Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido. Casi la mitad de los pacientes con enfermedades raras no tienen tratamiento.
ANDRÉS LIJARCIO, 03.03.2018
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por su parte, en España más de 3 millones de personas padecen este tipo de patologías poco frecuentes. Cualquier persona, en cualquier etapa de su vida puede sufrirlas. Son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. De hecho, para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Se catalogan así cuando inciden en menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) incide en el dato de que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. Este retraso tiene diversas consecuencias y la más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento, en el 40,9% de los casos.
El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada
La alta mortalidad, por lo tanto, es uno de los principales retos en este ámbito sanitario y, por extensión, la necesidad de aumentar la investigación en enfermedades raras es prioritaria. El haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%) son también asuntos relevantes.
El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo 1 de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo 1 de cada 3 han recibido ya prestación.
Según datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. Por su parte, en España más de 3 millones de personas padecen este tipo de patologías poco frecuentes. Cualquier persona, en cualquier etapa de su vida puede sufrirlas. Son aquellas que tienen una baja incidencia en la población. De hecho, para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Se catalogan así cuando inciden en menos de 5 de cada 10.000 habitantes.
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) incide en el dato de que el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años. Este retraso tiene diversas consecuencias y la más frecuente es no recibir ningún apoyo ni tratamiento, en el 40,9% de los casos.
El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada
La alta mortalidad, por lo tanto, es uno de los principales retos en este ámbito sanitario y, por extensión, la necesidad de aumentar la investigación en enfermedades raras es prioritaria. El haber recibido un tratamiento inadecuado (26,7%) y el agravamiento de la enfermedad (26,8%) son también asuntos relevantes.
El coste del diagnóstico y tratamiento de la enfermedad supone cerca del 20% de los ingresos anuales de cada familia afectada. En términos absolutos, esto supone una media de más de 350 euros por familia y mes, una cifra muy representativa del alto coste que supone la atención a las enfermedades poco frecuentes.
Más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la enfermedad. A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo 1 de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo 1 de cada 3 han recibido ya prestación.
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