miércoles, 27 de febrero de 2013

Día de las Enfermedades Poco Frecuentes


Por la visibilidad de las patologías poco frecuentes.

¿Qué es una enfermedad Poco Frecuente?
El 28 de febrero, una fecha muy simbólica, se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF)
Las enfermedades Poco Frecuentes son aquellas que padecen menos de 1 de cada 2.000 personas, pero son más frecuentes de lo que pueda parecer. Por ejemplo, en España hay más de 3 millones de personas con una enfermedad rara, y en el mundo, entre el 6 y el 8% de la población  tiene alguna de las 7.000 enfermedades raras descritas hasta el momento.

Las enfermedades Poco Frecuentes tienen una serie de características, además de su baja incidencia:
* Conllevan una gran cantidad de síntomas que afectan a distintas capacidades, por lo que los enfermos se resienten en el plano físico, sensorial, mental y de comportamiento.
 * Son crónicas y degenerativas. La mayoría de los que las sufren no tienen posibilidad de curación y tal como apunta FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), en la mitad de los casos peligra la vida del enfermo. De hecho, estas enfermedades causan el 35% de los fallecimientos que se producen entre el 1º y el 5º año de vida.
 * Causan una gran dependencia. Las EPF son graves y bastante invalidantes, por lo que 1 de cada 3 afectados pierde su autonomía personal.
 * Se presentan de forma precoz. 2 de cada 3 EPF se manifiestan antes de que el niño cumpla 2 años.
* Hay retraso en el diagnóstico. Al ser enfermedades minoritarias, hay pocos profesionales médicos formados en ellas, por lo que el diagnóstico de las EPF se suele producir con un retraso medio de 5 años.

lunes, 25 de febrero de 2013

La Comisión Nacional de Reproducción Humana Asistida

Es el órgano colegiado del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, de carácter permanente y consultivo, dirigido:
1.- a asesorar y orientar sobre la utilización de las técnicas de reproducción humana asistida, 2.- a contribuir a la actualización y difusión de los conocimientos científicos y técnicos en esta materia, 
3.- así como a la elaboración de criterios funcionales y estructurales de los centros y servicios donde aquéllas se realizan.
La Comisión se creó mediante el Real Decreto 415/1997, de 21 de marzo, que fue modificado por el Real Decreto 42/2010, de 16 de enero, adaptándose así a las nuevas técnicas, y otras que en un futuro puedan surgir por los avances científicos, y que la Ley 14/2006, de 26 de mayo, sobre técnicas de reproducción humana asistida contempla en su articulado.
Acerca de la CNRHA

sábado, 23 de febrero de 2013

La derivación de un paciente a otra comunidad autónoma

La derivación en la Seguridad Social consiste en que una paciente solicita ser tratada en un centro distinto al que le corresponde que puede estar en otra Comunidad Autónoma distinta a la suya. 
Actualmente se puede solicitar una derivación a un centro de otra Comunidad Autónoma pero no a un centro de otro país de la Comunidad Europea.
Es muy importante destacar que la Derivación no es un mero trámite administrativo que se conceda sólo con pedirlo, es un procedimiento que:
1.-  debe aprobar el médico especialista, 
2.- debe estar justificado y 
3.- debe aprobar finalmente el Servicio de Salud de la Comunidad Autónoma de la paciente. 
4.- También es necesario que el Hospital solicitado como centro destino de la Derivación apruebe la petición.

La petición de derivación es un trámite a seguir desde la Comunidad Autónoma y que depende de cada autonomía admitir la derivación o no. Es importante destacar que no se puede solicitar una derivación en cualquier caso, es preciso que sean cuadros clínico complejos y avanzados de la enfermedad y que exista un motivo justificado para ser tratados en otro centro.
Dado que el proceso de derivación se inicia en la propia comunidad, siempre habrá que informarse sobre si existe algún trámite específico. (...)

