PIDE REEVALUAR LA ESTRATEGIA QUE SE PRESENTÓ EN 2009
El PSOE presenta una PNL para mejorar la atención de los
pacientes con enfermedades raras.
actasanitaria.com/MADRID, 1 Mar, 2017
El Grupo Parlamentario Socialista ha presentado en el
Congreso de los Diputados una proposición no de ley (PNL) para mejorar la
atención de los pacientes con enfermedades raras, en la que se pide, entre
otras medidas, reevaluar la Estrategia de Enfermedades Raras que se aprobó en
2009, así como impulsar y apoyar con financiación pública y privada la
investigación de estas patologías poco frecuentes y medicamentos
huérfanos.
A través de esta PNL,
el PSOE también solicita asegurar la igualdad efectiva en el acceso a los
tratamientos, formar a los profesionales sanitarios en el diagnóstico precoz y
el seguimiento de estas enfermedades, organizar de acuerdo con las comunidades
autónomas los centros de referencia y recuperar los fondos estatales para la
implantación y desarrollo de los Centros de Referencia de Enfermedades Raras.
Los socialistas destacan
que “los principales problemas a los que se enfrentan quienes padecen una
enfermedad de este tipo, desde el punto de vista sanitario, son la dificultad
del diagnóstico o su ausencia, la consecuente dificultad de tratamiento e
intervenciones terapéuticas, o el alto precio de los fármacos”.
Por otro lado,
inciden en la importancia de la “prevención y detección precoz, la atención
sanitaria y sociosanitaria, el impulso a la investigación y la formación e
información a profesionales, pacientes y sus familias”.
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