domingo, 22 de julio de 2012

Cantabria crea un Sistema de Información de Enfermedades Raras

La Consejería de Sanidad y Servicios Sociales de Cantabria ha regulado la creación del Sistema de Información de Enfermedades Raras (SIER), que permitirá recoger, procesar, integrar analizar y tratar los datos sobre este tipo de patologías para avanzar en su conocimiento, realizar investigaciones sobre enfermedades raras en la región y, con ello, mejorar la atención de las personas afectadas.
 
 
acta sanitaria.com/Santander 19/07/2012.
Cantabria crea un Sistema de Información de Enfermedades RarasEl objetivo de este sistema, que desarrollará en coordinación con el Instituto Carlos III, es conocer con más exactitud la incidencia y prevalencia de estas enfermedades en Cantabria para, a partir de ahí, analizar los factores asociados, planificar recursos y orientar estrategias de actuación. El sistema contará también con un Comité de Seguimiento y Control que se encargará de velar por el buen funcionamiento del sistema.
 Comparación con el resto del país. 
Además, facilitará la comparación y evaluación de la Comunidad Autónoma con el resto del país, al realizarse de acuerdo con pautas homologadas internacionalmente, y promoverá la coordinación y colaboración con instituciones y asociaciones que desarrollen su labor en esta materia, y con los sistemas de información y registros similares en el resto del país, especialmente con el registro nacional dependiente del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras.

Por su parte, los centros, servicios y establecimientos sanitarios que forman parte de la red sanitaria pública y privada de Cantabria recogerán datos sobre todos los casos de enfermedades y anomalías congénitas que sean atendidos en el centro y los comunicará al SIER de Cantabria para su registro.