domingo, 26 de febrero de 2012

Investigadores asturianos y vascos crean una web sobre enfermedades raras

 El Mundo.es

Investigadores asturianos y vascos crean una web sobre enfermedades raras

  • La página recopila datos de pacientes para compartir conocimientos
  • El objetivo es favorecer el diagnóstico temprano y mejorar el pronóstico
Divisiones de Nefrología Pediátrica y Laboratorio de Genética Molecular del Hospital de Cruces de Bilbao han creado, junto a investigadores del Hospital Universitario Central de Asturias y del Hospital Universitario Nuestra Señora de Candelaria, el portal RenalTube (www.renaltube.com), cuyo objetivo es recopilar información clínica de pacientes con enfermedades raras.

Gracias a ello, expertos de todo el mundo pueden contribuir a conocer mejor estas patologías raras y mejorar el tratamiento de las mismas. 
Además, el portal permite confirmar genéticamente la enfermedad, favoreciendo el diagnóstico temprano y mejorando el pronóstico del paciente.
La creación de portales clínicos como éste permiten progresar en el conocimiento de las enfermedades, de tal forma que los médicos pueden compartir información y mejorar así la atención global de estos pacientes, quienes, debido a la baja prevalencia de su enfermedad, no reciben la atención que requieren.

RenalTube se encarga de gestionar una base de datos con información clínica de los pacientes con tubulopatías primarias y de analizar, paralelamente, las muestras de sangre que envían los médicos colaboradores. La participación es voluntaria.
Esta iniciativa está siendo financiada por un proyecto de investigación en Tecnologías Sanitarias del Instituto de Salud Carlos III (concedido por 2ª vez consecutiva) y cuenta con el reconocimiento de la empresa privada, ya que se le ha otorgado la Ayuda Merck Serono 2011 para la investigación en bases moleculares en las enfermedades raras y sus implicaciones clínicas.