miércoles, 13 de junio de 2018

Reto en enfermedades raras… lograr el diagnóstico en un año

Actualmente el promedio de tiempo estimado entre la aparición de los primeros síntomas y el diagnóstico es de 5 años. También esperan más terapias para este tipo de patologías.Hoy en día hay pacientes que esperan años sin saber qué enfermedad padecen.
ANDRÉS LIJARCIO, 12.06.2018
La Federación Española de Enfermedades Raras (Feder) acumula casi 100.000 firmas en una campaña de Change.org en la que se plantean conseguir el diagnóstico de este tipo de patologías poco frecuentes en 1 año. También exigen que se lleguen a aprobar 1.000 nuevas terapias para tratarlas y desarrollar metodologías que permitan evaluar el impacto de su abordaje.
Estos objetivos de Feder se alinean con los que ha establecido el Consorcio Internacional de Investigación de Enfermedades Raras (IRDiRC) para el año 2017. Actualmente el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años.
En 1 de cada 5 casos transcurren, incluso, 10 o más años hasta lograr el diagnóstico adecuado. El retraso tiene diversas consecuencias y la más frecuente, según Feder, es no recibir ningún apoyo ni tratamiento, algo que sucede en el 40,9% de los casos. Los pacientes y sus familiares también padecen haber recibido un tratamiento inadecuado en el 26,7% de los casos y el agravamiento de la enfermedad hasta en el 26,8%.
Prácticamente la mitad de los afectados ha tenido que viajar en los últimos 2 años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. De estas personas, cerca del 40% de las personas se han desplazado 5 o más veces en busca de diagnóstico o tratamiento. El 17% de los pacientes no ha podido viajar aunque lo ha necesitado.
MÁS PROBLEMAS
Otros datos de Feder que ponen de manifiesto las complicaciones a las que se enfrentan los pacientes con una enfermedad rara en su día a día es que más de un 70% de los afectados posee el certificado de discapacidad, aunque el 35% aseguran que no están satisfechos con el grado reconocido, normalmente porque consideran que no se les hizo una valoración adecuada por falta de conocimiento acerca de la patología.
A pesar que el 70% dispone de certificado de discapacidad, sólo 1 de cada 5 tiene el reconocimiento, y de éstos sólo 1 de cada 3 han recibido ya prestación. Además, la medida de dedicación al cuidado de un afectado es de 5 horas diarias y por lo general, necesitan apoyos para desarrollar actividades básicas y avanzadas de la vida diaria, principalmente en su vida doméstica (44%), desplazamientos (42%) o movilidad (39%).
Sólo 1 de cada 10 no necesitaría ningún tipo de apoyo. Lo más habitual es que los apoyos que se requieran sean dispensados por los propios familiares residentes en el hogar, principalmente los padres (un 41%), pero también hermanos (17%), esposos/as (14%) o abuelos (10%). 

Un 41% de los casos han perdido oportunidades laborales. 
En un 37% se ha tenido que reducir la jornada laboral y en un 37% se han perdido oportunidades de formación.

miércoles, 6 de junio de 2018

CERA PARA HUESO (Bone wax)

.... en la cirugía dermatológica ( Bone Wax in Dermatologic Surgery)
M. Alegre, J.R. Garcés, L. Puig, Servicio de Dermatología, Hospital de la Santa Creu i Sant Pau, Barcelona, España/ 14 febrero 2012,
Resumen
La cera para huesos es un material inerte y maleable que se utiliza como hemostático en los defectos óseos. La curación por 2ª intención es una opción terapéutica en determinados casos después de la cirugía dermatológica. En las heridas quirúrgicas profundas, con exposición de distintos tejidos como hueso o cartílago, ciertos apósitos pueden adherirse al tejido de granulación. Esto dificulta y hace muy dolorosa la curación posterior. En estos casos la aplicación de un molde con cera para huesos proporciona un micro-ambiente oclusivo hemostático ideal que favorece la cicatrización por 2ª intención.


Abstract
Bone wax is an inert, malleable material used as a hemostatic agent in treating surgical defects. Healing by secondary intention is an appropriate approach for certain situations in dermatologic surgery. When surgical wounds are deep enough for such tissues as bone or cartilage to be exposed, dressings may adhere to granulation tissue, making removal and subsequent wound care difficult and painful. 

In such cases bone wax can be molded around deep tissues to create an ideal occlusive, hemostatic microenvironment that facilitates second-intention wound healing.