cual hace conveniente que la ley prevea.
51. Nueva legislación sobre discapacidad en España. mismo, el aportante podrá establecer ...
usuarios.discapnet.es/disweb2000/lex/NuevaLegislacionSobreDiscapacidad.pdf
sábado, 29 de septiembre de 2007
viernes, 28 de septiembre de 2007
Foro de Psicologia sobre HME/OMC
Nuestra compañera Mertxe ha creado este Foro:
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Os agradeceria que lo utilizaramos todos.
Saludos
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Informe sobre el Dolor: Clinica Universitaria Navarra, 2007
http://www.cun.es/areadesalud/areas/dolor/temas-sobre-dolor/el-dolor-una-experiencia-comun/
EL DOLOR: UNA EXPERIENCIA COMUN
Última revisión viernes 21 septiembre de 2007
Dr. Juan Pérez CajaravilleEspecialista en Anestesia.
Unidad del DolorColaborador Clínico.
Departamento de Anestesia, Reanimación, Cuidados Intensivos y Terapia del Dolor
CLINICA UNIVERSITARIA DE NAVARRA
Introducción
En algún momento de nuestra vida, todos hemos experimentado el dolor.
Desde el punto de vista sensorial, el dolor es particular y puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo. Ninguna persona siente el dolor de la misma manera, por lo que es difícil definirlo.
El Dolor es una sensación y experiencia emocional desagradable, difícil de medir y sin ningún dato objetivo que permita conocer su intensidad. Pero lo cierto es que a veces lo sentimos y es importante saber que puede tratarse , controlarse y reducirse.
El dolor puede afectar a la persona que lo padece de diversas maneras: alteraciones del sueño, del apetito, cambio de emociones y distanciamiento en las relaciones con los demás.
Hoy día, el 90% del dolor crónico se puede aliviar. Los resultados son muy satisfactorios tanto para el que los padece como para los que le rodean, y sólo un pequeño porcentaje de los enfermos, entre el 5-10%, no responde al tratamiento.
El “dolor síntoma”, dolor crónico y agudo
El dolor sintomático tiene interés diagnóstico, es una alarma puesta en marcha por nuestro cuerpo cuando le sucede algo anormal y le sirve al médico para investigar la procedencia del dolor y a estimar su intensidad en relación al daño.
Una vez cumplida su misión de alerta, el dolor desaparece.
Pero también puede que quede como secuela persistente, aun habiendo desaparecido la patología que lo desencadenó.
Es en este punto en el que el dolor puede convertirse en crónico.
El dolor crónico es aquel que no tiene un fin biológico útil, persiste durante mucho tiempo después de una lesión o dura más de tres o seis meses.
Es importante tratarlo médicamente porque llega a impedir que las personas atiendan sus necesidades básicas, crea una dependencia fuerte y ambivalente, y provoca pasividad, depresión y aislamiento social.
En muchas personas, la enfermedad que generó el dolor es irreversible.
El enfermo crónico no solicita curación; sólo pide alivio de su sufrimiento.
Ello requiere un enfoque específico y un planteamiento terapéutico que consiga devolver la calidad de vida a estas personas.
Por lo general, se conoce la causa del dolor agudo, que puede ser el resultado de una cirugía, un hueso fracturado o un accidente.
¿Cuándo acudir a la consulta médica?
Si se trata de un dolor leve y pasajero, no durará más que unas horas, días o, en los casos más graves, pocos meses.
Cuando este margen se alarga a tres y seis meses, se considera que se trata de dolor crónico, un problema que afecta en España a 4,5 millones de personas y perjudica su calidad de vida.
Aunque no siempre recibe el tratamiento adecuado, tanto este tipo de dolor como el agudo encuentran alivio en un servicio interdisciplinar, en las Unidades del Dolor, que se dedican en exclusiva a minimizar las molestias de los pacientes.
Dolores más frecuentes
Actualmente, el abanico de pacientes que tratamos en la Unidad del Dolor es tan amplio como tipos de dolor pueden afectar al ser humano.
Acuden pacientes por voluntad propia y pacientes derivados de otros especialistas médicos.
Los dolores tratados con mayor asiduidad son:
Dolor de espalda: lumbar o cervical
Cefaleas
Neuralgias
Dolor oncológico
Dolor facial
Dolores reumáticos: fibromialgias, dolor articular, artritis y artrosis
Dolor del suelo pélvico
¿Qué sucede cuando visita a un especialista en dolor?
Tras una completa evaluación de diagnóstico inicial, se determina el tratamiento que debe seguirse. Debido a los rápidos avances de la medicina, hay una amplia variedad de medicamentos y tratamientos para el dolor agudo, crónico y el dolor causado por el cáncer.
A los pacientes se le recetan generalmente medicamentos antes de recibir otras formas de terapia. Además, su médico especialista en dolor puede determinar que una combinación de medicamentos y tratamiento es lo adecuado para usted.
Su terapia será adaptada a sus necesidades y circunstancias específicas.
Tratamientos
Los tratamientos van en consonancia con la dificultad para eliminar el dolor.
Se eligen siempre en primer lugar los tratamientos sencillos y no agresivos.
Es fundamental no causar más dolor a quien acude a nuestra Unidad.
Existen dos tipos de tratamiento: el farmacológico y el no farmacológico, que aplica técnicas mínimamente invasivas en terapias más específicas: Bloqueos nerviosos, radiofrecuencia, estimulación nerviosa, etc.
El éxito del tratamiento responde, muchas veces, al carácter multidisciplinar del abordaje del dolor: muchos pacientes necesitan también apoyo psicológico y social, y excepcionalmente, cirugía, casos en los que se requiere la intervención de distintos especialistas: anestesistas, psicólogos, neurocirujanos…
Nuevas líneas de investigación y tratamiento
En la Clínica Universitaria de Navarra se están llevando a cabo constantemente nuevas líneas de investigación en tres campos:
Vías neurofisiológicas de transmisión del dolor y sus receptores.
Control farmacológico: nuevos fármacos opioides y antiinflamatorios, así como fármacos coadyuvantes.
Tratamientos no farmacológicos: bloqueos nerviosos periféricos y centrales, opioides intrarraquídeos, procedimientos de neuroestimulación y neuroablación, tratamiento psicológico y modalidades fisiátricas para el control del dolor.
