acta sanitaria.com/Madrid 20 oct, 2015
El Centro de Investigación Biomédica en Red de
Enfermedades Raras (CIBERER), dependiente del Instituto de Salud Carlos III, ha
puesto en marcha MAPER,
un mapa interactivo que tiene por objetivo ofrecer una información fiable y
actualizada de todos los proyectos de investigación sobre enfermedades raras
que se desarrollan en España.
Este mapa está diseñado con una estructura sencilla para
facilitar la búsqueda de información a los afectados, familiares, asociaciones,
comunidad científica y profesionales sanitarios. Según Francesc Palau, director
científico del CIBERER, “con MAPER, queremos favorecer la visibilidad del
trabajo que los científicos están realizando en enfermedades raras en nuestro
país, difundir la información a nivel global a través del portal ORPHANET,
mostrar las redes de colaboración entre distintos grupos de investigación ya
existentes y favorecer que se creen otras nuevas entre científicos que trabajen
sobre una misma enfermedad”.
Información validada y homogeneizada
Para la elaboración de este mapa se recopiló la
información pública de proyectos de investigación sobre enfermedades raras de
las principales agencias de financiación europeas, nacionales, autonómicas y
privadas, junto con la información proporcionada por el Comité de la Estrategia
de Enfermedades Raras del Sistema Nacional de Salud, y la que aportaron
voluntariamente numerosos investigadores que colaboran con MAPER.
Además, cuenta con la opción de que los investigadores
pueden incorporar proyectos no incluidos. Está información es posteriormente
revisada, validada y homogeneizada para garantizar que los proyectos incluidos
en este mapa interactivo sean relevantes y trabajen en enfermedades raras.
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