Recursos documentales para afectados por EPF en España

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Casi el 50% de las enfermedades raras se presentan en la infancia y por ello, en ocasiones, condicionan el desarrollo socio-educativo de los menores afectados.

Intentando ofrecer un apoyo social, educativo y sanitario a los afectados por  enfermedades raras en España, hemos recopilado una lista de recursos documentales específicos para algunas de estas patologías o, en general, para personas con discapacidad.

  

Recursos para enfermedades poco frecuentes específicas:

• ARROYO, A., SANTAMARÍA, J. Una experiencia de aula específica de alumnas afectadas por el Síndrome de RETT (pdf). En: Congreso Nacional del Síndrome de Rett, Bellaterra, nov. 2006. [Consulta: 18 de mayo de 2012]
• BRONHEIM, S. Una guía para el educador/a de niños y niñas con Síndrome de Gilles de la Tourette (pdf). 2008. [Consulta: 18 de mayo de 2012]
• FERNÁNDEZ LOZANO, M., PUENTE FERRERAS, A., FERRANDO LUCAS, M. Lectura y escritura en niños con síndrome x frágil: estrategias de intervención. En: Anales de Psicología, Norteamérica, 27, sep. 2011. [Consulta: 14 de mayo de 2012]
• MERCHÁN LEÓN, R. Actividades para niñas con Síndrome de Rett (pdf). En: Revista digital Innovación y experiencias educativas, n. 36, nov. 2010 [Consulta: 18 de mayo de 2012]
• Publicaciones para educadores. En: EspectroAutista.info [Consulta: 18 de mayo de 2012]
• Síndrome de Tourette y trastornos asociados: dossier informativo para profesionales del ámbito educativo (pdf). Asociación del Principado de Asturias de Síndrome de Tourette y Trastornos Asociados, 2007.  [Consulta: 18 de mayo de 2012]

Recursos generales para enfermedades poco frecuentes:

• DEL BARRIO, J.A. , CASTRO, A. Infraestructura y recursos de apoyo social, educativo y sanitario en las enfermedades raras. En: Anales del sistema sanitario de Navarra, v. 31, suplemento 2, 2008. [Consulta: 14 de mayo de 2012]
• Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo: 9.- Enfermedades Raras y Crónicas (pdf). Junta de Andalucía, 2010. [Consulta: 14 de mayo de 2012]

 Recursos generales para personas con discapacidad:

• LÓPEZ-TORRIJO, M. La inclusión educativa de los alumnos con discapacidades graves y permanentes en la Unión Europea. En: Relieve, v. 15, n. 1, 2009. [Consulta: 17 de mayo de 2012]
• Manuales de Atención al Alumnado con Necesidades Específicas de Apoyo Educativo. Junta de Andalucía, 2010. [Consulta: 14 de mayo de 2012]

 *Recursos recopilados en colaboración con el Departamento de Documentación del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (CREER).