EL DOLOR: UNA EXPERIENCIA COMUN
Última revisión viernes 21 septiembre de 2007
Dr. Juan Pérez CajaravilleEspecialista en Anestesia.
Unidad del DolorColaborador Clínico.
Departamento de Anestesia, Reanimación, Cuidados Intensivos y Terapia del Dolor
CLINICA UNIVERSITARIA DE NAVARRA
Introducción
En algún momento de nuestra vida, todos hemos experimentado el dolor.
Desde el punto de vista sensorial, el dolor es particular y puede ocurrir en cualquier parte del cuerpo. Ninguna persona siente el dolor de la misma manera, por lo que es difícil definirlo.
El Dolor es una sensación y experiencia emocional desagradable, difícil de medir y sin ningún dato objetivo que permita conocer su intensidad. Pero lo cierto es que a veces lo sentimos y es importante saber que puede tratarse , controlarse y reducirse.
El dolor puede afectar a la persona que lo padece de diversas maneras: alteraciones del sueño, del apetito, cambio de emociones y distanciamiento en las relaciones con los demás.
Hoy día, el 90% del dolor crónico se puede aliviar. Los resultados son muy satisfactorios tanto para el que los padece como para los que le rodean, y sólo un pequeño porcentaje de los enfermos, entre el 5-10%, no responde al tratamiento.
El “dolor síntoma”, dolor crónico y agudo
El dolor sintomático tiene interés diagnóstico, es una alarma puesta en marcha por nuestro cuerpo cuando le sucede algo anormal y le sirve al médico para investigar la procedencia del dolor y a estimar su intensidad en relación al daño.
Una vez cumplida su misión de alerta, el dolor desaparece.
Pero también puede que quede como secuela persistente, aun habiendo desaparecido la patología que lo desencadenó.
Es en este punto en el que el dolor puede convertirse en crónico.
El dolor crónico es aquel que no tiene un fin biológico útil, persiste durante mucho tiempo después de una lesión o dura más de tres o seis meses.
Es importante tratarlo médicamente porque llega a impedir que las personas atiendan sus necesidades básicas, crea una dependencia fuerte y ambivalente, y provoca pasividad, depresión y aislamiento social.
En muchas personas, la enfermedad que generó el dolor es irreversible.
El enfermo crónico no solicita curación; sólo pide alivio de su sufrimiento.
Ello requiere un enfoque específico y un planteamiento terapéutico que consiga devolver la calidad de vida a estas personas.
Por lo general, se conoce la causa del dolor agudo, que puede ser el resultado de una cirugía, un hueso fracturado o un accidente.
¿Cuándo acudir a la consulta médica?
Si se trata de un dolor leve y pasajero, no durará más que unas horas, días o, en los casos más graves, pocos meses.
Cuando este margen se alarga a tres y seis meses, se considera que se trata de dolor crónico, un problema que afecta en España a 4,5 millones de personas y perjudica su calidad de vida.
Aunque no siempre recibe el tratamiento adecuado, tanto este tipo de dolor como el agudo encuentran alivio en un servicio interdisciplinar, en las Unidades del Dolor, que se dedican en exclusiva a minimizar las molestias de los pacientes.
Dolores más frecuentes
Actualmente, el abanico de pacientes que tratamos en la Unidad del Dolor es tan amplio como tipos de dolor pueden afectar al ser humano.
Acuden pacientes por voluntad propia y pacientes derivados de otros especialistas médicos.
Los dolores tratados con mayor asiduidad son:
Dolor de espalda: lumbar o cervical
Cefaleas
Neuralgias
Dolor oncológico
Dolor facial
Dolores reumáticos: fibromialgias, dolor articular, artritis y artrosis
Dolor del suelo pélvico
¿Qué sucede cuando visita a un especialista en dolor?
Tras una completa evaluación de diagnóstico inicial, se determina el tratamiento que debe seguirse. Debido a los rápidos avances de la medicina, hay una amplia variedad de medicamentos y tratamientos para el dolor agudo, crónico y el dolor causado por el cáncer.
A los pacientes se le recetan generalmente medicamentos antes de recibir otras formas de terapia. Además, su médico especialista en dolor puede determinar que una combinación de medicamentos y tratamiento es lo adecuado para usted.
Su terapia será adaptada a sus necesidades y circunstancias específicas.
Tratamientos
Los tratamientos van en consonancia con la dificultad para eliminar el dolor.
Se eligen siempre en primer lugar los tratamientos sencillos y no agresivos.
Es fundamental no causar más dolor a quien acude a nuestra Unidad.
Existen dos tipos de tratamiento: el farmacológico y el no farmacológico, que aplica técnicas mínimamente invasivas en terapias más específicas: Bloqueos nerviosos, radiofrecuencia, estimulación nerviosa, etc.
El éxito del tratamiento responde, muchas veces, al carácter multidisciplinar del abordaje del dolor: muchos pacientes necesitan también apoyo psicológico y social, y excepcionalmente, cirugía, casos en los que se requiere la intervención de distintos especialistas: anestesistas, psicólogos, neurocirujanos…
Nuevas líneas de investigación y tratamiento
En la Clínica Universitaria de Navarra se están llevando a cabo constantemente nuevas líneas de investigación en tres campos:
Vías neurofisiológicas de transmisión del dolor y sus receptores.
Control farmacológico: nuevos fármacos opioides y antiinflamatorios, así como fármacos coadyuvantes.
Tratamientos no farmacológicos: bloqueos nerviosos periféricos y centrales, opioides intrarraquídeos, procedimientos de neuroestimulación y neuroablación, tratamiento psicológico y modalidades fisiátricas para el control del dolor.
miércoles, 26 de septiembre de 2007
Skeletal Dysplasia Phenotype Autosomal
http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2007/070925.html#10816
Specific RMRP mutations predict skeletal dysplasia phenotype Autosomal recessive skeletal dysplasias present a wide spectrum of phenotypes, including differing growth deficits, hair and cartilage dysplasia, defective erythrogenesis, and immunodeficiency.
Mutations in RMRP encoding a mitochondrial ribonuclease RNA component, are responsible for the clinical spectrum.
Analysing patient phenotypes of 13 different mutations, the authors show that mutations leading to a reduction of ribosomal RNA cleavage are more often linked to bone dysplasia while mutations provoking reduced cleavage in RNA messengers are more often linked to hair hypoplasia, immune deficiencies, and haematological abnormalities.
