guiametabolica.org/12/11/2015
Orphanet, la aplicación para teléfono móvil con el listado
actualizado de las enfermedades raras.
Orphanet es el portal de información
de referencia a nivel europeo en enfermedades raras y medicamentos huérfanos, y
tiene por objetivo ayudar a mejorar los procesos de diagnóstico, cuidado y
tratamiento de los pacientes con este tipo de condiciones.
El
portal cuenta con una aplicación móvil que permite acceder a un listado de
enfermedades raras, su descripción y sus recursos asociados.
Además,
es posible consultar las Guías de emergencia publicadas en Orphanet y encontrar los datos de
contacto de centros expertos de los países que forman el consorcio y de sus
profesionales.
- Categoría: Medicina
- Organización: Orphanet
- Desarrollador: Mobile Health
- Dispositivos: IOS 6 y posterior (iPad, iPhone, iPod Touch), Android
- Edad: adultos
- Precio: Gratis
- Idiomas: castellano, inglés, francés, italiano, portugués, alemán
¿Qué se puede encontrar en el web de Orphanet?
De
forma gratuita, el portal ofrece diversos servicios, entre los que destacamos:
- Un inventario de las enfermedades raras.
- Una enciclopedia de enfermedades raras en inglés y francés, aunque la mayoría de ella también se encuentran traducidas al castellano.
- Un inventario de los medicamentos huérfanos en todas las etapas de desarrollo.
- Un directorio de recursos especializados, con información sobre las clínicas de expertos, laboratorios médicos, proyectos de investigación en curso, ensayos clínicos, registros, redes, plataformas tecnológicas y organizaciones de pacientes.
- Una herramienta de asistencia al diagnóstico que permite buscar por signos y síntomas.
- Un boletín quincenal, OrphaNews, que ofrece una visión general de asuntos científicos y políticos actuales en el campo de las enfermedades raras y medicamentos huérfanos (sólo en inglés y francès).
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