El 1º paso habitual es solicitar la derivación al especialista (Traumatólogo) propio que le corresponda a cada paciente, el cual decidirá si se debe iniciar el proceso de derivación en función de cada caso concreto, seguidamente el propio especialista(Traumatólogo) indicará los pasos a seguir.
Otra posibilidad de solicitar una derivación es acudir a la vez al servicio provincial de salud, Fondo de cohesión, y pedir información sobre los trámites a seguir para obtener una derivación. 
Resumiendo, la derivación es un trámite administrativo que requiere un proceso, es muy importante que el médico que te derive ponga interés y realice un informe adecuado y favorable para conseguir que el departamento de sanidad de la comunidad autónoma lo autorice.

Más Información aquí

Protocolo de Canalización de pacientes a otras Comunidades

Cómo actuar si tienes que ir al médico fuera de tu Comunidad Autónoma. 

Solicita una tarjeta de desplazado para evitar problemas con los servicios de salud de otras regiones. 

Practicopedia/20/04/2012
La ley reconoce el derecho de todos los ciudadanos a ser atendidos en cualquier centro público independientemente del territorio donde se encuentre. 
Sin embargo, muchas Comunidades Autónomas establecen límites y requisitos. 
Si acudes al médico en una región diferente a la tuya podrías necesitar una tarjeta de desplazado. No tendrás que cumplir este trámite si es un caso de urgencia. 
En este practicograma te mostramos algunos casos habituales y te explicamos cómo actuar si te enfrentas a estos problemas.

El reportaje aquí

la amniocentesis y biopsia corial para diagnosticar anomalías congénitas

Eduardo Cazorla defiende .......

Foto
El jefe del Servicio de Ginecología y Obstetricia del H. de Torrevieja, doctor Eduardo Cazorla, afirma que el diagnóstico prenatal, cuya finalidad es detectar de manera precoz:
1.- anomalías congénitas debidas a alteraciones de los cromosomas -test combinado, pruebas invasivas- o
2.-  malformaciones fetales -ecografía-, en muchas ocasiones suelen poner nerviosas y preocupar a las futuras mamás; no obstante, afirma, "los pacientes deben conocer que son técnicas seguras que, en la mayoría de los casos, no suponen ningún riesgo ni para el bebé ni para la madre, permitiendo confirmar o descartar que el feto presente anomalías cromosómicas". 
El H. de Torrevieja realiza amniocentesis y biopsias coriales de forma rutinaria y como 1ª opción ante alteraciones del cribado del 1º trimestre.

Aplicación Informática de Farmacias

Más de 7.500 ciudadanos han descargado la aplicación desarrollada por el Colegio de Farmacéuticos de Gipuzkoa.

Desde el lanzamiento, en febrero de 2012, de la aplicación desarrollada por el Colegio de Farmacéuticos de Gipuzkoa, un total de 7.543 ciudadanos han descargado en sus dispositivos móviles la aplicación que permite a los visitantes acceder desde sus teléfonos y sin coste alguno a toda la información relativa a las farmacias de Gipuzkoa.
 
 
acta sanitaria.com/Donostia-San Sebastián 15/02/2013
Más de 7.500 ciudadanos han descargado la aplicación desarrollada por el Colegio de Farmacéuticos de GipuzkoaDe esas descargas, 3.540 corresponden a dispositivos Android, 2.356 a iPhone y 1.647 a Java. Asimismo, como parte del proyecto, se registraron en el mismo periodo 8.917 visitas a la web que forma parte del proyecto donde se pueden consultar las guardias de las farmacias en Gipuzkoa. Desde el COFG realizan una valoración muy positiva de la acogida que ha tenido entre los ciudadanos la novedosa aplicación que lanzaba hace 1 año y cuyo objetivo es garantizar que todos los ciudadanos, y desde cualquier ubicación, puedan conocer la información relativa a las farmacias garantizando así un rápido acceso a los medicamentos. 
Respecto a su versión inicial, la aplicación, que aplicaba por 1ª vez masivamente la tecnología NFC como sistema de descaga de contenidos, ha tenido diversas actualizaciones como la incorporación de horarios de lunes a domingo; información de cierre por vacaciones de farmacias; su adaptación a las nuevas versiones de sistemas operativos iOS y Android; o la redirección de la web móvil en iPad y tablets.

dianas terapéuticas para el osteosarcoma infantil metastásico

Un proyecto financiado por la aecc identificará dianas terapéuticas para el osteosarcoma infantil metastásico

