lunes, 9 de marzo de 2015

ALIBER: Manifiesto de necesidades de personas afectadas por EE.RR.

La Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras presenta un decálogo de reivindicaciones

acta sanitaria.com//Madrid, 9 mar, 2015 -
Considerar las enfermedades raras una prioridad de salud pública, promoviendo la creación de modelos de atención apropiados a las necesidades de los pacientes, es la reivindicación que encabeza el decálogo presentado por la Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El principal objetivo de esta Alianza es poner en común la situación de los derechos y desigualdades legales por las que atraviesan las personas con enfermedades poco frecuentes en Iberoamérica. Por este motivo, ALIBER creó este documento, fruto de las necesidades trasladadas por las personas, familias y asociaciones miembros, que recoge las principales reivindicaciones de los más de 42 millones de personas que conviven con estas patologías en Iberoamérica y que busca promover la cooperación bilateral y multilateral de todos los sectores vinculados con estas patologías.
Entre las reclamaciones que la Alianza traslada se encuentra el crear Centros de Atención de Referencia que concentren el conocimiento y mejoren el acceso al diagnóstico y al tratamiento. “Estos Centros permitirán también formar y capacitar tanto al personal sanitario como a los pacientes y familiares”, afirma Juan Carrión, presidente de la Alianza. Asimismo, a través del decálogo se reivindica la defensa de los derechos de las personas con enfermedades raras, buscando la igualdad de oportunidades sociales, laborales, educativas y sanitarias, promoviendo la información a toda la población de estas patologías.