domingo, 23 de febrero de 2014

hoja de ruta sobre derechos sociosanitarios de los pacientes con enfermedades raras

Juan Carrión, Belén Crespo, Mercedes Vinuesa, y Margarita Blázquez Herranz.
acta sanitaria.com/  Madrid 21 feb, 2014
Con el objetivo de conseguir mejoras en la protección de los derechos sociales y sanitarios de los pacientes con alguna enfermedad rara, se ha celebrado el IIº Encuentro de Expertos “Unidos nuestros derechos avanzan”, en el que se ha elaborado una hoja de ruta y guía de trabajo para 2014, en la que se han fijado 14 prioridades básicas.
El encuentro, organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, con la colaboración de la compañía biofarmacéutica Shire, se ha celebrado en Madrid, en el Ministerio de Sanidad, ha propugnado, además, luchar por una equidad en el acceso a los tratamientos y la creación de protocolos y programas específicos que, a su vez, acorten el peregrinaje médico de estos afectados.
Entre los participante cabe citar a Bernat Soria, ex ministro de Sanidad, como moderador; Mercedes Vinuesa, directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación, que participó en la inauguración y dio inicio al acto; Juan Carrión, presidente de FEDER, Sonia García de San José, subdirectora general de Calidad y Cohesión; Belén Crespo, directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios, y Margarita Blázquez Herranz, subdirectora general de redes y centros de investigación cooperativa.
 

Inclusión en el entorno educativo.
Este año, se ha hecho especial hincapié en la importancia de conseguir el desarrollo integral de los alumnos con alguna enfermedad rara, y lograr una auténtica inclusión en el entorno educativo, además de ampliar las oportunidades laborales de estos afectados mediante la flexibilización de los horarios y la adaptación de las condiciones laborales. Por ello, durante esta jornada se ha presentado el Informe Especial de Educación sobre la situación actual de los niños con ER en el ámbito nacional.
En España se calcula que hay 3 millones de afectados por alguna de las 7.000 enfermedades raras. El 80% de ellas se considera de origen genético y presentan una elevada tasa de mortalidad. Además, son patologías que no solo influyen a las personas afectadas, ya que la discapacidad está presente en el 85% de estos pacientes; el 60% es dependiente, por lo que el entorno familiar también se ve muy implicado.
En la actualidad, según estudios de FEDER, mayoritariamente este apoyo suele ser prestado por familiares que conviven en el hogar, de los que el 91% son mujeres. A esto se suma que son enfermedades crónicas y que, en el 85% de los casos, necesitan de un tratamiento de por vida, lo que, habitualmente, supone el 20% de los ingresos anuales de una familia, dividido por: adquisición de medicamentos y otros productos sanitarios (51%), ayudas técnicas y de ortopedia (30 %), transporte adaptado (27%), asistencia personal (23%) y adaptación de la vivienda (9%).

Demora diagnóstico de 5 años.
Por otro lado, este tipo de afectados suele sufrir una demora en el diagnóstico de casi 5 años, lo que ha supuesto que un 43% de los pacientes no haya recibido ningún apoyo ni tratamiento, o que este haya sido inadecuado en el 27% de los casos, además del agravamiento de la enfermedad en un 28%.
Por todo ello, en palabras de Justo Herranz, de la Junta Directiva de FEDER, esta Federación demanda de la Administración Pública una Estrategia Nacional que proteja y contemple los derechos sociales y sanitarios de los afectados por alguna enfermedad minoritaria, que se tenga en cuenta y se apliquen los criterios establecidos en la Unión Europea. De ahí la creación de estas 14 propuestas.
Durante este Encuentro se hizo especial referencia en la importancia de la IIº Conferencia EUROPLAN, que se celebrará en España los días 6 y 7 de junio, con el objetivo de analizar la situación nacional y establecer mejoras en la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras en función de las directrices europeas.
Principales propuestas para 2014:
  • Creación de un marco jurídico que garantice la protección de los derechos sanitarios y sociales de los afectados.
  • Reconocimiento de la cronicidad, discapacidad y dependencia de estas patologías.
  • Asegurar una equidad en cuanto a atención sanitaria, diagnóstico y tratamiento en cualquier Comunidad Autónoma.
  • Eliminar el copago.
  • Contar con un Registro Nacional de enfermedades raras.
  • Creación de un Mapa de Unidades Clínicas de Experiencia en enfermedades raras.
  • Creación de nuevos Centros, Servicios y Unidades de Referencia.
  • Creación de protocolos para la atención de estos afectados tanto en urgencias como en Atención Primaria.