lunes, 31 de julio de 2017

Información básica para los Pacientes de Osteocondromatosis (OMC)

Hola, los pasos que tienes que realizar una vez que te han detectado Osteocondromatosis Multiples Hereditaria (OMC) es la siguiente:
1.- Confirmar el Diagnóstico mediante una Prueba de ADN. Solicita la prueba en Genética o Ginecología de tu Hospital de Referencia. Lo cubre la Seguridad Social (INS).Tarda una media de 3 meses desde la extracción de sangre. O solicitar una 2ª Opinión especializada.
2.- Apuntarse al Registro de Enfermedades Poco Frecuentes del Instituto de Salud Carlos III
Más información en: registro.raras@isciii.es  o en los teléfonos: 91 822 25 90 (Ana) ó 91 822 20 43 (Nieves)
3.- Realizar un control de la evolución de la Alteración Metabólica Ósea, cada 6 meses. El OMC surge desde los 0 a los 10 años.
4.- Evitar en lo posible las cirugias, mientras que no se haya acabado el crecimiento de la persona, dado que hay muchas posibilidades de que vuelvan a salir, dado que la persona esta en un proceso de crecimiento.
5.- 1 caso de entre 1 millón, puede transformarse en Condrosarcoma de nivel 3 (Cancer de Hueso).
6.- Apuntaros al Grupo de Yahoo de afectados por OMC. Hay grupos de afectados por OMC en Whatsapp y Facebook
7.- Aqui teneís un diccionario de términos médicos de Traumatología, On Line, por si no entendéis algún termino.
8.- Apuntate al grupo de Yahoo donde tienes documentación de apoyo.
9.- Hay 2 grupos en Facebook: Exostosis Múultiple y Osteocondromas
10.- Tenemos un grupo en whatsapp de apoyo.
11.- El Sindrome de Ollier no es Osteocondromatosis, dado que no tiene origen genético, por el mal funcionamiento de la Proteina Sulfato de Heparán.
Y nada, la solución está en la unidad de todos los afectados por OMC. Y poder mantener una Calidad de Vida DIGNA.

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