Read the PubMed abstract Am J Hum Genet ; 519-529 ; September 2007
Specific RMRP mutations predict skeletal dysplasia phenotype Autosomal recessive skeletal dysplasias present a wide spectrum of phenotypes, including differing growth deficits, hair and cartilage dysplasia, defective erythrogenesis, and immunodeficiency.
Mutations in RMRP encoding a mitochondrial ribonuclease RNA component, are responsible for the clinical spectrum.
Analysing patient phenotypes of 13 different mutations, the authors show that mutations leading to a reduction of ribosomal RNA cleavage are more often linked to bone dysplasia while mutations provoking reduced cleavage in RNA messengers are more often linked to hair hypoplasia, immune deficiencies, and haematological abnormalities.
Read the PubMed abstract Am J Hum Genet ; 519-529 ; September 2007
Información sobre el Sindrome de MARFAN,2007
http://www.orpha.net/actor/EuropaNews/2007/070925.html#10816
An international study linking phenotypes and mutations in Marfan syndrome Mutations in FBN1, encloding fibrillin-1, cause Marfan syndrome and have been associated with a wide range of overlapping phenotypes.
The Universal Mutation Database, providing international FBN1 mutation data from 1013 patients, has permitted the establishment of a correlation between phenotypes and gene mutations.
The authors thus demonstrated that patients with a mutation producing a cysteine have a strong likelihood to present ectopia lentis.
A mutation causing premature termination codon had more severe skeletal and skin phenotype. Mutations in exons 24 and 32 are linked to more severe and complete phenotype, with cardiac anomalies and poor prognosis.
Read the PubMed abstract Am J Hum Genet ; 454-466 ; September 2007
An international study linking phenotypes and mutations in Marfan syndrome Mutations in FBN1, encloding fibrillin-1, cause Marfan syndrome and have been associated with a wide range of overlapping phenotypes.
The Universal Mutation Database, providing international FBN1 mutation data from 1013 patients, has permitted the establishment of a correlation between phenotypes and gene mutations.
The authors thus demonstrated that patients with a mutation producing a cysteine have a strong likelihood to present ectopia lentis.
A mutation causing premature termination codon had more severe skeletal and skin phenotype. Mutations in exons 24 and 32 are linked to more severe and complete phenotype, with cardiac anomalies and poor prognosis.
Read the PubMed abstract Am J Hum Genet ; 454-466 ; September 2007
domingo, 23 de septiembre de 2007
Hospitalización Infantil: Estres familiar
ESTRÉS EN PADRES E HIJOS EN LA HOSPITALIZACIÓN INFANTIL
22-mar-2006
http://www.infocop.es/view_article.asp?id=686&cat=38
ISSN 1886-1385 © INFOCOP ONLINE 2007
La Agencia de Noticias de la Universidad de Granada, C@mpus Digital publicaba el día 15 de febrero que un grupo de científicos de la Facultad de Psicología de esta universidad habían llevado a cabo una investigación sobre el miedo y el estrés causado tanto en niños hospitalizados (hasta un máximo de 6 días) como en sus padres.
Los autores de esta investigación ofrecen a Infocop On-Line algunos aspectos relacionados sobre esta investigación.
Antonio Fernández Castillo es doctor en Psicología por la Universidad de Granada, donde es profesor del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, impartiendo docencia sobre aspectos psicológicos en relación con diversidad educativa.
Ha sido psicólogo del Área de Bienestar Social del Excmo. Ayuntamiento de Granada y director de un proyecto de inserción social y educativa dentro de los programas de Escuelas Taller y Casas de Oficios.
Isabel López Naranjo es licenciada en Psicología por la Universidad de Granada y diplomada en Enfermería por la Universidad de Málaga. Cuenta con una amplia experiencia en atención pediátrica desde el contexto sanitario y psicológico. En la actualidad trabaja en la unidad de Obstetricia y Ginecología del Hospital Comarcal de Antequera, Málaga.
La experiencia de hospitalización sigue siendo en la actualidad una circunstancia que implica, por regla general, una activación ante la percepción de una situación como amenazante e incluso atemorizante, asociándose, así mismo, a perturbaciones en los procesos de adaptación personal.
En el caso de la infancia, además se suele presentar con niveles significativos de miedo y ansiedad.
Todo ello en una situación de pérdida de salud y en un marco contextual desconocido donde se pierde la intimidad o donde las demandas comportamentales pueden ser, en ocasiones, poco agradables para el individuo.
A pesar de que en el momento actual la hospitalización infantil tiene una duración relativamente breve, (5 días de media), no deja de ser una circunstancia donde las alteraciones emocionales tanto en padres como, sobre todo, en los propios niños hospitalizados, son significativas y así han sido evidenciadas por diversos autores (Trianes, 2002).
A lo largo de una serie de investigaciones, nuestro trabajo presenta ciertas novedades de interés, primero por centrarnos tanto en diversos aspectos de la alteración emocional infantil durante la hospitalización, concretamente el miedo y el estrés, como por la exploración de la asociación con el estrés percibido por los padres.
También son novedosos los datos que hemos obtenido en relación con diversas variables sociales y personales paternas asociadas al estrés por hospitalización y, sobre todo, por el análisis de la transmisión y contagio de emociones entre padres e hijos durante esta experiencia.
En los estudios se ha tenido en cuenta a pacientes pediátricos hospitalizados hasta un máximo de seis noches.
Entre los resultados destaca que la presencia de estrés, en función de la duración de la estancia hospitalaria, crece rápidamente a partir del segundo y tercer día de hospitalización, y tiende a mantenerse en los días posteriores.
El estrés, por tanto, se incrementa tras la primera noche, observándose una posterior sensibilización a la estancia hospitalaria.
Paradójicamente, dormir sólo una noche en el centro sanitario es la posibilidad menos estresante, pues a partir de la segunda noche se produce un incremento significativo del estrés, que se mantiene a lo largo del periodo de tiempo estudiado.
La interacción con el ambiente hospitalario, con el personal y con los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la separación del contexto social y familiar habitual, aparte de otras circunstancias personales, podrían ser razones explicativas.
A su vez, los niños en la infancia temprana, entre los 4 y 6 años de edad, se estresan significativamente más que los adolescentes.
