Casi la mitad de los pacientes con una enfermedad rara no dispone de un tratamiento adecuado

acta sanitaria.com/Madrid 25 feb, 2016 
Con motivo de la inminente celebración este domingo, 28 de febrero, del Día Mundial de la Enfermedades Raras, la Sociedad Española de Neurología (SEN) ha denunciado el hecho de que casi la mitad de los pacientes, concreta- mente el 43 % de los afectados por una patología no frecuente, “no dispone de un tratamiento adecuado”.
Según expone esta sociedad científica, de este conjunto de enfermedades, que afecta “a unos 3 millones de españoles”, más del 50 % tienen manifestaciones neurológicas “y el 65 % de las enfermedades raras suelen ser graves e invalidantes, muchas de ellas crónicas, letales y degenerativas”. 
“Tal es así que, en casi la mitad de los casos, el pronóstico vital está afectado”, lamenta.
Por último, el coordinador del Comité ad-hoc de Enfermedades Raras de la SEN, el doctor Jordi Gascón Bayarri, declara que “aunque se han realizado progresos importantes en el diagnóstico y tratamiento de un gran número de enfermedades, todavía queda una sustancial cantidad para las que no existe hoy día ni prevención ni un tratamiento eficaz”.