sábado, 29 de diciembre de 2012

FEDER y CIBERER promueven un Mapa de Enfermedades Raras

La Federación Española de Enfermedades Raras, FEDER, y el CIBER de Enfermedades Raras han promovido conjuntamente el Mapa de Enfermedades Raras CIBERER, con el objetivo de dar a conocer las patologías en las que investigan los grupos de este Centro. Dicha actuación se enmarca en el Convenio de Colaboración firmado recientemente en Valencia por ambas entidades, para promover actividades conjuntas y asesoramiento mutuo.
 
 
acta sanitaria.com/Valencia 14/12/2012
FEDER y CIBERER promueven un Mapa de Enfermedades Raras investigadas por este Centro"Con este mapa, nuestro interés es dar a conocer a los pacientes, sus organizaciones y la sociedad en general lo que hacemos y cómo investigamos en el día a día de nuestro trabajo científico. Esperamos que este mapa sea de utilidad para todos los interesados y para favorecer la comunicación de los científicos con los afectados y la sociedad", ha declarado el doctor Francesc Palau, director científico del CIBERER.

Este mapa, que se puede consultar en la página web del CIBERER, recoge la labor que los grupos de investigación de este Centro realizan en 565 enfermedades en el marco de sus proyectos de investigación competitivos financiados por agencias nacionales (como el Plan Nacional de I+D+i o la Acción Estratégica en Salud del Instituto de Salud Carlos III), autonómicas, internacionales (como la Comisión Europea) o de proyectos intramurales del propio CIBERER.


Colaboración conjunta
Para la Federación, este mapa supone un gran avance para las familias con enfermedades poco frecuentes. Juan Carrión, presidente de FEDER, asegura que "este mapa va a facilitar el acceso a la información sobre enfermedades raras. Además, a través de este proyecto vamos a acercar las diferentes líneas de investigación que se están desarrollando en España a pacientes y a representantes de pacientes".

Entre otras actividades, este Convenio prevé la realización conjunta de conferencias terapéuticas, o la elaboración y difusión por parte del CIBERER de documentación de interés para los afectados por enfermedades raras. El acuerdo de colaboración fue establecido recientemente en Valencia por Juan Carrión, presidente de FEDER, Jordi Cruz, responsable de Formación e Investigación de esta Federación, Almudena Amaya, delegada de esta organización en la Comunidad Valenciana, y Francesc Palau, director científico del CIBERER.