Éstos últimos tienen más conocimiento de la situación, y cuentan con más estrategias para afrontarla.
Con objeto de conocer las causas que originan estrés en estos pacientes, se han analizado diferentes tipos de miedos específicos y, en esta línea, nuestros resultados concuerdan con las conclusiones de diversos autores (por ejemplo Méndez, 2002).
La naturaleza y severidad de la enfermedad que padece el niño puede ser para él un acontecimiento especialmente traumático, debido a que su concepto de sufrimiento y su interpretación de los procedimientos médicos, están cargados de tintes emocionales, siendo generadores de miedo.
De los tipos de miedos estudiados en nuestras investigaciones, el "miedo al daño corporal" afecta más a los niños pequeños, mientras que en los mayores, además del anterior, se incluye el "miedo a la muerte".
En general, el miedo a la violencia física y a los lugares cerrados, resultaron ser menos estresantes.
En la serie de investigaciones se ha prestado atención igualmente a la presencia de estrés en los padres de los pacientes pediátricos.
El ingreso de un hijo en el hospital, resultó ser "muy o extremadamente estresante" para casi el 70% de los padres.
Figura 1.- Distribución del grado general de estrés paterno por hospitalización infantil.
Sin embargo, este grado de estrés disminuye a medida que el nivel de estudios de los padres es mayor. Esto podría explicarse porque los padres con mayor formación académica entienden mejor la situación, así como la información recibida por el personal sanitario (Fernández-Castillo y López-Naranjo, en prensa).
De entre los "factores estresantes" que se han considerado en el estudio, los cambios observados en el hijo como consecuencia de la enfermedad (cambios y síntomas específicos: debilidad, palidez, fiebre, dolor, etc.) y las alteraciones en los roles y en la vida diaria (por ejemplo, tener que pernoctar fuera de casa, repercusiones en la vida laboral y profesional, no poder atender al hijo como se desearía, etc.), son los que más explican el estado de estrés de los padres.
También son importantes aspectos como la espera de la información, el trato humano recibido por los profesionales sanitarios, etc. Aunque por otro lado, los datos reflejan una confianza total en el personal sanitario, pues su comportamiento profesional no es una fuente relevante de estrés.
Como aspectos aplicados, consideramos que se deben favorecer los canales de comunicación entre el personal del contexto hospitalario y los familiares de los pacientes, así como con el propio niño, ya que esto contribuirá a reducir el estado de ansiedad familiar.
El apoyo social que la familia pueda obtener durante el proceso de enfermedad del hijo y, sobre todo, a lo largo de la hospitalización, es también un factor importante de cara a la reducción de alteraciones emocionales tanto en los padres como en los hijos.
Tendríamos que enfatizar la importancia de posibles programas de preparación psicológica ante estas experiencias (Ortigosa y Méndez, 2000), así como la implicación de los padres en las iniciativas que se lleven a cabo. Tales intervenciones habrán de sensibilizar a los padres sobre cómo su propia alteración emocional puede afectar a la de sus hijos o sobre cómo ser modelos adaptativos para ellos en relación con comportamientos y estrategias de afrontamiento específicas.
Es importante subrayar la necesaria potenciación y promoción de intervenciones psicopedagógicas durante la hospitalización, por ejemplo, a través de las aulas hospitalarias (López-Naranjo y Fernández-Castillo, en prensa a).
Por una parte, como mecanismos dirigidos a cubrir las necesidades educativas especiales, pero también como recurso desde el cual se pueden trabajar, tanto cuestiones adaptativas y comportamentales, como de forma específica aspectos lúdicos o la reducción de la alteración emocional.
Nuestro estudio nos evidencia igualmente la necesidad de incorporar a los padres en la valoración del miedo y el estrés durante la hospitalización infantil, a tenor de la influencia y afectación mutua entre padres e hijos.
De un tiempo a esta parte se han llevado a cabo esfuerzos considerables desde las instituciones sanitarias por mejorar el ambiente hospitalario, sobre todo en las plantas de pediatría.
Los cambios son claros; no sólo en la decoración, que permite que el ambiente sea más acogedor, sino en muchos detalles que hacen más agradable la estancia de los niños, como el acceso a aulas hospitalarias, la estancia de un progenitor en la habitación del menor, la elección de comidas, etc.
Y aunque cada vez resulta más evidente la implicación del personal sanitario en la reducción de la alteración emocional en los niños hospitalizados, se deben enfatizar los esfuerzos por garantizar tanto los canales de comunicación como las interacciones positivas entre los pacientes y los profesionales del ámbito hospitalario y de la salud (López-Naranjo y Fernández-Castillo, en prensa b).
Para concluir, destacaríamos la importancia de una intervención psicológica en estos contextos y situaciones.
Las iniciativas dirigidas a reducir problemas de comportamiento infantil (Fernández-Castillo, 2002), así como las alteraciones emocionales o incluso la afectación mutua negativa entre padres e hijos durante la hospitalización infantil, habrían de tomar en consideración aspectos del contexto clínico y hospitalario que provoquen malestar innecesario.
Y en ese sentido, enfatizar la importancia de incluir las ayudas médicas, psicológicas, sociales y educativas que puedan optimizar las experiencias de hospitalización.
22-mar-2006
http://www.infocop.es/view_article.asp?id=686&cat=38
ISSN 1886-1385 © INFOCOP ONLINE 2007
La Agencia de Noticias de la Universidad de Granada, C@mpus Digital publicaba el día 15 de febrero que un grupo de científicos de la Facultad de Psicología de esta universidad habían llevado a cabo una investigación sobre el miedo y el estrés causado tanto en niños hospitalizados (hasta un máximo de 6 días) como en sus padres.
Los autores de esta investigación ofrecen a Infocop On-Line algunos aspectos relacionados sobre esta investigación.
Antonio Fernández Castillo es doctor en Psicología por la Universidad de Granada, donde es profesor del Departamento de Psicología Evolutiva y de la Educación, impartiendo docencia sobre aspectos psicológicos en relación con diversidad educativa.
Ha sido psicólogo del Área de Bienestar Social del Excmo. Ayuntamiento de Granada y director de un proyecto de inserción social y educativa dentro de los programas de Escuelas Taller y Casas de Oficios.