La Asociación Española Contra el Cáncer, AECC, apoya económicamente uno de los proyectos liderados por el Dr. Fernando Lecanda, en la Clínica Universidad de Navarra, que investiga dianas terapéuticas para el osteosarcoma infantil metastásico, un tumor cuya supervivencia apenas alcanza al 30% de los casos, ya que hasta el momento ni las terapias convencionales han conseguido disminuir los efectos devastadores de la metástasis.
 
 
acta sanitaria.com/Madrid 15/02/2013
Un proyecto financiado por la aecc identificará dianas terapéuticas para el osteosarcoma infantil metastásicoCon motivo del Día Internacional del Niño con Cáncer, la AECC informa de que tiene destinados casi 2 millones de euros en proyectos de investigación biomédica exclusivos en cáncer infantil. La tasa global de incidencia del cáncer infantil en España está en 155 casos por millón de niños, y el osteosarcoma pediátrico es el tumor óseo maligno más frecuente en niños y adolescentes. A pesar de los esfuerzos llevados a cabo en las últimas décadas, la supervivencia se sitúa entre 50-70%, con metástasis apenas llega al 30%.

Según esta asociación científica, el cáncer infantil no se puede prevenir ni detectar a tiempo. Por eso, la lucha contra esta enfermedad reside en la tarea diagnóstica y terapéutica. 
Ante esta circunstancia, la aecc ha apostado por apoyar la investigación en este tipo de tumores, convirtiéndose en la 1ª entidad que ha desarrollado una línea específica de investigación biomédica en cáncer infantil. En este sentido, la Asociación tiene abiertos 11 proyectos de cáncer infantil con una dotación de 1.886.129€.

Esfuerzo multicéntrico
Mediante un esfuerzo multicéntrico y colaborativo liderado por el Centro de Investigación Médica Aplicada, CIMA, la Clínica Universidad de Navarra, CUN, de Pamplona, y otros 9 centros españoles, pretende con este proyecto identificar y caracterizar nuevas dianas de metástasis del osteosarcoma pediátrico.
La consecución de los objetivos previstos influirá decisivamente en el abordaje clínico, anticipando la diseminación de células tumorales con aproximaciones terapéuticas más selectivas, disminuyendo así las secuelas de los tratamientos actuales y favoreciendo el aumento de la calidad de vida y la supervivencia de los pacientes.

miércoles, 13 de febrero de 2013

España, tercer país europeo en número de tratamientos de reproducción asistida

En España, 1 de cada 6 parejas tiene problemas de fertilidad. 
Cada año se llevan a cabo unos 50.000 tratamientos de fecundación in vitro y casi 25.000 de inseminación artificial. Estas cifras sitúan a España como país europeo en nº de tratamientos y se estima que de los aproximadamente 15.000 niños nacidos cada año en nuestro país, el 3% es fruto de la reproducción asistida, según datos de la Fundación Tambre.
 
acta sanitaria.com/Madrid 08/02/2013
En nuestro país se realizan un total de 54.000 ciclos de reproducción asistida cada año, no muy lejos de los 2 países que lideran el uso de este tipo de técnicas en Europa, Francia con 75.000 ciclos y Alemania con 68.000 ciclos. Italia, se sitúa en 4ª posición por detrás de España, con un total de 52.000 ciclos cada año.
"El esfuerzo investigador de los expertos en reproducción asistida ha permitido que nuestro país se sitúe en el lugar de Europa en número de ciclos de reproducción asistida y que los expertos en esta área de la Medicina ocupemos un lugar de privilegio tanto por el nº de centros disponibles como por la calidad de los métodos que se aplican. De hecho el índice de éxito en los tratamientos ronda el 40% por ciclo", señala el doctor Pedro Caballero, director de la Fundación Tambre.

En el entorno europeo, el nº de tratamientos de reproducción asistida realizados ha aumentado en los últimos años, y crece a un ritmo de un 5%-10% anual. En los próximos años hay pocas probabilidades de que el escenario cambie y se produzca un descenso en el uso de la medicina reproductiva en Europa. 
De hecho, según indica el profesor Jacques de Mouzon, presidente del Comité Europeo para la Supervisión de la Reproducción Asistida (EIM, por sus siglas en inglés) "existe una tendencia clara a la homogenización entre los países en cuanto al uso de técnicas, aunque este acercamiento se producirá paulatinamente y con un cierto desfase".

