sábado, 30 de mayo de 2015

España acoge el nacimiento de la Alianza Internacional de Enfermedades poco Frecuentes


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Este 28 de mayo ha tenido lugar en Madrid la presentación de la Alianza Internacional de Enfermedades Raras (RDI), una iniciativa que aglutina a más de 60 representantes de estas patologías de 30 países diferentes para alzar la voz en defensa de los derechos del colectivo; la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), está representada en esta Alianza a través de la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS).
Con el objetivo de posicionar estas patologías como una prioridad internacional de salud pública, la Alianza representará a pacientes y familias de todas las nacionalidades, por lo que será la voz de todas las personas que viven con una enfermedad poco frecuente. En palabras de Yann Le Cam, director ejecutivo de EURORDIS, RDI “trabajará para convertir la ignorancia, el aislamiento y la exclusión en el conocimiento, la solidaridad y la esperanza”.
Entre las prioridades de esta nueva organización se encuentra promover la investigación, influir en la formulación de políticas, representar al colectivo de ER en los foros internacionales, y mejorar la vida del colectivo a través del intercambio de información, la creación de redes, el apoyo mutuo y la realización de acciones conjuntas.