Isabel López Naranjo es licenciada en Psicología por la Universidad de Granada y diplomada en Enfermería por la Universidad de Málaga. Cuenta con una amplia experiencia en atención pediátrica desde el contexto sanitario y psicológico. En la actualidad trabaja en la unidad de Obstetricia y Ginecología del Hospital Comarcal de Antequera, Málaga.
La experiencia de hospitalización sigue siendo en la actualidad una circunstancia que implica, por regla general, una activación ante la percepción de una situación como amenazante e incluso atemorizante, asociándose, así mismo, a perturbaciones en los procesos de adaptación personal.
En el caso de la infancia, además se suele presentar con niveles significativos de miedo y ansiedad.
Todo ello en una situación de pérdida de salud y en un marco contextual desconocido donde se pierde la intimidad o donde las demandas comportamentales pueden ser, en ocasiones, poco agradables para el individuo.
A pesar de que en el momento actual la hospitalización infantil tiene una duración relativamente breve, (5 días de media), no deja de ser una circunstancia donde las alteraciones emocionales tanto en padres como, sobre todo, en los propios niños hospitalizados, son significativas y así han sido evidenciadas por diversos autores (Trianes, 2002).
A lo largo de una serie de investigaciones, nuestro trabajo presenta ciertas novedades de interés, primero por centrarnos tanto en diversos aspectos de la alteración emocional infantil durante la hospitalización, concretamente el miedo y el estrés, como por la exploración de la asociación con el estrés percibido por los padres.
También son novedosos los datos que hemos obtenido en relación con diversas variables sociales y personales paternas asociadas al estrés por hospitalización y, sobre todo, por el análisis de la transmisión y contagio de emociones entre padres e hijos durante esta experiencia.
En los estudios se ha tenido en cuenta a pacientes pediátricos hospitalizados hasta un máximo de seis noches.
Entre los resultados destaca que la presencia de estrés, en función de la duración de la estancia hospitalaria, crece rápidamente a partir del segundo y tercer día de hospitalización, y tiende a mantenerse en los días posteriores.
El estrés, por tanto, se incrementa tras la primera noche, observándose una posterior sensibilización a la estancia hospitalaria.
Paradójicamente, dormir sólo una noche en el centro sanitario es la posibilidad menos estresante, pues a partir de la segunda noche se produce un incremento significativo del estrés, que se mantiene a lo largo del periodo de tiempo estudiado.
La interacción con el ambiente hospitalario, con el personal y con los procedimientos diagnósticos y terapéuticos, la separación del contexto social y familiar habitual, aparte de otras circunstancias personales, podrían ser razones explicativas.
A su vez, los niños en la infancia temprana, entre los 4 y 6 años de edad, se estresan significativamente más que los adolescentes.
Éstos últimos tienen más conocimiento de la situación, y cuentan con más estrategias para afrontarla.
Con objeto de conocer las causas que originan estrés en estos pacientes, se han analizado diferentes tipos de miedos específicos y, en esta línea, nuestros resultados concuerdan con las conclusiones de diversos autores (por ejemplo Méndez, 2002).
La naturaleza y severidad de la enfermedad que padece el niño puede ser para él un acontecimiento especialmente traumático, debido a que su concepto de sufrimiento y su interpretación de los procedimientos médicos, están cargados de tintes emocionales, siendo generadores de miedo.
De los tipos de miedos estudiados en nuestras investigaciones, el "miedo al daño corporal" afecta más a los niños pequeños, mientras que en los mayores, además del anterior, se incluye el "miedo a la muerte".
En general, el miedo a la violencia física y a los lugares cerrados, resultaron ser menos estresantes.
En la serie de investigaciones se ha prestado atención igualmente a la presencia de estrés en los padres de los pacientes pediátricos.
El ingreso de un hijo en el hospital, resultó ser "muy o extremadamente estresante" para casi el 70% de los padres.
Figura 1.- Distribución del grado general de estrés paterno por hospitalización infantil.
Sin embargo, este grado de estrés disminuye a medida que el nivel de estudios de los padres es mayor. Esto podría explicarse porque los padres con mayor formación académica entienden mejor la situación, así como la información recibida por el personal sanitario (Fernández-Castillo y López-Naranjo, en prensa).
De entre los "factores estresantes" que se han considerado en el estudio, los cambios observados en el hijo como consecuencia de la enfermedad (cambios y síntomas específicos: debilidad, palidez, fiebre, dolor, etc.) y las alteraciones en los roles y en la vida diaria (por ejemplo, tener que pernoctar fuera de casa, repercusiones en la vida laboral y profesional, no poder atender al hijo como se desearía, etc.), son los que más explican el estado de estrés de los padres.
También son importantes aspectos como la espera de la información, el trato humano recibido por los profesionales sanitarios, etc. Aunque por otro lado, los datos reflejan una confianza total en el personal sanitario, pues su comportamiento profesional no es una fuente relevante de estrés.
Como aspectos aplicados, consideramos que se deben favorecer los canales de comunicación entre el personal del contexto hospitalario y los familiares de los pacientes, así como con el propio niño, ya que esto contribuirá a reducir el estado de ansiedad familiar.
El apoyo social que la familia pueda obtener durante el proceso de enfermedad del hijo y, sobre todo, a lo largo de la hospitalización, es también un factor importante de cara a la reducción de alteraciones emocionales tanto en los padres como en los hijos.
Tendríamos que enfatizar la importancia de posibles programas de preparación psicológica ante estas experiencias (Ortigosa y Méndez, 2000), así como la implicación de los padres en las iniciativas que se lleven a cabo. Tales intervenciones habrán de sensibilizar a los padres sobre cómo su propia alteración emocional puede afectar a la de sus hijos o sobre cómo ser modelos adaptativos para ellos en relación con comportamientos y estrategias de afrontamiento específicas.
Es importante subrayar la necesaria potenciación y promoción de intervenciones psicopedagógicas durante la hospitalización, por ejemplo, a través de las aulas hospitalarias (López-Naranjo y Fernández-Castillo, en prensa a).
Por una parte, como mecanismos dirigidos a cubrir las necesidades educativas especiales, pero también como recurso desde el cual se pueden trabajar, tanto cuestiones adaptativas y comportamentales, como de forma específica aspectos lúdicos o la reducción de la alteración emocional.
