martes, 14 de enero de 2014

Somos Pacientes, en La 2 de RTVE


'Todos somos raros, todos somos únicos' ofrece información sobre la comunidad.

Somos Pacientes /13 de enero de 2014
El pasado sábado, 11 de enero, La 2 de RTVE estrenó el programa ‘Todos somos raros, todos somos únicos’ que, presentado por la periodista Isabel Gemio, está dirigido a concienciar e informar a la población sobre las enfermedades raras y la situación de los más de 3 millones de afectados por este tipo de patologías en nuestro país.
El espacio, que se enmarca en las actividades del Año Español de las Enfermedades Raras, incluye una sección semanal dedicada a Somos Pacientes, en la que se irán explicando las principales características, servicios y posibilidades que ofrece la Comunidad de Asociaciones de Pacientes impulsada por Farmaindustria
Aquí puedes ver la 1ª entrega del programa.
El programa explica brevemente que, ante el diagnóstico de cualquier enfermedad, y más si se trata de una enfermedad rara, habitualmente el paciente y los familiares se encuentran desorientados, inseguros y necesitados de información y servicios específicos. Una de las mejores formas de enfrentarse a todos los problemas derivados de esta situación es que los afectados y su entorno conozcan a personas que hayan pasado por esa misma situación y puedan recibir su apoyo y orientación para afrontar lo que puede ser el mayor reto de sus vidas.
Más de 1.300 organizaciones
En España existen centenares de asociaciones de pacientes y familiares, tal y como señala el espacio presentado por Gemio. En el Mapa de Asociaciones de Somos Pacientes se pueden encontrar los datos de más de 1.300 de estas organizaciones, con su dirección, su teléfono y su correo electrónico para poder contactar con ellas desde el primer instante.
En las asociaciones siempre hay gente que ha pasado por la misma situación. 
Las asociaciones, federaciones y fundaciones suelen estar creadas o promovidas por los propios pacientes o por sus familiares y aportan, entre otras cosas, apoyo sociosanitario, información de todo tipo y ayuda psicológica. Además, por lo general organizan un gran número de actividades socioculturales, formativas e informativas.
Las más de 1.300 entidades registradas en el Mapa de Asociaciones están clasificadas por patología y por ubicación, con lo que a cualquier interesado le será muy sencillo encontrar la organización adecuada más cercana a su domicilio para pedir información y consejo y encontrar consuelo, comprensión y asesoramiento.