miércoles, 27 de febrero de 2013

Día de las Enfermedades Poco Frecuentes


Por la visibilidad de las patologías poco frecuentes.

¿Qué es una enfermedad Poco Frecuente?
El 28 de febrero, una fecha muy simbólica, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)
Las enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. Por ejemplo, en España hay más de 3 millones de personas con una enfermedad rara, y en el mundo, entre el 6 y el 8% de la población  tiene alguna de las 7.000 enfermedades raras descritas hasta el momento.

Las enfermedades Poco Frecuentes tienen una serie de características, además de su baja incidencia:
* Conllevan una gran cantidad de síntomas que afectan a distintas capacidades, por lo que los enfermos se resienten en el plano físico, sensorial, mental y de comportamiento.
 * Son crónicas y degenerativas. La mayoría de los que las sufren no tienen posibilidad de curación y tal como apunta FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en la mitad de los casos peligra la vida del enfermo. De hecho, estas enfermedades causan el 35% de los fallecimientos que se producen entre el 1º y el 5º año de vida.
 * Causan una gran dependencia. Las EPF son graves y bastante invalidantes, por lo que 1 de cada 3 afectados pierde su autonomía personal.
 * Se presentan de forma precoz. 2 de cada 3 EPF se manifiestan antes de que el niño cumpla 2 años.
* Hay retraso en el diagnóstico. Al ser enfermedades minoritarias, hay pocos profesionales médicos formados en ellas, por lo que el diagnóstico de las EPF se suele producir con un retraso medio de 5 años.