Nuestro estudio nos evidencia igualmente la necesidad de incorporar a los padres en la valoración del miedo y el estrés durante la hospitalización infantil, a tenor de la influencia y afectación mutua entre padres e hijos.
De un tiempo a esta parte se han llevado a cabo esfuerzos considerables desde las instituciones sanitarias por mejorar el ambiente hospitalario, sobre todo en las plantas de pediatría.
Los cambios son claros; no sólo en la decoración, que permite que el ambiente sea más acogedor, sino en muchos detalles que hacen más agradable la estancia de los niños, como el acceso a aulas hospitalarias, la estancia de un progenitor en la habitación del menor, la elección de comidas, etc.
Y aunque cada vez resulta más evidente la implicación del personal sanitario en la reducción de la alteración emocional en los niños hospitalizados, se deben enfatizar los esfuerzos por garantizar tanto los canales de comunicación como las interacciones positivas entre los pacientes y los profesionales del ámbito hospitalario y de la salud (López-Naranjo y Fernández-Castillo, en prensa b).
Para concluir, destacaríamos la importancia de una intervención psicológica en estos contextos y situaciones.
Las iniciativas dirigidas a reducir problemas de comportamiento infantil (Fernández-Castillo, 2002), así como las alteraciones emocionales o incluso la afectación mutua negativa entre padres e hijos durante la hospitalización infantil, habrían de tomar en consideración aspectos del contexto clínico y hospitalario que provoquen malestar innecesario.
Y en ese sentido, enfatizar la importancia de incluir las ayudas médicas, psicológicas, sociales y educativas que puedan optimizar las experiencias de hospitalización.
viernes, 21 de septiembre de 2007
Farmaco contra el SARCOMA.
Sale al mercado el primer medicamento español contra el cáncer
EFE. 20.09.2007
http://www.20minutos.es/noticia/278809/0/medicamento/cancer/farmaco/
Se trata del primer medicamento de origen marino en el tratamiento del sarcoma avanzado de tejidos blandos (Musculos y Huesos).
La comercialización se iniciará en el Reino Unido y Alemania, donde no hay que negociar el precio con las autoridades.
La Comisión Europea ha autorizado la comercialización de Yondelis, de PharmaMar, que se convierte en el primer fármaco español contra el cáncer al que el Gobierno europeo da luz verde, según ha informado el Grupo Zeltia, al que pertenece.
La compañía prevé que la comercialización se inicie en el Reino Unido y Alemania.
La firma gallega prevé cubrir el 75% del mercado potencial de Yondelis en sarcoma de tejidos blandos en los primeros 12 meses.
La autorización para la venta del fármaco en los 27 países de la Unión Europea llega dos meses después de que un comité de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) recomendase la aprobación.
Se trata del primer medicamento de origen marino e investigación española en el tratamiento del sarcoma avanzado de tejidos blandos cuando los tratamientos habituales han fallado.
La compañía prevé que la comercialización se inicie en el Reino Unido y Alemania, donde no es necesaria la negociación del precio con las autoridades.
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Un británico se gastó todos los ahorros tras un diagnóstico erróneo de cáncer
EFE. 20.09.2007
http://www.20minutos.es/noticia/278809/0/medicamento/cancer/farmaco/
Se trata del primer medicamento de origen marino en el tratamiento del sarcoma avanzado de tejidos blandos (Musculos y Huesos).
La comercialización se iniciará en el Reino Unido y Alemania, donde no hay que negociar el precio con las autoridades.
La Comisión Europea ha autorizado la comercialización de Yondelis, de PharmaMar, que se convierte en el primer fármaco español contra el cáncer al que el Gobierno europeo da luz verde, según ha informado el Grupo Zeltia, al que pertenece.
La compañía prevé que la comercialización se inicie en el Reino Unido y Alemania.
La firma gallega prevé cubrir el 75% del mercado potencial de Yondelis en sarcoma de tejidos blandos en los primeros 12 meses.
La autorización para la venta del fármaco en los 27 países de la Unión Europea llega dos meses después de que un comité de la Agencia Europea del Medicamento (EMEA) recomendase la aprobación.
Se trata del primer medicamento de origen marino e investigación española en el tratamiento del sarcoma avanzado de tejidos blandos cuando los tratamientos habituales han fallado.
La compañía prevé que la comercialización se inicie en el Reino Unido y Alemania, donde no es necesaria la negociación del precio con las autoridades.
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jueves, 20 de septiembre de 2007
Eurobarometro 2007: Investigación Medica y Salud
DOCUMENTO: EUROBARÓMETRO DE LA COMISIÓN EUROPEA SOBRE INVESTIGACIÓN MÉDICA Y SALUD
Madrid 20/09/2007
La difusión de algunas noticias sobre el interés de los españoles por los resultados de la investigación médica, extraídos del 'Eurobarómetro' de la Comisión Europea sobre 'Investigación Médica y Salud', ha llevado a ACTA SANITARIA a ofrecer a sus lectores el documento completo, que puede serles de interés.
DESCARGAR: EUROBARÓMETRO DE LA COMISIÓN EUROPEA SOBRE INVESTIGACIÓN MÉDICA Y SALUD
http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_41043_FICHERO_NOTICIA_63555.pdf
Madrid 20/09/2007
La difusión de algunas noticias sobre el interés de los españoles por los resultados de la investigación médica, extraídos del 'Eurobarómetro' de la Comisión Europea sobre 'Investigación Médica y Salud', ha llevado a ACTA SANITARIA a ofrecer a sus lectores el documento completo, que puede serles de interés.
DESCARGAR: EUROBARÓMETRO DE LA COMISIÓN EUROPEA SOBRE INVESTIGACIÓN MÉDICA Y SALUD
http://www.actasanitaria.com/fileset/doc_41043_FICHERO_NOTICIA_63555.pdf
lunes, 17 de septiembre de 2007
The American Association of Multiple Enchondroma Diseases (AAMED)
The American Association of Multiple Enchondroma Diseases.
http://www.aamed. net/
Founded in 1998, incorporated in 2002 as a not-for-profit corporation and registered as a tax exempt organization with the US Internal Revenue Service, AAMED is comprised of individuals with Ollier's disease, Maffucci's syndrome, enchondromatosis, their families, and physicians.