Eficacia técnica
Desde hace más de 30 años las investigaciones sobre las causas de la infertilidad han permitido el nacimiento de más de 5 millones de niños en todo el mundo y la búsqueda de soluciones para este problema médico no cesa de aumentar. 
Hoy, la mitad de los tratamientos de reproducción asistida termina en embarazo, en comparación con apenas el 30% de casos de éxito de hace una década.
Entre las múltiples técnicas de reproducción asistida existentes, 3 son las que concentran el mayor número de intervenciones en Europa. Así:
a.- la inyección de esperma intracitoplasmática, ICSI, acumula 268.000 ciclos en Europa,  
b.- seguida por la fecundación in vitro con 132.000 y
c.- finalmente la transferencia embrionaria, TEC, con alrededor de 100.000 casos.

Los costes de:
1.- una inseminación artificial en España están entre 800 y 1.000 euros, 
2.- la aplicación de técnicas de fertilización in vitro está alrededor de los 4.500 euros,
3.- mientras que el proceso de donación de ovocitos puede llegar hasta los 6.000 euros.

Estudio ENSERio 2: Un Modelo sanitario para las EE.RR.

Por un modelo sanitario para la atención a las personas con enfermedades raras en las Comunidades Autónomas acta sanitaria.com/Madrid 13/02/2013.

Por un modelo sanitario para la atención a las personas con enfermedades raras (Poco frecuentes) en las Comunidades Autónomas.

El estudio ENSERio2, elaborado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid y de la Fundación ONCE, propone un sistema sanitario para las comunidades autónomas españolas que permita a las personas con enfermedades raras acceder a la atención que necesitan dando una mejor utilización a los recursos disponibles.
 

Por un modelo sanitario para la atención a las personas con enfermedades raras en las Comunidades Autónomas

FEDER propone un Plan de Trabajo al Gobierno Español sobre enfermedades raras

La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha presentado el Estudio ENSERio2, realizado con al apoyo de la Fundación Especial Caja Madrid y de la Fundación ONCE, que busca mejorar el sistema sanitario para garantizar la atención real y efectiva de los 3 millones de personas con Enfermedades Raras (ER) en España, al mismo tiempo que ha señalado sus 13 propuestas al Gobierno Español para 2013.

Las 13 propuestas para el 2013
 Francisco Gil, padre de Teresa, una niña que padece una ER, dio testimonio de lo complicada que es la situación para las familias con un miembro que padece una enfermedad rara y describió 1 a 1 las 12 propuestas de FEDER para el 2013, las cuales se concretan en los siguientes aspectos:
  1. Que las ER tengan un marco jurídico/administrativo que garantice la protección de los derechos sociales y sanitarios.
  2. Que se exima del copago a las familias con ER.
  3. Que se impulsen medidas que aseguren el acceso en equidad a medicamentos.
  4. Que se publique el mapa de expertos y unidades de referencia en ER.
  5. Que se acrediten al menos 10 centros, servicios y unidades de referencia para ER.
  6. Que se impulse la investigación en ER.
  7. Que se establezca y publique la ruta de derivación.
  8. Que se establezca en todas la CCAA Unidades Multidisciplinares de Información, Seguimiento Control y Atención General a las personas con ER.
  9. Que se incluyan en la Estrategia Nacional de ER las propuestas e indicadores del Informe EUROPLAN
  10. Que se garantice la atención a personas con ER que requieran su traslado a otro Estado Miembro, cuando sea preciso.
  11. Que se utilice la Clasificación Internacional del Funcionamiento de la Discapacidad y de la Salud.
  12. Que se impulse la escolarización del alumnado con necesidades educativas especiales (ER) en los centros ordinarios.
  13. Que se asegure la inclusión laboral y la adaptación a las condiciones laborales de las personas con ER.
Estas propuestas "son el resultado del consenso entre las más de 230 asociaciones de personas con enfermedades raras, representadas por nuestra plataforma. Y por tanto, son la hoja de ruta que las asociaciones esperan que las principales instituciones aborden de forma integral en este año", señaló Juan Carrión.
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