Guia de Apoyo Psicológico
FEDER.La guía de apoyo psicológico para Enfermedades Raras pretende que las personas que cumplen con la tarea de ayudar a familiares y afectados de Enfermedades Raras puedan determinar el proceso de ayuda mediante el aprendizaje y la comprensión; establecer unos criterios de actuación que puedan seguir todos los profesionales y voluntarios que trabajen con afectados de ER y sus familias. Aprender para comprender y poder ayudar. La guía supondrá un material muy valioso desde el punto de vista de la intervención con las familias y afectados, y servirá de material de apoyo para profesionales y cursos de formación.
En la 1ª parte de la guía, se definen las enfermedades raras y su contexto, sus necesidades y demandas a nivel psicosocial y sanitario, como punto de partida para desarrollar las herramientas y aprendizajes que permitan a afectados, familiares, cuidadores y profesionales llevar a cabo del proceso de Apoyo Psicológico de forma eficaz.
En la 2ª parte, diferentes profesionales de la psicología, especialistas en enfermedades crónicas y raras, nos enseñan a conocer e identificar mejor las reacciones emocionales y las herramientas para manejarlas. Aprenderemos a reconocer y a comprender la necesidad de las diferentes fases del proceso de adaptación por las que pasa el enfermo y su familia; y que actitudes son las mas adecuadas para poder afrontarlas y poder llevar a cabo este proceso de forma objetiva y constructiva.
Se abordará el estrés como factor de riesgo para poder afrontarlas y poder llevar a cabo este proceso de forma objetiva y constructiva. Se abordará el estrés como factor de riesgo para algunos síntomas y signos de estas enfermedades y desencadenante de reacciones emocionales, que inciden directamente en la estabilidad del núcleo familiar y en el bienestar y salud del afectado. Se establecerán pautas de manejo del estrés como medio para la mejora de la calidad de vida. 
Para finalizar esta 2ª parte, se enseñará a utilizar las diferentes herramientas de comunicación para aprender a tratar la información y poder acercarse al afectado y su familia y poder ayudar a reducir el impacto emocional y  aumentar la percepción de control a través de una comunicación efectiva.
En la 3ª parte de la guía, aprenderemos a través de los profesionales de FEDER los tipos de servicios que ofrecen, basados en la relación de ayuda y en favorecer la información. Se presentaran el Servicio de Información y Orientación (SIO), el Servicio de Atención Psicológica y el servicio Psicosocial On-line.
Puedes descargar la guía psicológica aquí