AAMED is THE source for news and information about bone tumor diseases, research and services for adults and children with Enchondromatosis, Multiple Enchondroma, Ollier's disease, Maffucci's syndrome, and their families.
http://www.aamed. net/
Founded in 1998, incorporated in 2002 as a not-for-profit corporation and registered as a tax exempt organization with the US Internal Revenue Service, AAMED is comprised of individuals with Ollier's disease, Maffucci's syndrome, enchondromatosis, their families, and physicians.
AAMED is THE source for news and information about bone tumor diseases, research and services for adults and children with Enchondromatosis, Multiple Enchondroma, Ollier's disease, Maffucci's syndrome, and their families.
¿ Que es la Encondromatosis o Sindrome de Ollier ?
Cuando los condromas o encondromas se transforman en lesiones múltiples se habla de encondromatosis, que compromete varios huesos.
Se habla de enfermedad de Ollier cuando una encondromatosis múltiple compromete solamente un hemicuerpo, es decir, en la encondromatosis unilateral.
La mayoría de los autores aceptan esta definición, aunque hay casos de encondromatosis que no corresponden a enfermedad de Ollier.
Cuando esta enfermedad se asocia a hemangiomas de tejidos blandos o flebolitos, se denomina síndrome de Mafucci.
En nuestra serie de 300 pacientes sólo hay 1 caso de Mafucci y 8 casos de enfermedad de Ollier.
Se manifiesta desde la infancia con deformidad de extremidades y secuelas importantes, como alteración del crecimiento, acortamiento con asimetría, fusión articular, sinostosis, etc....
Es un cuadro fácil de sospechar por el aumento de volumen y deformidades múltiples.
Radiológicamente, se caracteriza por lesiones radiolúcidas, múltiples,habitualmente metafisiarias.
No se debe confundir estos cuadros con osteocondromatosis, que no tiene ninguna relación y que no compromete las manos.
El riesgo de malignización en la encondromatosis es superior a 10%,hasta 30% en algunas series, especialmente en las lesiones de ubicación distal, y hasta 40% cuando son múltiples y axiales.
Es importante considerar lo anterior cuando se toma la decisión de intervenir en el curso de esta enfermedad.
ENFERMEDAD DE OLLIER .
La enfermedad de Ollier, también conocida como discondrodisplasia, condromatosis interna, encondrosis o condromatosis múltiple, es una afección incluida en el grupo de las ostoecondrodisplasias.
Se caracteriza por lesiones cartilaginosas múltiples dentro de las regiones metafisarias de los huesos largos, tubulares, que sedistribuyen de manera bilateral y asimétrica.
Las lesiones parecen surgir de la fisis y ser consecuencia del fallo de osificación encondral normal.
Si los encondromas solitarios representan un 10% de los tumores óseos benignos, la condromatosis múltiple es 10 veces menos frecuente
No se conoce el patrón hereditario de este trastorno, y todos los casos descritos parecen ser esporádicos.
De aparición precoz, se suele llegar al diagnóstico al detectar tumefacciones o por las deformidades óseas o el dolor local que producen.
En otras ocasiones la clínica presentada por los pacientes es una cojera o una asimetría de extremidades.
Sin embargo, un encondroma aislado puede ser un hallazgo casual en una radiografía solicitada por otro motivo.
Tal descubrimiento obliga a buscar lesiones en otras localizaciones y, por tanto, a realizar una serie esquelética completa.
Los huesos más afectados, después de los de las manos, son los huesos tubulares del pie, el fémur, la tibia, la pelvis, y los huesos delantebrazo.
El aspecto radiológico típico muestra zonas de osteólisis procedentes del cartílago de crecimiento, que se extienden hacia la diáfisis. Se pueden observar calcificaciones en copos de avena en un 50% de los casos.
Histológicamente la condromatosis múltiple se diferencia del condroma solitario por presentar un tejido más rico en células, con núcleos más grandes.
El pronóstico dependerá de las complicaciones ortopédicas (asimetría de extremidades, deformidades, fracturas patológicas) y de la malignización de las lesiones.
La asimetría se presenta en un 70% de los pacientes y representa un problema ortopédico importante.
Las principales deformidades observadas en esta enfermedad son:
1.- ensanchamiento de las falanges,
2.- acortamiento asimétrico de las extremidades,
3.- incurvamiento de huesos largos y
4.- desviación cubital de la muñeca.
Un tercio de los pacientes presenta fracturas patológicas,no sólo en las zonas de condromatosis, sino también a nivel de hueso sano.
El riesgo de desarrollar condrosarcomas secundarios oscila entre un 25 y un 50%.
Sin embargo, el 100% de los pacientes afectados de síndromede Maffucci presentarán degeneración sarcomatosa.
Si el diagnóstico de encondroma es evidente, el tratamiento de elección es la observación. La exploración clínica y radiológica deberepetirse cada 3 meses durante un año, y luego anualmente o cuando los síntomas lo aconsejen.
Si el diagnóstico es dudoso, se recomienda curetaje minucioso y el aporte de injerto óseo.
El crecimiento rápido de la lesión o el aumento de dolor aconsejan la evaluación y tratamiento precoz. El método de elección es entonces la resección tumoral asociada o no a un injerto u osteosíntesis.
Link de un caso femenino de enfermedad de ollier:
http://www.rneuroci rugia.com/ index.php? redir=V_ART& id=61&vol= 4&nro=2&I=
Sindrome de Ollier: ¿Que es ?
Enfermedad de OLLIER:
Un desorden del crecimiento distal de los huesos en los que se observan masas cartilaginosas no osificadas dispersas por todo el esqueleto produciendo toda una variedad de malformaciones, y asimetrías debidas a las diferentes longitudes de los huesos.
Las lesiones se observan entre los 1 y 4 años, raras veces en el momento del nacimiento, con una progresión lenta después de la adolescencia.
La encondromatosis es usualmente bilateral.
La condición afecta aambos sexos por igual.
La mayor parte de los casos son esporádicos.
Los osteocondromas o endocondromas son tumores benignos de cartílago hialino maduro que crecen en las metáfisis de los huesos tubulares de la mano, y son lesiones primarias solitarias o múltiples.
Cuando los encondromas aparecen en la infancia, en forma múltiple y sin un patrón hereditario conocido, se denomina enfermedad de Ollier.
En esta enfermedad, la afección tiene un predominio unilateral, que compromete principalmente manos y pies.
