viernes, 24 de julio de 2015

FEDER y el Instituto de Salud Carlos III garantizarán el Registro Nacional de Enfermedades Raras

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La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha firmado un convenio de colaboración con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), órgano responsable del Registro Nacional de Enfermedades Raras, a través del Instituto de Investigación de estas patologías, (IIER), con la finalidad de garantizar que sea este un Registro estable y eficaz, que proporcione información actualizada sobre estos trastornos a personas y profesionales.
De hecho, el Registro tiene como cometido principal facilitar la información necesaria. relativa a estas patologías, a pacientes, profesionales sanitarios e investigadores, y constituirse así en una herramienta imprescindible para el desarrollo de nuevos tratamientos y mejora de los sistemas de prevención y detección precoz, además de proveer a la administración sanitaria de la información necesaria para orientar las políticas de planificación y gestión en el ámbito de las ER.
Para FEDER, asegurar este año la sostenibilidad económica de dicho Registro es una de sus principales prioridades, ya que se trata de un órgano que no sólo contribuye al conocimiento de las propias patologías, sino que crea un sistema informativo propio que facilita, a quienes conviven con estas enfermedades, información actualizada sobre su patología y sobre los recursos sanitarios a los que puede acceder. De hecho, el Registro contribuye no sólo al conocimiento de una enfermedad concreta, sino también al desarrollo e impulso de la investigación.