miércoles, 1 de julio de 2015

EURORDIS: Recogida de firmas por un Año Europeo de las Enfermedades Raras 2019

Iniciativa de EURORDIS para una mayor concienciación social y política sobre las ER.

Somos Pacientes /28 de junio de 201
La Alianza Europea de Asociaciones de Pacientes con Enfermedades Raras (EURORDIS) ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas para que la Unión Europea declare 2019 como Año Europeo de las Enfermedades Raras, iniciativa que impulsaría la investigación y aumentaría la concienciación social y política para situar a las ER como una prioridad tanto pública como presupuestaria.
Como destaca EURORDIS, “vamos a llegar a aquellos pacientes y familias que están aislados, crear expectación en los medios de comunicación y hacer que los políticos tomen conciencia de los problemas que afrontan en su vida diaria los pacientes de enfermedades raras.
Año Europeo de las Enfermedades Raras
En 2019 se conmemorarán 2 hitos importantes para el colectivo de enfermedades raras, conjunto de patologías que afectan a más de 30 millones de europeos: el cumplimiento del XXº aniversario de la política de los medicamentos huérfanos a nivel nacional y europeo; y el aniversario de las acciones en el ámbito de las enfermedades raras dentro de las políticas de la Comisión de la UE y en los Estados miembros.
Y la declaración del Año Europeo permitiría, entre otros aspectos y como explica EURORDIS, “trasladar al público en general, diseñadores de políticas e investigadores de enfermedades raras los problemas que afrontan los pacientes de enfermedades raras; garantizar que las enfermedades raras sean siempre consideradas una prioridad de salud pública; estimular la tan necesaria investigación en enfermedades raras; y dar esperanza y lograr un cambio real para los pacientes de enfermedades raras
En  consecuencia, y además de la colaboración para la difusión de la campaña en las redes sociales, EURORDIS solicita a los ciudadanos europeos su adhesión a la iniciativa.
Como indica la Alianza, “todas las personas de todas las enfermedades pueden participar de igual modo y tratar la campaña como propia. Aunando los esfuerzos por este mismo objetivo, conseguiremos que tenga más voz el colectivo de las enfermedades raras”.
Para adherirte a la campaña con tu firma o recabar más información sobre la iniciativa, clica aquí.
- A día de hoy, 77 asociaciones de pacientes dedicadas a las enfermedades raras son ya miembros activos de Somos Pacientes. ¿Y la tuya?