miércoles, 13 de febrero de 2013

FEDER propone un Plan de Trabajo al Gobierno Español sobre enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el Estudio ENSERio2, realizado con al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid y de la Fundación ONCE, que busca mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los 3 millones de personas con Enfermedades Raras (ER) en España, al mismo tiempo que ha señalado sus 13 propuestas al Gobierno Español para 2013.

Las 13 propuestas para el 2013
 Francisco Gil, padre de Teresa, una niña que padece una ER, dio testimonio de lo complicada que es la situación para las familias con un miembro que padece una enfermedad rara y describió 1 a 1 las 12 propuestas de FEDER para el 2013, las cuales se concretan en los siguientes aspectos:
  1. Que las ER tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios.
  2. Que se exima del copago a las familias con ER.
  3. Que se impulsen medidas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos.
  4. Que se publique el mapa de expertos y unidades de referencia en ER.
  5. Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia para ER.
  6. Que se impulse la investigación en ER.
  7. Que se establezca y publique la ruta de derivación.
  8. Que se establezca en todas la CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento Control y Atención General a las personas con ER.
  9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN
  10. Que se garantice la atención a personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso.
  11. Que se utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
  12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios.
  13. Que se asegure la inclusión laboral y la adaptación a las condiciones laborales de las personas con ER.
Estas propuestas "son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año", señaló Juan Carrión.
El artículo completo aquí