El presente caso es de un paciente de 18 años con enfermedad de Ollier desde los dos años de edad con afecciónde manos y pies, el cual acude a nuestro servicio con una severa deformidad y disfuncionalidad de antebrazo y mano derecha.
El paciente se manejó con una amputación estético funcional de los dedos cuarto y quinto, así como resección de los encondromas de los dedos segundo y tercero de la mano derecha.
A diferencia de los pocos casos reportados en la literatura de enfermedad de Ollier con afección de manos, este paciente, evolucionó con recidivas sin regresión ni autolimitación,afectando, finalmente a las cuatro extremidades.
Los encondromas son tumores cartilaginosos intraóseos benignos que se forman junto al cartílago de las placas epifisarias.
La encondromatosis o enfermedad de Ollier (OMIM 16600) se define por la presencia de al menos tres encondromas. Se caracteriza por una distribución asimétrica de las lesiones y por una extrema variabilidad clínica.
Los problemas clínicos originados por los encondromas incluyen: deformidades del esqueleto, extremidades de diferente longitud, y un riesgo potencial de malignidad con paso a condrosarcoma.
La situación en la que se produce la asociación de una encondromatosis múltiple con hemangiomas de tejidos blandos se conoce como síndrome de Maffucci.
Ni la enfermedad de Ollier ni el síndromede Maffucci están determinadas genéticamente por un mecanismo mendeliano simple.
La incidencia estimada al de la enfermedad de Ollier al nacimiento es de 1/100.000.
No existe tratamiento médico para la encondromatosis.
En caso de complicaciones se recomienda un tratamiento quirúrgico (fracturas patológicas, defectos de crecimiento, transformación maligna).
*Autores: Dr. C. Silve y Dr. H.Jüppner (enero 2005)*.
Un desorden del crecimiento distal de los huesos en los que se observan masas cartilaginosas no osificadas dispersas por todo el esqueleto produciendo toda una variedad de malformaciones, y asimetrías debidas a las diferentes longitudes de los huesos.
Las lesiones se observan entre los 1 y 4 años, raras veces en el momento del nacimiento, con una progresión lenta después de la adolescencia.
La encondromatosis es usualmente bilateral.
La condición afecta aambos sexos por igual.
La mayor parte de los casos son esporádicos.
Los osteocondromas o endocondromas son tumores benignos de cartílago hialino maduro que crecen en las metáfisis de los huesos tubulares de la mano, y son lesiones primarias solitarias o múltiples.
Cuando los encondromas aparecen en la infancia, en forma múltiple y sin un patrón hereditario conocido, se denomina enfermedad de Ollier.
En esta enfermedad, la afección tiene un predominio unilateral, que compromete principalmente manos y pies.
El presente caso es de un paciente de 18 años con enfermedad de Ollier desde los dos años de edad con afecciónde manos y pies, el cual acude a nuestro servicio con una severa deformidad y disfuncionalidad de antebrazo y mano derecha.
El paciente se manejó con una amputación estético funcional de los dedos cuarto y quinto, así como resección de los encondromas de los dedos segundo y tercero de la mano derecha.
A diferencia de los pocos casos reportados en la literatura de enfermedad de Ollier con afección de manos, este paciente, evolucionó con recidivas sin regresión ni autolimitación,afectando, finalmente a las cuatro extremidades.
Los encondromas son tumores cartilaginosos intraóseos benignos que se forman junto al cartílago de las placas epifisarias.
La encondromatosis o enfermedad de Ollier (OMIM 16600) se define por la presencia de al menos tres encondromas. Se caracteriza por una distribución asimétrica de las lesiones y por una extrema variabilidad clínica.
Los problemas clínicos originados por los encondromas incluyen: deformidades del esqueleto, extremidades de diferente longitud, y un riesgo potencial de malignidad con paso a condrosarcoma.
La situación en la que se produce la asociación de una encondromatosis múltiple con hemangiomas de tejidos blandos se conoce como síndrome de Maffucci.
Ni la enfermedad de Ollier ni el síndromede Maffucci están determinadas genéticamente por un mecanismo mendeliano simple.
La incidencia estimada al de la enfermedad de Ollier al nacimiento es de 1/100.000.
No existe tratamiento médico para la encondromatosis.
En caso de complicaciones se recomienda un tratamiento quirúrgico (fracturas patológicas, defectos de crecimiento, transformación maligna).
*Autores: Dr. C. Silve y Dr. H.Jüppner (enero 2005)*.
sábado, 1 de septiembre de 2007
Iº Encuentro Europeo de Amberes (Belgica)
Aqui teneis el resumen del Encuentro de Amberesde 2006, con los Grupos Europeos de MHE/OMC
En la Pag. del Grupo Holandes: http://www.hme- mo.nl/
SUPPORT GROUPS CREATE THE BASIS FOR EUROPEAN COOPERATIONMid November MHE/MO patient support groups from the United Kingdom, Germany, Belgium, Spain and the Netherlands made the first step on the road to European Cooperation.
The -still to be founded- platform for European cooperation should collect information about MHE/MO and stimulate research on this condition “.
Because the support groups are relatively small and it is a rare condition our patients are helped by a bigger, international network.”
The idea for a meeting of MHE/MO groups at European level was already discussed in 2004 by Helen Small, Jan de Lange and Marion Post during a visit of the Dutch support group to their English colleagues.
Now the idea became reality. On the 18th and 19th of November 2006 five support groups (some of them still in the process of establishing themselves) were present at the first meeting.
For more information download this pdf file.
En la Pag. del Grupo Holandes: http://www.hme- mo.nl/
SUPPORT GROUPS CREATE THE BASIS FOR EUROPEAN COOPERATIONMid November MHE/MO patient support groups from the United Kingdom, Germany, Belgium, Spain and the Netherlands made the first step on the road to European Cooperation.
The -still to be founded- platform for European cooperation should collect information about MHE/MO and stimulate research on this condition “.
Because the support groups are relatively small and it is a rare condition our patients are helped by a bigger, international network.”
The idea for a meeting of MHE/MO groups at European level was already discussed in 2004 by Helen Small, Jan de Lange and Marion Post during a visit of the Dutch support group to their English colleagues.
Now the idea became reality. On the 18th and 19th of November 2006 five support groups (some of them still in the process of establishing themselves) were present at the first meeting.
For more information download this pdf file.
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