miércoles, 13 de noviembre de 2013

Diagnóstico temprano y seguimiento específico para las enfermedades raras,

acta sanitaria.com/Madrid 12/11/2013 

La Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG) ha dado apoyo a MedicalESP en la creación de una nueva sección específica para enfermedades raras, la cual, con el patrocinio de la compañía biotecnológica Genzyme (de Sanofi), impulsará la formación en este ámbito y favorecerá la comunicación entre especialistas para resolver dudas.Pese a su disparidad, hay 2 características fundamentales que unen a las llamadas enfermedades raras: el largo tiempo que se tarda en diagnosticarlas y la angustia que produce esta incertidumbre en quienes las padecen y en sus familiares, quienes tardan mucho tiempo en poder concretar cuál es su enfermedad y tienen que convivir con el no saber exactamente qué pasará. Y esas son precisamente las 2 cuestiones que marcan la creación de una sección específica sobre enfermedades raras que el portal MedicalESP puso en marcha con el aval de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEMG), con los objetivos, explican sus promotores, de "desarrollar una formación específica y fomentar así conocimientos y sensibilidad que propicien en los médicos la sospecha fundada ante la posibilidad de una enfermedad rara, intentando así reducir el tiempo de diagnóstico y facilitando una atención más completa y cercana a pacientes y familias".

La herramienta
MedicalESP nació en abril del año pasado con el objetivo "de ser una herramienta útil para la práctica diaria", explica Alberto Peña, su director general, quien destaca que los pilares en los que se erige esta iniciativa son "la formación médica continuada y la comunicación entre médicos de diferentes especialidades, respetando en todo momento la independencia tanto de los asesores y tutores de la plataforma como de los usuarios". 
Tras la puesta en funcionamiento con la sección inicial de Cardiología, cuenta ya con cerca de 2 mil usuarios y el reconocimiento de web de interés sanitario (WIS). La dedicada a Enfermedades Raras, puesta en marcha gracias al patrocinio no condicionado de Genzyme, es la 2ª sección que activa esta plataforma de formación online, cuya gran baza es su 'DoCComunicator', "una aplicación desde la que cualquier usuario puede realizar consultas privadas a nuestro equipo multidisciplinar de asesores/tutores y de la que activaremos próximamente la versión móvil, adaptada para los sistemas Ios y Android".

Y esa es una de las características que comparte también el Grupo de Enfermedades Raras de la SEMG, que trabaja desde su creación en esos dos ámbitos de formación y difusión: "la formación continuada y el contacto entre especialistas es primordial siempre, pero mucho más para sensibilizar sobre estas patologías", explica su responsable, el doctor Prior, "disponer de la posibilidad directa ya no de compartir tus dudas, sino de poderlas solucionar, es obviamente un valor añadido".

Los servicios de esta web son gratuitos, tan solo es necesario un registro previo para poder disponer del nombre de usuario y contraseña que facilitan el acceso.